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Parole de patients à domicile : édito d'Oliver Bouché

Le développement des maladies chroniques lié notamment au vieillissement de la population est l’un des grands enjeux auquel notre système de santé doit répondre. Grâce aux progrès de la médecine, de plus en plus de nos concitoyens vont devoir apprendre à vivre avec les conséquences de leur maladie mais aussi avec leur traitement. Et ce, à leur domicile, dans leur cadre de vie. Par Olivier Bouché, président de la fédération Parole de patients à domicile (PSAD).


Parole de patients à domicile : édito d'Oliver Bouché
Nous pensons fortement que la société doit permettre à ces patients de vivre le plus « normalement possible » et mettre tout en œuvre pour que les traitements s’adaptent au patient, et non le contraire, et garantir à tous ces malades, une vie avec et non malgré leur maladie.
 
C’est que ce que nous avons voulu montrer au travers de notre 5ème Semaine nationale de la santé à domicile. En prenant la parole, les patients qui ont participé à cette campagne, nous dise comment ils sont allés au bout de leurs projets. Yann Arthus-Bertrand, s’est fortement investi dans ce projet et a réalisé, à l’appui de ces témoignages, des portraits qui illustrent merveilleusement que les malades chroniques sont des gens « comme les autres ».
 
Les prestataires sont fiers de participer, à leur niveau, à cette réalisation de soi. C’est l’essence même de leur mission : mettre en œuvre un traitement en s’adaptant à chaque patient. C’est en comprenant ce qui fait l’intimité de chacun que les professionnels des prestataires parviennent à adapter au plus près les contraintes du traitement. En feuilletant cet album de photographies, c’est autant de ces histoires de vie et plus encore qui sont puissamment évoquées.
 
Ces photographies ont vocation à montrer au grand public que l’on peut continuer à vivre ses passions malgré la maladie ou le handicap. Une réalité confortée par un sondage exclusif OpinionWay - Fédération des PSAD qui montre que plus d’un patient chronique sur deux arrive à mener à bien ses projets personnels et qu’ils plébiscitent à 69% la prise en charge à domicile.
 
Mais malgré tout cela et malgré le « virage ambulatoire », il y a encore des zones d’ombre autour de la photo. En effet, combien d’autres patients pourraient eux aussi bénéficier pleinement de ce droit à être traités chez eux, dans le respect de leurs choix personnels ? C’est pourtant une revendication forte des associations de patients que de permettre aux malades chroniques de suivre leur traitement sur leur lieu de vie, dans les meilleures conditions, dès que cela est possible. C’est le cas pour les patients dialysés pour lesquels on tarde à définir un cadre à leur prise en charge à domicile ; mais aussi pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, pour qui la prise en charge de leur traitement est bien souvent arrêtée lorsqu’ils rentrent en EHPAD, à cause de failles règlementaires inacceptables.
 
Il est donc nécessaire pour les PSAD d’être toujours plus innovants afin de mettre à disposition des patients les dispositifs les plus adaptés tant à leur pathologie qu’à leur mode de vie. Cela ne peut pas se passer sans être au cœur des attentes des patients et doit donc inciter les PSAD à être des acteurs toujours plus impliqués aux côtés des professionnels de santé et des associations de patients dans l’accompagnement et le bon usage du dispositif médical, la coordination des soins et l’amélioration de la qualité de vie à domicile.


Publié le Lundi 11 Janvier 2016 dans la rubrique Santé | Lu 844 fois