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Parkinson : l’association France Parkinson veut un Plan Parkinson

À l’occasion de la Journée Mondiale Parkinson, qui se tiendra le 11 avril 2011, l’association France Parkinson appelle l’État à lancer de manière urgente un Plan national Parkinson. En effet, comme le rappelle le communiqué de l’association, « aujourd’hui des solutions et des pistes concrètes existent dans la prise en charge , mais faute de moyens, elles ne sont pas coordonnées nationalement ». Un an après le Livre blanc, issu des premiers états généraux des personnes touchées par la maladie de Parkinson et remis au ministre de la santé, quelles sont les avancées obtenues en 2010 ? Et quels sont les projets pour 2011 ?


L’association identifie quatre combats majeurs, quatre pas pour lutter contre la maladie, aider les patients, leurs familles et les professionnels de santé.

Pas 1 : Ne plus être seul face au diagnostic

La maladie de Parkinson, c’est 14.000 nouveaux cas par an soit deux nouveaux malades par heure. Pour les personnes touchées par la pathologie, il y a 6 mois entre le premier et le deuxième rendez-vous chez le neurologue, six mois de solitude pour le nouveau diagnostiqué et ses proches.

« Après le diagnostic, le neurologue vous prescrit un traitement pour six mois et, pendant ces six mois, vous êtes laissé complètement à vous-même, quels que soient les effets secondaires du traitement et son dosage » (Gilles).

Le 21 janvier dernier, l’Etat accordait la prise en charge en ALD dés une ordonnance de six mois de traitements pour les personnes touchées par Parkinson. Ce premier pas d’importance ne suffit pourtant pas car les autres recommandations du Livre blanc sur le diagnostic n’ont pas été appliquées.

France Parkinson souhaite la mise en place d’urgence d’un Plan Parkinson qui réduira la solitude du nouveau diagnostiqué. Mais, sans attendre, l’association met à disposition du malade la mallette du nouveau diagnostiqué (téléchargeable sur son site www.franceparkinson.fr dès le 11 avril 2011, elle sera diffusée à partir du 1er septembre 2011) ainsi qu’un badge pour tous ceux qui veulent soutenir le combat contre la maladie

Pas 2 : soigner plus efficacement et lutter contre les inégalités médico-sociales : le problème de l’errance médicale et paramédicale

La Haute autorité de Santé estime que pas moins de 27 professionnels sont potentiellement appelés à intervenir auprès d’une personne touchée par Parkinson. Malheureusement, ces acteurs du monde médical, trop rarement formés à la maladie de Parkinson, ont peu de contacts entre eux.

Il n’existe pas de « parcours fléché » pour le malade afin de le guider au sein des diverses disciplines médicales qu’il peut solliciter. Il peut y avoir une possible errance médicale. La nécessaire structuration des soins passe par le maillage du territoire autour de douze centres de référence, de réseaux territoriaux Parkinson et d’actions de formation qui permettront aux professionnels du monde médical d’être plus efficaces face à la maladie et aux personnes touchées par Parkinson d’être mieux soignées.

Pas 3 : Mieux vivre sa vie avec la maladie

La maladie de Parkinson, au-delà des symptômes qui lui sont propres, affecte psychologiquement le patient, mais aussi son entourage.

De plus, cette maladie qui met le corps en prison reste encore méconnue du grand public et peut susciter l’incompréhension : « Quand je vais dans les supermarchés avec mon petit garçon, il y a des moments où je me fais insulter, où les gens disent que j’ai bu, que je suis droguée » (Frédérique).

Autre donnée peu connue : 50% des personnes atteintes d’une maladie de Parkinson ont été diagnostiqués entre 30 et 60 ans. L’association France Parkinson appelle l’État à lancer un Plan Parkinson qui pourra permettre aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson de conserver des ressources correctes jusqu’à la retraite et de ne pas avoir à choisir entre travail et maladie.

Au quotidien, les 60 comités locaux de l’association France Parkinson apportent informations, chaleur et écoute aux malades. « J’ai trouvé le réconfort auprès de notre association régionale » assure Marie-Agnès.

Pas 4 : aider la recherche pour combattre Parkinson

Malgré les nombreuses recherches sur les causes de la maladie, ces dernières ne sont pas encore identifiées. France Parkinson encourage la recherche fondamentale sur le cerveau pour identifier les causes de la maladie

Aujourd’hui les premiers symptômes apparaissent quand plus de 50% des neurones dopaminergiques sont détruits. Diagnostiquer plus précocement la maladie permettra sans doute à terme de ralentir, voire d’enrayer son évolution, bien avant le stade où elle est aujourd’hui visible. Il manque cependant une mutualisation des travaux sur le diagnostic qui permettrait d’avancer plus vite et plus efficacement sur la recherche. Seul un Plan national pourra permettre cela.

Rappelons que la maladie de Parkinson est une affection neurologique chronique et évolutive, qui se traite mais ne se guérit pas. Les symptômes les plus communs de Parkinson sont : la lenteur du mouvement, un tremblement au repos de la main et/ou du pied unilatéral et la raideur. Il n’existe pas une maladie de Parkinson mais plusieurs maladies de Parkinson, et les manifestations de la pathologie peuvent être différentes d’un malade à un autre. Le diagnostic survient le plus souvent avant 58 ans, mais aussi bien plus tôt et la maladie accompagne le patient jusqu’à la fin de sa vie.


Publié le Vendredi 8 Avril 2011 dans la rubrique Santé | Lu 2822 fois