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Vivre la fin de sa vie chez soi : les conclusions du rapport de l’Observatoire national de la fin de vie

L'Observatoire National de la Fin de Vie a rendu public son nouveau rapport le lundi 18 mars, lors d'une conférence de presse. Ce travail, entièrement consacré à la question de la fin de vie à domicile, repose sur des études inédites, portant les dernières semaines de vie des personnes prise en charge à domicile. En voici les grandes lignes.


Ce rapport part d'un constat simple : plus de 80% des Français souhaiteraient passer leurs derniers instants chez eux, mais seulement 25,5% des décès surviennent effectivement à domicile.
 
Comment expliquer cet écart, qui reste identique à celui observé au début des années 1990 et qui fait de la France l'un des pays européens où l'on meurt le moins à domicile ?
 
« Lieux de fin de vie » et « lieux de décès » ne sont pas toujours identiques

« Finir sa vie chez soi » n'implique pas forcément de « mourir chez soi » : 30 jours avant le décès, seuls 30% des patients sont à l'hôpital, alors que la veille du décès c'est le cas de plus de 60% d'entre eux. Autrement dit, seul un tiers des personnes qui vivent à leur domicile un mois avant leur décès y meurent effectivement...
 
Sans un entourage présent et disponible, difficile d'envisager la fin de vie à domicile

Lorsqu'une personne en fin de vie souhaite rester ou rentrer chez elle à la suite d'une hospitalisation, les proches jouent un rôle essentiel : sans un entourage solide et présent, il est en effet très difficile d'envisager le maintien à domicile. L'isolement social et familial se traduit donc, bien souvent, par une fin de vie vécue à l'hôpital faute d'aidants pour assumer l'accompagnement à domicile.
 
Des aidants qui ne trouvent pas d'aide : le paradoxe français

C'est paradoxal, mais en France les aidants ne trouvent pas d'aide. La conséquence directe de ce manque de soutien des proches à domicile, c'est que bien souvent le malade finit par être transféré à l'hôpital parce que l'entourage est littéralement épuisé. Ainsi, le principal besoin exprimé par les proches concerne la possibilité d'un temps répit. Or il n'existe aujourd'hui aucun lieu pour répondre à ce besoin.
 
Un système de santé trop complexe, qui n'est plus adapté à la réalité de la fin de vie

Les situations de fin de vie sont aujourd'hui de plus en plus longues et complexes. En miroir, l'offre de soins est devenue de moins en moins lisible : les dispositifs de prise en charge se sont considérablement multipliés... au point que plus personne ne s'y retrouve vraiment !
 
Des attentes irréalistes vis-à-vis des médecins généralistes

Si le médecin généraliste occupe une place privilégiée, l'accompagnement de la fin de vie est une mission souvent difficile à assumer pour lui : les situations de fin de vie demandent beaucoup de temps et supposent une disponibilité qui n'est pas compatible avec le rythme des consultations en cabinet. En outre, une part importante des médecins généralistes déclare un isolement et une solitude face à ces situations. Attendre du médecin traitant qu'il organise et coordonne tout seul les soins de fin de vie à domicile est irréaliste dans une immense majorité des situations: une prise en charge aussi complexe ne peut pas graviter seulement autour du médecin généraliste.
 
L'hôpital : une ressource très mal utilisée, faute d'anticipation et de communication

Lieu de recours et de « repli » lorsque le maintien à domicile s'avère impossible, lieu de répit (faute d'alternative) lorsque les proches sont épuisés ou ne peuvent pas assurer le maintien à domicile, les hôpitaux sont aussi un véritable vivier d'expertise : consultations douleur, équipes mobiles de soins palliatifs, équipes mobiles gériatriques, etc. Une ressource malheureusement très mal utilisée à la fois par les acteurs du domicile et par ceux de l'hôpital, faute d'anticipation et de communication. Il est par exemple urgent de mettre en place un dossier médical partagé : au XXIe siècle, nous ne sommes toujours pas capables de communiquer facilement les informations contenues dans le dossier d'un patient...


Publié le Lundi 25 Mars 2013 dans la rubrique Santé | Lu 922 fois