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Philippe, diagnostiqué Alzheimer à l'âge de 49 ans : interview de son épouse

Alors que la toute première résidence (Le Chemin) dédiée aux jeunes malades d’Alzheimer vient d’ouvrir ses portes à Cesson près de Paris, voici une interview « vérité » de l’épouse de Philippe, diagnostiqué à l’âge de 49 ans, et qui va pouvoir profiter de cette structure ouverte en début d'année.


Philippe, diagnostiqué Alzheimer à l'âge de 49 ans : interview de son épouse
Comment s'organise votre vie de famille autour de la maladie de votre époux ?

Je travaille à plein temps. Du fait de sa longue maladie, Philippe, mon mari, ne travaille plus depuis très longtemps. Nous vivons donc tous de mon seul salaire, ce qui rend le quotidien d'autant plus difficile. Ne pouvoir vivre que d'un seul salaire a des conséquences sur notre vie de famille dont chacun souffre, surtout les enfants.
 
Mon mari va en accueil de jour deux fois par semaine. Des activités lui sont proposées. C'est aussi l'occasion qu'il se dépense physiquement, qu'il trouve des choses à faire, même si je sais que l'état général de Philippe se détériore chaque jour un peu plus. En dehors de l'accueil de jour, je me fais aider par des auxiliaires de vie. Mon mari ne peut plus rester seul, hélas. Nous dépendons de tiers pour nous faire aider et nous occuper de Philippe.

 
Comment abordez-vous la maladie ?

J'ai vécu très longtemps dans l'espoir que les difficultés et la perte de mémoire de Philippe n'aient pas pour origine la maladie d'Alzheimer. Les premiers symptômes remontent à 2006. Il avait 49 ans. Le diagnostic, en revanche, n'a été donné qu'en 2011. Quatre ans durant, où j'espérais que ce ne soit pas la maladie. Depuis 2011, j'ai fait tout un cheminement psychologique, j'ai appris à « accepter » ce qui était inéluctable. Le défi le plus grand pour moi et mes enfants, c'était d'apprendre à vivre avec la maladie d'un mari et d'un père.
 
A l'annonce du diagnostic, en 2011, j'ai été effondrée, saisie par des multiples crises de larmes. Il est si difficile d'être le témoin de la déchéance d'un être cher et de l'impuissance face à la maladie. L'aidant familial ne peut pas porter la maladie de son proche mais il peut l'accompagner vers un « mieux-être ». Aujourd'hui, je suis arrivée aux limites de ce que je peux affronter et supporter. C'est un aveu difficile mais pas pour autant un échec. La fatigue physique et l'épuisement moral l'ont emporté sur moi. Je ne peux rien y faire. Je dois reconnaître mes limites, même si celles-ci me mettent en situation d'échec.
 
Mais est-ce vraiment un échec ? Peut-être pas. C'est peut-être juste la reconnaissance de mes limites physiques et psychologiques. Je me suis rendue à l'évidence : mon mari a besoin d'un environnement mieux adapté à l'évolution de sa maladie. Je ne peux pas le lui offrir. Il en va aussi de son bien-être physique et psychologique. Heureusement que les enfants sont là pour pouvoir me soutenir, ne serait-ce pour sortir leur père.

 
Comment assumez-vos vos difficultés au quotidien ?

Une des difficultés, auxquelles nous faisons face au quotidien, sont les problèmes liés à la mobilité. Mon mari ne peut se déplacer qu'en fauteuil roulant. Ce qui est difficile à accepter, c'est qu’il soit devenu « prisonnier » de son fauteuil, dont il sort de moins en moins. Le manque de mobilité physique ne fait qu'amplifier les effets de la maladie. Tous les problèmes liés au transport sont pesants aussi. Je ne peux rien envisager sans me demander comment, techniquement, « pouvoir transporter » Philippe.
 
Ça demande toute une organisation qui a, inévitablement, des répercussions sur mon activité professionnelle. Aujourd'hui, je ne peux absolument pas me permettre d'arrêter de travailler pour m'occuper exclusivement de mon mari. J'ai des auxiliaires de vie, fort heureusement, qui viennent prendre le relais... et puis, il y a les enfants qui prennent leur père à tour de rôle.
 
C'est terrible de devoir priver le malade de liberté : la liberté de circuler, la liberté de « vouloir ». Je me suis rapproché de l'Association « Espoir Alzheimer » dans l'espoir que des professionnels puissent redonner un peu de la liberté à mon mari au quotidien.

 
Comment gérez-vous votre stress ?

Je gère par une stricte organisation de mes journées, par le soutien que m'apportent auxiliaires de vie et accueil de jour sans oublier l'aide que m'apportent mes enfants. Le sport, une alimentation saine, le sommeil m'aident à mieux « faire face ». C'est une façon aussi de prendre du recul et de voir des choses que l'on ne voit plus « de l'intérieur ».
 
Quelles questions vous posez-vous par rapport à vos enfants ?

La question que je me pose chaque matin, c'est comment ne pas rompre les repères affectifs que mon mari et moi avons su tisser. Placer mon époux dans une institution m'amène à faire face à cette crainte. Vais-je pouvoir accepter cet éloignement, cette séparation, même si je sais que Cesson n'est pas bien loin ? Il faut que j'accepte. Ce n'est pas moi qui l’ai voulu, c'est l'évolution de la maladie qui m'oblige à « lâcher prise ». Je ne veux surtout pas que mon mari nourrisse, au fond de lui, un « sentiment d'abandon ». C'est la raison pour laquelle il est essentiel que je puisse venir le voir régulièrement, quitte à me faire héberger temporairement dans l’établissement.
 
Il serait judicieux de mettre à disposition des familles un lieu de vie permettant de passer du temps auprès d’un proche ou d’un parent malade. J'ai aussi la crainte que mes enfants puissent un jour être atteints de la maladie d'Alzheimer ou d’une autre forme de démence. Après tout, la maladie de mon mari peut être génétique et les enfants un jour en être atteinte. Je me demande pourquoi mes enfants évitent ce sujet. Serait-ce une forme de refoulement, de déni ? Je l'ignore. J'ai du mal à comprendre pourquoi mes enfants ne se livrent pas.
 
Mais je garde l'espoir qu'un jour, mes enfants puissent se faire examiner pour savoir s'il existe des prédispositions génétiques. Je me pose aussi des questions par rapport à ma belle-famille : la famille de mon mari est quasi absente. Elle ne sent pas concernée par sa maladie. Pour moi, c'est une façon de « rejeter » cette idée de maladie. Cette inacceptation rend nos relations familiales compliquées. Si je n'existais pas, qui s'en occuperait ?
 
Les repères de temps n'existent plus. Le malade atteint d'Alzheimer vit hors du temps. Le temps ne représente plus rien. Il faut que Philippe ait des repères, comme l'accueil de jour deux fois par semaine ou les différentes activités proposées qui rythment la journée. Cela rythme la semaine. Les prises en charges individuelles que j'espère trouver à Cesson permettront, peut-être, à Philippe de se réinscrire dans le temps, en ayant des objectifs à court terme. La plupart du temps le vécu des malades et de leur entourage est particulièrement difficile.

 
Propos recueillis par JILKECO&CO

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Publié le Jeudi 21 Mai 2015 dans la rubrique Santé | Lu 2891 fois