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Alzheimer, aidants familiaux, aspirations et motivations...

Dans le cadre de l’Université d’été Alzheimer & maladies neuro-dégénératives, les résultats de l’étude Opinion Way ont été dévoilés hier soir aux journalistes. Le thème de cette année ? « Accompagner un proche en perte d’autonomie suite à une maladie : motivations, vécus, aspirations ». Voici donc dans le détail, les grandes motivations des aidants en charge de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.


Alzheimer, aidants familiaux, aspirations et motivations...
Selon cette étude, on estime que près du tiers (30%) des malades vivent chez leur aidant et 44% chez eux. L’assistance apportée par l’aidant est le plus souvent lourde, aussi bien en termes de temps, que de fatigue physique et psychique (nombreux sont les aidants qui tombent dans la dépression s’ils ne font pas attention).
 
Toujours selon cette étude, on apprend sans trop de surprise que le périmètre de l’accompagnement est large : moral bien sûr (présence, compagnie, soutien), mais aussi logistique (gestion administrative, courses, déplacements, tâches ménagères, repas).
 
Naturellement, là encore sans trop de surprise, l’aide devient plus forte avec l’évolution de la maladie (de quelques heures par semaine à une aide en continue au quotidien). Ainsi, un tiers des aidants sont des aidants permanents ! Attention, avec le vieillissement de la population ce chiffre pourrait encore augmenter, avec des conséquences sur l’emploi des aidants et la rentabilité des entreprises… Mais ceci est une autre histoire.
 
L’étude met aussi en évidence un aspect jusque‐là non identifié : à savoir, l’accompagnement au long cours d’un proche ne relève pas, comme on l’imagine souvent, d’une démarche compassionnelle, mais d’un engagement moral non délégable et d’une expérience intime propre. Cette motivation se nourrit de ressentis multiples : sens du devoir familial, lien affectif fort avec la personne malade, sentiment d’utilité, crainte qu’une autre personne s’occupe moins bien du proche.
 
Précisons que pour près de deux-tiers (63%) des aidants, « aider un proche ne change pas particulièrement la relation avec lui » (en positif comme en négatif d’ailleurs ; cela signifie que leur affection peut aussi bien ne pas être entamée que ne pas être accrue). Enfin, seuls 40% se sentent contraints dans ce rôle pour des raisons économiques. Et lorsqu’il y a obligation financière à s’occuper de leur proche, pour plus de la moitié d’entre eux cela n’est pas vécu comme une contrainte.
 
Toujours selon cette étude, 85% des aidants se sentent parfois découragés… Un découragement qui se traduit par de la fatigue, du stress, un sentiment de solitude ou de déprime. Les trois quarts des sondés confient d’ailleurs leur souffrance (55% à des proches et un quart à des professionnels de santé). Un autre quart n’en parlent jamais ! Par ailleurs, un tiers n’a jamais recours à des aides professionnelles (auxiliaire de vie, aide‐ménagère…) à la fois pour des raisons économiques mais aussi parce qu’ils s’estiment les plus aptes à remplir ces fonctions.
 
Pour la majorité des aidants (63%), leur activité se déroule bien. Ils considèrent dans leur ensemble que le bénéfice de l’aide va d’abord au malade, puis à la société, dans une moindre mesure à eux‐mêmes. Néanmoins, la quasi-totalité d’entre eux (85%) pense que leur rôle reste très peu valorisé, même si 79% considèrent que leur aide entraine le développement de liens forts avec le malade et les deux tiers avec la société en général.


Publié le Mercredi 16 Septembre 2015 dans la rubrique Aides à domicile | Lu 1577 fois