Longtemps considérées comme secondaires ou accessoires, les technologies nouvelles susceptibles d’améliorer les pratiques gérontologiques et la vie quotidienne des personnes malades âgées et de leur famille (technologies de santé à domicile et d’autonomie, gérontechnologies, télé-santé, etc.) sont désormais invitées dans la plupart des lieux de réflexion et d’action concernés par la longévité, le grand âge ou l’intergénération.
Dans le champ de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées, ces technologies et les nouveaux services qu’elles peuvent rendre, semblent susciter autant d’enthousiasmes (amélioration de la sécurité des malades et des prises en charge au domicile, allègement des missions des aidants, facilitation de liens sociaux, etc.) que d’interrogations (sur leur « modèle économique » notamment, ou leur intégration aux pratiques), voire de craintes (sur leurs usages éventuellement inappropriés, sur les dérives auxquelles elles peuvent conduire).
Leur grande diversité, leur caractère récent et leur apparition parfois un peu forcée dans le champ des pratiques gérontologiques n’en facilitent pas toujours la compréhension immédiate. Mais les espoirs qu’elles suscitent sont très réels, notamment pour les familles de personnes atteintes de pathologies invalidantes et du côté des pouvoirs publics, tenus d’entreprendre d’importantes réformes et de ne négliger aucune ressource.
Le Plan Alzheimer 2008-2012 témoigne de l’intérêt des nouvelles technologies. À travers son troisième objectif qui est de permettre aux personnes atteintes et à leurs proches de choisir le soutien à domicile, il s’est fixé pour but d’« encourager l’adaptation du logement grâce aux nouvelles technologies ». C’est ainsi que la mesure 7 est dédiée à l’« amélioration du soutien à domicile grâce aux nouvelles technologies ».
Dans les mesures 38 à 40 du plan, ces dispositifs apparaissent liés à la notion de contention (mesure 38 : « (…) animer en 2008 des rencontres pour débattre en particulier (…) des nouvelles technologies et notamment des bracelets de contention ») ou encore à la restriction de liberté (mesure 39 : « la prise en charge de la personne atteinte peut conduire – dans son intérêt – à recourir à des techniques restreignant gravement ses libertés (unité fermée, bracelets magnétiques, ceintures de contention). »
Sans vouloir simplifier le débat, il importe de souligner que les aides technologiques pour les personnes malades, la facilitation des activités quotidiennes, l’observance des prescriptions, l’information, le lien social et intergénérationnel, bref, tout ce qui « change la vie » sans menacer ni l’intimité, ni la dignité, ni la liberté d’action, rencontrent une adhésion d’autant plus forte et immédiate que la situation des familles et des institutions exige des améliorations urgentes.
Là où il n’en va pas de même, c’est lorsque ces technologies vont très loin, parfois trop loin. Elles vont très loin en particulier dans leur capacité de « tout savoir » sur quelqu’un, de décider de manière automatique ou de se substituer aux aidants familiaux ou professionnels pour des compétences requérant un engagement humain. Connaître non seulement son état biopsychologique grâce à toute sorte de capteurs, mais aussi localiser la personne à tout moment, suivre à la trace ses déplacements, voire tous ses faits et gestes, pose la question des droits et des libertés individuelles.
La pression économique étant plus forte que jamais, la question des conditions de commercialisation d’une assistance électronique à distance est également posée. C’est ce questionnement qui est souhaité par le Plan Alzheimer, plus particulièrement dans ses mesures 38 à 40.
Ce colloque, qui a été précédé d’une réflexion approfondie (www.espace-ethique.org) réunira les meilleures compétences et permettra de présenter un état de ces questions aujourd’hui, mais également les perspectives attendues dans leur développement. En fait, il s’agit de concevoir un cadre susceptible de concilier des avancées nécessaires au service de la personne malade dans son environnement, avec le respect de sa dignité et de ses droits.
C’est pourquoi ce colloque concerne à la fois les spécialistes et un très large public, dans la tradition des rencontres organisées par Universcience.
Colloque la maladie d’Alzheimer et les nouvelles technologies, enjeux éthiques et questions de société
2 et 3 décembre 2011 à Cité des sciences et de l’industrie
Auditorium niveau 0
30, avenue Corentin-Cariou
75019 Paris
* Espace national de réfl exion éthique sur la maladie d’Alzheimer/Université Paris Sud.
** Espace éthique du Centre national de référence santé à domicile et autonomie.
*** Universcience, direction sciences et société.
Dans le champ de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées, ces technologies et les nouveaux services qu’elles peuvent rendre, semblent susciter autant d’enthousiasmes (amélioration de la sécurité des malades et des prises en charge au domicile, allègement des missions des aidants, facilitation de liens sociaux, etc.) que d’interrogations (sur leur « modèle économique » notamment, ou leur intégration aux pratiques), voire de craintes (sur leurs usages éventuellement inappropriés, sur les dérives auxquelles elles peuvent conduire).
Leur grande diversité, leur caractère récent et leur apparition parfois un peu forcée dans le champ des pratiques gérontologiques n’en facilitent pas toujours la compréhension immédiate. Mais les espoirs qu’elles suscitent sont très réels, notamment pour les familles de personnes atteintes de pathologies invalidantes et du côté des pouvoirs publics, tenus d’entreprendre d’importantes réformes et de ne négliger aucune ressource.
Le Plan Alzheimer 2008-2012 témoigne de l’intérêt des nouvelles technologies. À travers son troisième objectif qui est de permettre aux personnes atteintes et à leurs proches de choisir le soutien à domicile, il s’est fixé pour but d’« encourager l’adaptation du logement grâce aux nouvelles technologies ». C’est ainsi que la mesure 7 est dédiée à l’« amélioration du soutien à domicile grâce aux nouvelles technologies ».
Dans les mesures 38 à 40 du plan, ces dispositifs apparaissent liés à la notion de contention (mesure 38 : « (…) animer en 2008 des rencontres pour débattre en particulier (…) des nouvelles technologies et notamment des bracelets de contention ») ou encore à la restriction de liberté (mesure 39 : « la prise en charge de la personne atteinte peut conduire – dans son intérêt – à recourir à des techniques restreignant gravement ses libertés (unité fermée, bracelets magnétiques, ceintures de contention). »
Sans vouloir simplifier le débat, il importe de souligner que les aides technologiques pour les personnes malades, la facilitation des activités quotidiennes, l’observance des prescriptions, l’information, le lien social et intergénérationnel, bref, tout ce qui « change la vie » sans menacer ni l’intimité, ni la dignité, ni la liberté d’action, rencontrent une adhésion d’autant plus forte et immédiate que la situation des familles et des institutions exige des améliorations urgentes.
Là où il n’en va pas de même, c’est lorsque ces technologies vont très loin, parfois trop loin. Elles vont très loin en particulier dans leur capacité de « tout savoir » sur quelqu’un, de décider de manière automatique ou de se substituer aux aidants familiaux ou professionnels pour des compétences requérant un engagement humain. Connaître non seulement son état biopsychologique grâce à toute sorte de capteurs, mais aussi localiser la personne à tout moment, suivre à la trace ses déplacements, voire tous ses faits et gestes, pose la question des droits et des libertés individuelles.
La pression économique étant plus forte que jamais, la question des conditions de commercialisation d’une assistance électronique à distance est également posée. C’est ce questionnement qui est souhaité par le Plan Alzheimer, plus particulièrement dans ses mesures 38 à 40.
Ce colloque, qui a été précédé d’une réflexion approfondie (www.espace-ethique.org) réunira les meilleures compétences et permettra de présenter un état de ces questions aujourd’hui, mais également les perspectives attendues dans leur développement. En fait, il s’agit de concevoir un cadre susceptible de concilier des avancées nécessaires au service de la personne malade dans son environnement, avec le respect de sa dignité et de ses droits.
C’est pourquoi ce colloque concerne à la fois les spécialistes et un très large public, dans la tradition des rencontres organisées par Universcience.
Colloque la maladie d’Alzheimer et les nouvelles technologies, enjeux éthiques et questions de société
2 et 3 décembre 2011 à Cité des sciences et de l’industrie
Auditorium niveau 0
30, avenue Corentin-Cariou
75019 Paris
* Espace national de réfl exion éthique sur la maladie d’Alzheimer/Université Paris Sud.
** Espace éthique du Centre national de référence santé à domicile et autonomie.
*** Universcience, direction sciences et société.
