Aides à domicile

Rencontres annuelles de la maladie chronique : synthèse des débats…



La Fondation Roche a organisé en mars 2012, les Troisièmes rencontres de la maladie chronique. Le thème choisi pour cette édition était « Vivre au quotidien la maladie chronique : connaitre le réel, reconnaitre les attentes, engager la cité ». Retour en détails sur les conclusions de cette rencontre qui a permis de soulever de nombreuses questions et d’aborder la maladie sous ses aspects humains et sociétaux, mais aussi économiques, sociaux et juridiques.



« Face aux maladies chroniques, le défi est multiple : à la fois humain et médical, mais aussi économique, démographique et démocratique. Le progrès médical fabrique malheureusement de la chronicité. Notre défi est de faire émerger de nouvelles idées et contribuer à une prise de conscience collective de la spécificité de la maladie chronique et des personnes malades » souligne le Docteur Jean-François Chambon, directeur des Affaires publiques et de la Communication Roche, membre du conseil d’Administration de la Fondation Roche en guise de préambule.

« La maladie chronique est un changement d’allure à tous points de vue. Elle impacte fortement toute personne malade et son entourage, conscients que plus rien ne sera jamais comme avant. Mais nous devons tous conserver cette nécessaire vigilance citoyenne et considérer la personne malade comme une personne à part entière. Une approche nouvelle et humaniste tenant compte du point de vue du malade est nécessaire pour qu’il devienne acteur de sa maladie » ajoute de son côté Catherine Le Grand Sébille, socio-anthropologue, maître de conférences, Faculté de Lille II

La diversité et la richesse des intervenants ont mis en lumière trois aspects essentiels de la maladie et de la personne malade :
1. La nécessité d’une approche humaniste de la personne malade
2. La douloureuse question de l’autonomie de la personne malade
3. La difficile gestion de la chronicité au quotidien.

1. La nécessité d’une approche humaniste de la personne malade

Le difficile maintien de la sphère privée
De plus en plus, la reconnaissance de l’espace privé du malade est rendue difficile par l’intrusion de la maladie chronique à domicile. Comme le souligne Me Benjamin Pitcho, « le domicile devient une annexe de la chambre d’hôpital. ». Or juridiquement, la santé est un élément de la vie privée. Mais dans la pratique, l’intrusion de la prise en charge dans le domicile de la personne malade change radicalement la donne. Le développement de l’HAD (hospitalisation à domicile) renforce cet état de faits. « La vie quotidienne avec un malade à la maison est difficile et facteur de culpabilité et de frustration, rappelle Philippe Barrier. Il faut donc éviter un renvoi trop précoce du malade à son domicile. »

La personne malade ne doit pas être responsabilisée à outrance
Attention également au risque d’isolement soulevé par Corinne Devos : « Le patient à domicile se retrouve au cœur d’une logistique où chaque soignant travaille dans son coin, sans coordination parfois. Alors qu’à l’hôpital l’information est transmise entre les soignants, à domicile, c’est au malade de faire le lien. Et cela n’est pas de son ressort. »

« Le découpage des soins en tranches oblige le malade à domicile à se prendre en charge et cela n’est pas normal, confirme Patrice Couzigou. Il y a un problème de cohésion entre les différents soignants, psychologues, paramédicaux, médecins et infirmières… Plutôt que d’interdisciplinarité, il faudrait parler de pluridisciplinarité pour souligner la notion d’échange. N’oublions jamais l’importance des mots : on ‘traite’ une maladie, mais on ‘soigne’ une personne malade. »

Le renforcement de l’empathie dans l’expertise du soignant
A force de responsabiliser les patients, d’en faire des patients experts, le risque est grand de les déstabiliser. Comme le rappelle Marie-Bernadette Guyot, « le patient a également besoin de se reposer sur les professionnels ; il demande du soutien, de l’accompagnement et des explications. Mais on ne peut pas lui demander de jouer un rôle de professionnel de la santé. »

Philippe Barrier parle quant à lui de « théâtre du vécu » en expliquant qu’une des premières tâches du soignant est d’aider la personne malade à « exprimer ses représentations de la maladie avec ce qu’elles ont de violent ou de perturbant. Il faut que le soignant accepte d’être une oreille et développe une forme d’empathie. ».

La place délicate de la personne malade au sein de la cellule familiale
Le retour à domicile change la donne pour le malade qui retrouve une place de malade à domicile, et non pas celle de conjoint, de parent ou d’enfant. Ces derniers deviennent à leur tour infirmier, ce qui peut mettre à mal la sphère familiale.

De même, le risque est enfin de demander aux aidants de se substituer aux professionnels alors que leur rôle est avant tout humain. Il s’agit bien évidemment d’éviter qu’une trop grande responsabilisation individuelle de la famille n’évince la solidarité collective et, paradoxalement, la liberté de la personne malade.

Le rôle essentiel de l’infirmière et les difficultés de son exercice
Avec une double casquette d’infirmière et de formatrice, Marie-Bernadette Guyot rappelle le rôle essentiel de l’infirmière : « C’est la seule personne ayant un double regard à la fois médical et soucieux de la personne. Le paramédical est la charnière entre le patient et le médical ; il est dans le quotidien. » A ce titre, le temps d’écoute est fondamental, un temps qui ne peut se mesurer, ni se compter, ni se facturer…

« Toute notre philosophie est fondée sur le respect de l’être humain et la prise en compte du sujet. » explique Marie-Bernadette Guyot. Or le dossier que l’on nous demande de remplir ne tient compte que des données techniques et médicales. Au quotidien, on ne relève que des données mesurables et calculables. Mais le suivi d’un malade et la relation humaine ne sont ni quantifiables, ni visibles… » Pour Patrice Couzigou, « la prise en compte du temps relationnel n’est pas suffisante. Il faudrait trouver d’autres modes de rémunération afin de mieux valoriser et mieux répartir chaque tâche soignante. »

La position du malade, à la fois acteur et sujet
Parallèlement, le fait de propulser le patient sur le devant de la scène en le rendant acteur de sa maladie, en lui permettant d’assister aux soins et de poser des questions, fait de lui un malade expert. Cela entame profondément sa vie privée : « auparavant, on considérait la médecine comme relevant de l’intime ; aujourd’hui, la vie privée est envahie par les soins. » déplore Benjamin Pitcho.

Mais attention, comme le souligne Philippe Barrier, « le patient est d’abord un objet de soins dans l’œil du soignant, alors qu’il est aussi un sujet. Et le patient qui se sent reconnu comme un sujet singulier devient un sujet heureux ».

De l’éducation thérapeutique à la pédagogie thérapeutique
« De manière générale, le soignant a tendance à ordonner : il suffit de voir l’étymologie du mot « ordonnance » prescrite par le soignant, soulève Patrice Couzigou. La difficulté du soignant est de se mettre à la place de la personne malade pour l’aider à cheminer. Chaque fois qu’un soignant dresse une prescription, il devrait chausser les lunettes du malade et regarder à sa place ». Et Philippe Barrier de compléter : « le terme d’« éducation thérapeutique » devrait être changé en « pédagogie thérapeutique ». Il faut se mettre à la hauteur de l’ignorance de l’autre. Le patient a besoin de faire reconnaître ses propres expériences et de les étayer par des connaissances médicales ; on atteint ainsi un statut "d’expert profane". »

L’écoute des patients experts
Nouvelle catégorie de patients, les « patients experts » apportent leur expérience aux équipes soignantes, aux associations et aux patients eux-mêmes. Pour Corinne Devos, « on ne s’improvise pas patient expert ; il ne faut pas projeter son parcours sur les autres, mais être force de proposition pour que chacun puisse s’approprier nos apprentissages. »

La nécessaire transformation des projets de vie aux projets de soins
« A l’Hôpital San Salvadour, nous essayons d’offrir aux aidants la possibilité de ne pas avoir à choisir entre fuir leurs responsabilités en laissant leurs malades, ou mourir avec eux en sacrifiant leur propre vie », explique Brigitte Savelli. Le centre situé à Hyères propose des aménagements afin de composer avec « l’aliénation impliquée par le diagnostic ». Cette « compréhension thérapeutique » passe par l’établissement d’un ensemble de méthodes visant à s’accommoder de la maladie, ou du moins à mieux vivre avec. instauration d’un mode de communication avec les plus handicapés (mouvement de tête, de cil, de l’œil… ) ; maintien d’un lien à distance via des webcams ; séances de massages, découvertes sensorielles, ateliers de cuisine ou de jeux de société… « Nous sommes davantage dans la réconciliation que dans la transformation, insiste Brigitte Savelli. Il s’agit d’un projet de vie plus que d’un projet de soins. »

2. La question de l’autonomie de la personne malade

L’assistanat doit être dépassé
Historiquement, l’assistanat a été la réponse sociale apportée aux personnes en difficulté. Comme le rappelle Céline Louvet, qui dirige un service médico-social sur l’accompagnement à domicile, « la maladie est considérée comme une altération de la capacité à exister. Nous, nous avons fait le choix philosophique de prendre en considération la personne handicapée et de lui faciliter l’insertion dans la vie. La maladie chronique prend toute la place d’une vie et est considérée comme un fardeau. Mais il faut permettre à la personne malade de garder son libre arbitre et de trouver toute sa place dans la société. »

La maladie chronique crée une confusion des rôles
« Face à l’accroissement du nombre de maladies chroniques, le phénomène de confusion des rôles devient une souffrance » prévient Florence Leduc. Quand un enfant devient le parent de son parent, ou qu’un conjoint devient l’infirmier de son épouse, le risque est grand d’oublier sa propre existence pour ne devenir plus qu’un aidant/aimant. Cette dérive est dangereuse : il est essentiel que l’aidant continue à avoir une vie à côté, il a le droit et même le devoir de poursuivre ses activités personnelles ; il en va de son équilibre.

Mais les personnes malades et les aidants n’ont pas tous les mêmes attentes, ni les mêmes problématiques : la demande peut se traduire dans un besoin d’information, de formation, de soins, ou tout simplement de répit…

La maladie d’Alzheimer s’accompagne d’une vulnérabilité globale
« La maladie d’Alzeihmer est emblématique car elle cumule toutes les vulnérabilités possibles : cognitive, mémoire, affective, relationnelle, multi-physique… explique Catherine Ollivet. La notion de responsabilité est écrasante pour les aidants qui n’ont pas été préparés à une telle éventualité. Ce sont d’ailleurs souvent ceux qui deviendront aidants qui déclenchent le diagnostic. Dès lors, l’entourage, qui doit être à la fois aidant et aimant, ressent une grande souffrance. Il faut savoir la prendre en compte. La notion d’engagement est essentielle. » D’autant plus qu’à la vulnérabilité familiale et médicale, s’ajoute la vulnérabilité sociale avec un risque accru de stigmatisation.

Le cas des enfants malades exige une approche différenciée
Lorsque la maladie chronique se déclare chez un enfant, il faut savoir que des séquelles compromettront sa future vie d’adulte. « Les parents sont informés de ces risques, mais il est essentiel que l’enfant soit aussi acteur, témoigne Virginie Kieffer. Lorsque cela est possible et que l’enfant sait déjà parler, on lui demande de raconter sa maladie. Des CMD (Consultations Multi Disciplinaires) sont mises en place en partenariat avec l’école, car nous pensons qu’il est essentiel de maintenir le lien avec la scolarité. La participation de l’enfant en classe est primordiale pour son mieux-vivre et son épanouissement personnel. L’enseignant peut jouer un rôle majeur pour accompagner l’enfant et l’aider à progresser à son rythme. »

3. La chronicité au quotidien

Les invariants de la maladie au quotidien
Toutes les maladies chroniques n’ont pas les mêmes répercussions sociales et professionnelles : l’atteinte au pronostic vital, la dégradation de l’autonomie, les degrés de ressources médicales sont variables et se traitent quasiment au cas par cas. Mais il existe des traits communs en termes de ressources économiques ou de qualité de vie. « Il faut désormais gérer la chronicité au quotidien, c’est-à-dire dans la sphère professionnelle, privée, familiale, du voisinage, des loisirs, explique Dominique Lhuilier. La maladie chronique est synonyme de dérèglements de l’ensemble des activités quotidiennes, de désorganisation et donc de réorganisation avec les autres. »

La chronicité comme fabrique d’incertitude
La question de l’altérité, la mise en place d’un projet de vie alternatif, l’expérience de la rupture avec la vie d’avant, sont autant de questions essentielles que pose le diagnostic. Mais comme le rappelle Régis Aubry, « le progrès a fabriqué de la chronicisation en augmentant l’espérance de vie ; mais rien n’a vraiment été prévu pour accompagner cette dépendance que nous avons créée ». La question que pose le président de l’Observatoire national de fin de vie est lancinante : « Comment accompagner la souffrance lorsqu’on propose à des malades de vivre plus longtemps dans la certitude de ne jamais guérir ? » La chronicisation fabrique de l’incertitude, mais il faut que ces vies prolongées soient des vies investies par le sens.

Le malade comme réformateur social
Comme le résume Régine Goinère, « pour que la vie ne soit pas survie », une véritable mobilisation politique doit se mettre en ordre de marche. Le malade est un « réformateur social », selon l’expression de Bernard Sellier, depuis trente ans atteint du Sida et aujourd’hui président de Sida Info Service. Il doit faire évoluer les mentalités en participant activement à la prise de conscience de la place de la maladie chronique dans notre société.

La spécificité de la maladie chronique
« Etre un malade chronique, c’est être un malade tous les jours jusqu’à la fin de ses jours… Ce qui conditionne terriblement le quotidien du malade. On a un traitement à prendre tous les jours, mais sans jamais guérir. C’est un travail quotidien, qui double la contrainte de la vie ordinaire », témoigne Philippe Barrier, atteint de diabète.

Comme le rappelle Marcela Garguilo, le mot « chronique » renvoie au temps ; la maladie chronique fait référence au temps qui passe et au temps qui dure. « Toute maladie a un impact sur la temporalité. Elle introduit des temps particuliers et rythme un temps compté et incertain. L’irréversibilité du temps et l’absence de temps de rémission fait que la maladie chronique est associée au sursis ; elle met l’existence entre parenthèses. » La survenue de la maladie chronique marque une rupture avec la vie antérieure qui se répercute sur l’ensemble de la famille et de l’entourage.

La prise de conscience de sa propre « finitude »
Pour Marcela Garguilo, « la maladie chronique permet de prendre conscience de sa finitude. » Mais comme le souligne le psychologue Christophe Coupé, le sentiment d’injustice peut être très fort dans le cas de certaines maladies comme la sclérose latérale amyotrophique (SLA) qui touche des personnes souvent jeunes, avec une excellente hygiène de vie. A l’annonce de cette maladie s’ajoute un pronostic de décès à court terme ; la mort entre brutalement dans la vie quotidienne. Accompagner les familles est alors essentiel.

Cet accompagnement peut passer par la mise en place de centres experts comme dans la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) à l’Hôtel Dieu. Une équipe pluridisciplinaire y prend en charge les patients pour assurer la meilleure qualité de vie possible. Le patient est entouré en permanence malgré la perte progressive d’autonomie. Si l’évocation de pensées suicidaires, la perte de dignité, le rejet du fauteuil roulant – vécu comme inacceptable – sont évidemment fréquents, le centre aide le patient à « mettre en ordre sa vie », afin de prévoir et d’assurer la vie future de ses proches ; celle de l’après. Ce sentiment essentiel de sécurité permet alors à la personne malade et à son entourage de retrouver une sorte de paix. Et comme le constate le psychologue, il semblerait que les patients, progressivement, acquièrent un certain recul et soient moins déprimés, montrant leur stoïcisme face à la maladie, alors que les proches ont au contraire besoin d’une aide accrue.

Des innovations hospitalières au service du bien-être quotidien
L‘hôpital San Salvadour, à Hyères qui héberge des patients lourdement handicapés et/ou en dépendance complète a mis en place des projets de vie avec une dimension à la fois éthique, humaniste, thérapeutique et sanitaire. « Il ne s’agit pas d’aller vers l’acharnement déraisonnable, rappelle le Docteur Marie Christine Rousseau. Mais l’enjeu majeur est la "verticalisation" du patient, pour lui permettre de mieux communiquer en étant "face à la vie". » L’entité travaille sur un projet de vie global et adapté, prenant en compte aussi bien la formation de la famille, les volets sociaux (aides financières par exemple), que la visite d’un ergothérapeute au domicile pour voir les éventuelles possibilités d’aménagement pour un retour à domicile.

Des soins palliatifs respectueux de la personne
Dans le même ordre d’idées, la Maison à Gardanne, qui est née de la lutte contre le Sida, propose des soins palliatifs allant au-delà du simple soin. « L’hôpital de jour repose sur un travail du corps et de l’esprit, entre autres grâce à des ateliers de créativité aidant à retrouver une estime individuelle », explique Jean Marc La Piana. Mais surtout, la Maison ne se pose aucun interdit : l’équipe médicale et de soins ne porte pas de blouse, elle partage ses repas avec les patients… « L’amélioration vient de la prise en compte de l’individu et du partage de moments sociaux essentiels à l’image de soi. »

Propos de synthèse d’Emmanuel Hirsch, professeur à l’université Paris-Sud 11, président de l’ARSla

Il faut se réapproprier les possibles.
Trois problématiques majeures se dégagent de l’ensemble des propos entendus au cours de ces journées :
- la nouvelle configuration de la question de l’autonomie ;
- le nouveau rapport à soi, aux autres et au monde ;
- la nécessité d’une représentation de la vulnérabilité sociale. »

Alors que tous nos hommes politiques actuels parlent de valeurs, personne ne parle de vulnérabilité. Or, si l’on regarde l’exemple des « années Sida », elles prouvent que l’on peut vivre « avec » la maladie. Nous devons prendre conscience que la vulnérabilité est une nouvelle donne à partager par tous.

Mais attention, il ne suffit pas de survivre, il faut vivre ! La notion de vivre avec sa maladie dans la société est aujourd’hui essentielle. C’est une véritable urgence politique. Il faut repenser la personne malade comme une personne, y compris en fin de vie, et lui permettre de vivre dignement jusqu’au terme final. Les valeurs du soin sont essentielles.

On cite toujours l’expertise de la personne malade mais comment la reconnaître et l’intégrer. Les légitimités sont à redistribuer.

Il faut également attacher une importance croissante à la précarisation de certains services hospitaliers en France. Sur les 15 millions de malades chroniques, n’oublions pas qu’il y a 3 millions de maladies rares qui ne sont pas toujours suivies dans les meilleures conditions…

Depuis trois ans, nous avons pu voir concrètement ce qui se réalisait sur le terrain et les initiatives locales mises en place. Nous sommes tous très impatients…, mais les choses avancent.

Les résolutions que nous souhaitons élaborer à l’issue de ces trois journées de 2010, 2011 et 2012 se veulent être un modèle. Ce ne seront pas les Résolutions de la Fondation Roche, même si cette dernière en est à l’initiative. Ce seront bel et bien des Résolutions que devront s’approprier aussi bien les malades que les aidants, les familles, les professionnels de santé ou les politiques. Tout en rappelant les valeurs et les préconisations issues de ces trois rencontres, leur objectif sera de déployer, sur le terrain, des pratiques concrètes et humanistes.

Agir pour la maladie chronique : des recommandations concrètes
A l’image des éditions 2010 et 2011, ces troisièmes Rencontres Annuelles de la Maladie Chronique ont permis de dresser un nouvel état des lieux, en établissant un constat précis des lacunes, des manques à combler, mais aussi en soulignant les améliorations qui doivent être encouragées et développées.

Au-delà, ces Rencontres ont fait émerger de nouvelles propositions concrètes pour améliorer les conditions de vie des personnes atteintes d’une maladie chronique

- Constituer des équipes mobiles avec un ergothérapeute capable de se déplacer au domicile de la personne malade pour évaluer les aménagements possibles du maintien à domicile
- Prévoir et aménager des temps de répit pour les aidants
- Impliquer les patients et les associations en tant qu’acteurs partenaires, experts et interlocuteurs privilégiés
- Développer la notion de patient expert
- Inciter les initiatives locales de recherche de bien-être pour les personnes malades
- Développer des équipes pluridisciplinaires plutôt qu’interdisciplinaires
- Parler de pédagogie thérapeutique plutôt que d’éducation thérapeutique
- Instituer la notion de projet de vie au lieu de projet de soins
- Associer les équipes pédagogiques scolaires aux projets de soins pour les enfants malades

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Publié le Mardi 14 Août 2012



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