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Alzheimer : l’EREMA engagé pour une mobilisation éthique de la société

Le 21 septembre 2011, à l’occasion de la Journée Mondiale de lutte de la maladie d’Alzheimer, l’Espace de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) présentera les résultats d’une étude menée avec l’institut HCK consacrée aux enjeux de la dépendance dans le cadre de cette maladie : une autre compréhension des réalités humaines et sociales de la maladie pour d’autres approches. Toujours en marge de cette journée mondiale, l’EREMA s’associe ce soir à la Fondation pour l’innovation politique (Fondapol) pour organiser, au Ministère de la Santé, une soirée de réflexion ayant pour thème « Où ai-je la tête ? Alzheimer, dépendances et vulnérabilité ».


L’Erema replace l’éthique et le politique au cœur du sujet Alzheimer

En charge de la dimension éthique et sociétale du plan Alzheimer 2008-2012, « l’EREMA est en passe de réussir le pari formé depuis sa création en septembre 2010 » souligne son communiqué : à savoir, mobiliser dans un premier temps les acteurs professionnels et associatifs directement liés à la maladie d’Alzheimer autour d’une approche éthique qui replace la dignité de la personne malade au cœur du dispositif, avant d’élargir aujourd’hui cette mobilisation éthique et sociale au monde politique et la société toute entière.

Le succès de la première Université d’été (qui vient de se terminer) consacrée à la maladie d’Alzheimer est en cela venu valider l’intuition des membres de ce réseau national que constitué désormais l’EREMA : la société est prête à un changement en profondeur et désireuse d’une approche résolument digne, juste et solidaire dans la prise en compte des personnes malades. Au-delà d’un enjeu de santé publique, la maladie d’Alzheimer apparaît désormais comme une urgence politique.

Si beaucoup a été fait par l’ensemble des professionnels, des associatifs et des aidants concernés par la maladie, comme en témoigne la richesse des échanges et des restitutions d’expériences disponibles sur le site internet de l’EREMA, beaucoup reste encore à accomplir pour la diffusion large et efficace de savoirs, d’expériences et d‘expertises indispensables à tous. Compte tenu de l’évolution significative du nombre des personnes atteintes de la maladie d’une part, et de l’absence de traitements médicamenteux efficaces d’autre part, il est urgent de mettre à l’œuvre les approches éthiques et les mesures politiques qui contribueront à accompagner au mieux les personnes atteintes directement ou indirectement par la maladie.

L’EREMA et FONDAPOL partenaires pour soutenir une approche politique autour du thème : « Alzheimer, dépendance et vulnérabilité »

La maladie d’Alzheimer se distingue d’autres maladies chroniques par le cumul et l’accélération des dépendances et des vulnérabilités. Plus qu’une pathologie, du fait de ses multiples impacts et des dispositifs adaptés qu’elle justifie, elle apparaît donc comme un enjeu de société prioritaire. Notre modèle social et ses valeurs sont interrogés. Le plan Alzheimer 2008-2012 ambitionne une mobilisation des solidarités et des compétences au même titre que d’autres formes d’actions aux plans sanitaire, social, médical et scientifique.

Comment penser et arbitrer les choix politiques face à ce phénomène complexe, évolutif, actuellement non maîtrisable et dont la gravité est perçue comme une menace par la majorité des Français ? Près de 900.000 personnes sont affectés par la maladie en France (douze millions de personnes en sont concernées). Son suivi génère un coût de l’ordre de 80 milliards d’euros. Quels dispositifs mettre en œuvre afin de sauvegarder les droits des personnes malades et de leurs proches au sein de la cité, de renforcer les conditions d’une vie digne au domicile ou en institution ? Quelles approches spécifiques concevoir pour les malades « jeunes » (estimés à plus de 6.000) ? Comment envisager demain les conditions d’accompagnement d’un diagnostic précoce ?

Au moment où la France réfléchit aux orientations qu’elle souhaite donner à sa politique de la dépendance, la maladie d’Alzheimer confronte la société et le monde politique aux décisions qui s’imposeront à eux demain.

À la veille de la Journée mondiale Alzheimer, avec l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer, la Fondation pour l’innovation politique organise au Ministère de la Santé une soirée de réflexion : «Où ai-je la tête ? Alzheimer, dépendance et vulnérabilité.» Cette rencontre associera les meilleures compétences afin d’évoquer les approches souhaitables et possibles des situations de dépendance et de vulnérabilité qui sollicitent d’autres expressions de nos solidarités.

Penser les enjeux de la maladie d’Alzheimer c’est certainement faire apparaître des enjeux et des options qui concernent au-delà de cette maladie, comme y a contribué à une autre époque la mobilisation face au sida, à la fois comme révélateur et comme catalyseur.

www.fondapol.org

L’étude « Alzheimer & dépendances » EREMA/HCK : des données inédites sur les réalités humaines et sociales de la maladie

L’Espace national de réflexion éthique sur la Maladie d’Alzheimer (EREMA) rendra publique le 21 septembre l’étude réalisée avec l’institut HCK (House of Common Knowledge) sur les dépendance engendrées par la maladie d’Alzheimer. Les résultats de cette étude sont riches d’enseignements et font apparaître des pistes à suivre par les pouvoirs publics pour apporter des réponses plus adaptées aux millions de personnes concernées aujourd’hui par cette réalité au quotidien. L’étude sera disponible pour le grand public à partir du 21 septembre sur le site internet de l’EREMA.

Alzheimer : au-delà de la maladie, un problème de société

Les résultats de cette étude qui procède d’une consultation délibérative légitiment l’action engagée par le plan Alzheimer : 89 % des personnes issues de l’échantillon contrôle considèrent que la maladie d’Alzheimer constitue un « enjeu de société prioritaire ». Pour 89 % du public, lutter contre la maladie, c’est mener « un combat pour la dignité humaine ». Les dimensions éthique et sociale de la maladie s’imposent en effet au premier plan des opinions exprimées : la maladie d’Alzheimer dépasse très largement le champ strictement biomédical car elle engendre non seulement une grande souffrance des proches, mais encore révèle les lacunes de notre modèle de société individualiste.

Autre élément fort qui ressort de l’étude, la maladie d’Alzheimer « fait peur » à 97 % de l’échantillon contrôle, parce qu’elle cumule et extrémise 4 formes de dépendances induites par le vieillissement :

- corporelle : incapacité à s’occuper seul de son corps
- motrice : incapacité à contrôler et coordonner ses mouvements
- économique : incapacité à gérer son argent
- relationnelle : incapacité à maintenir une relation ‘normale’ aux personnes connues

Près de 90 % des aidants interrogés reconnaissent que « la difficulté pour les proches est de ne pas savoir quoi faire » face à la maladie d’Alzheimer.

Dans le contexte actuel où du point de vue des thérapeutiques la médecine semble impuissante face à la maladie et les dispositifs d’accueil encore insuffisants, ce sont les proches qui compensent les lacunes de toute nature, y compris d’un point de venue économique (une étude de France Alzheimer a fait apparaître en janvier 2011 un reste à charge mensuel de l’ordre de 1 000 euros). C’est pourquoi la maladie questionne notre modèle social en révélant une peur diffuse de l’abandon, de l’absence de solidarité, de la précarisation dans le parcours fait d’errance d’une maladie chronique qui relègue progressivement et spolie la personne de sa citoyenneté.

L’“humanisation du regard de la société sur la Maladie d’Alzheimer” est donc jugée “prioritaire” par 95 % des participants, cette étude validant l’intuition formulée par l’EREMA en présentant les 12 et 13 septembre la première Université d’été Alzheimer éthique et société avec pour objectif principal et annoncé : susciter un autre regard de la société sur la maladie d’Alzheimer, une responsabilité partagée dans des initiatives déployées au cœur de la cité (voir site EREMA).

L’EREMA publie une charte Alzheimer éthique et société : synthèse des enjeux et affirmation publique de résolutions urgentes, cette plate-forme en appelle à la mobilisation de tous

Après sa promulgation lors de l’Université d’été Alzheimer éthique et société, l’EREMA rend publique au plan national la charte Alzheimer éthique et société.

Rappelant que les personnes atteintes d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, quel que soit leur âge, ne peuvent être caractérisées par leur maladie et les pertes que cette dernière provoque, cette charte énonce les droits auxquels les malades devraient résolument pouvoir prétendre. Elle fixe des lignes d’actions dans un cadre respectueux des valeurs de la démocratie.

Présentée sous forme d’un engagement collectif, cette charte est proposée à la signature du plus grand nombre sur le site de l’EREMA.

Ainsi une dynamique de changements en profondeur peut s’implémenter de façon durable sur le terrain. Elle vise notamment à reconnaître une place dans la cité à des personnes malades trop souvent négligées car dans l’incapacité, du fait de l’évolution de la maladie, de faire valoir leurs choix, leurs droits et leurs préférences.

Calendrier des prochains événements :

Ces trois temps forts s’inscriront dans la continuité de l’Université d’été Alzheimer, éthique et société pour réaffirmer lors de la Journée Mondiale consacrée à la maladie l’importance d’une approche éthique et solidaire. Les temps forts de l’université d’été sont accessibles dès à présent sous forme de vidéos et de textes sur le site de l’EREMA.

Mardi 20 septembre
18h30-21h
Alzheimer, dépendance et vulnérabilité
Conférence avec la participation de Roselyne Bachelot-Narquin
LIEU : Ministre des Solidarités et de la Cohésion Sociale au Ministère de la Santé

Mercredi 21 septembre
14h-16h45
Alzheimer la citoyenneté au cœur des soins
Conférence/Débat
LIEU : Hôpital Bretonneau, AP-HP
Avec les Hôpitaux Universitaires Paris Nord Val de Seine

18h/21h Présentation de l’étude « Alzheimer & dépendances » EREMA/HCK
LIEU : Sénat - 26, rue de Vaugirard - 75006 Paris


Publié le Mardi 20 Septembre 2011 dans la rubrique Société | Lu 1677 fois