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Ostéoporose : favoriser la communication mères-filles

Alors que plus d’une femme sur trois âgée de 50 ans et plus sera atteinte d’une fracture ostéoporotique dans sa vie, une grande étude baptisée Timeless Moments montre que seulement 7% des mères et des filles discutent de cette « maladie silencieuse »… Il s’agit donc désormais, d’engager les femmes plus jeunes dans la lutte contre l’ostéoporose, pour elles-mêmes, mais également pour le mieux être de leurs mamans.


Ostéoporose : favoriser la communication mères-filles
Cette grande étude intitulée Timeless Moments, présentée officiellement le 16 novembre dernier à Berlin (Allemagne) à l’occasion de la Journée mondiale de l’Ostéoporose (le 20 novembre) a été menée en août 2009 pour le compte de l’IOF et avec le soutien du laboratoire pharmaceutique Novartis.

Ces nouvelles recherches, qui se sont déroulées au Canada, en Chine, en France, en Allemagne et en Suisse auprès de 1.444 participantes âgées de 25 à 45 ans, montrent que la principale crainte des filles concernant la santé de leur mère est la perte d’indépendance de cette dernière.

Pourtant, la plupart de ces filles ne discutent pas avec leur maman de l’impact de l’ostéoporose, maladie « silencieuse » responsable d’une fragilité osseuse, et donc d’une augmentation du risque de fracture. Il convient pourtant de souligner que cette pathologie asymptomatique reste l'une des causes principales d’invalidité et de perte d’indépendance parmi les femmes plus âgées.

« L’ostéoporose touche plus de 200 millions de personnes dans le monde et plus d’une femme sur trois âgée de plus de 50 ans sera atteinte d’une fracture à cause de cette maladie » indique Judy Stenmark de la Fondation Internationale de l’Ostéoporose (IOF). Et d’ajouter : « Les résultats de cette étude soutiennent l’un de nos objectifs clé, à savoir, d’informer les femmes de tout âge sur l’ostéoporose et d’encourager des discussions plus générales sur les diverses façons dont cette maladie peut être prévenue et traitée ».

Cette étude a également confirmé que la santé reste le thème le plus souvent abordé entre les filles et leurs mères (90% des "binomes"). Les jeunes femmes ont indiqué que leurs plus grandes préoccupations, à mesure que leurs mères vieillissent, étaient respectivement, la perte d’indépendance (43%), une diminution de la qualité de la vie (40%) et l’incapacité de mener une vie active (40%).

Cependant, toujours selon cette enquête, seulement 7% des mères et des filles discutent de l’ostéoporose, même dans le cas de fractures osseuses. Pourtant, leurs conséquences potentiellement graves sont la cause majeure d’invalidité et de perte d’indépendance pour ces patientes. Même si elles restent conscientes de l’impact potentiel de l’ostéoporose, moins de la moitié des filles (42%) a indiqué qu’elle s’assurerait que leur mère discute de cela immédiatement avec leur médecin.

Aujourd’hui, l’un des objectifs de la campagne Timeless Women, lancée à Bruxelles lors de la Journée Mondiale de l ‘Ostéoporose en 2008 avec le soutien de l’actrice Ursula Andress (voir encadré ci-dessous), est d’encourager un dialogue plus ouvert sur cette pathologie. Plus précisément, cette campagne vise à bousculer l’image traditionnelle des femmes atteintes d’ostéoporose comme étant « frêles et fragiles » et à les encourager à s’informer sur la maladie et sur la nécessité de la traiter, afin qu’elles puissent conserver un style de vie actif et indépendant.

« L’ostéoporose est connue comme ˝l’épidémie silencieuse˝, parce qu’il n’y a pas de symptômes visibles, mais il semble que le terme ˝silencieuse˝ s’applique aussi au manque de conversation sur l’ostéoporose » indique Shelley Ross, secrétaire général de l’Association Médicale Internationale des Femmes, qui a aussi soutenu cette étude. « Les filles peuvent jouer un rôle clé pour s’assurer que leurs mères soient diagnostiquées et traitées, surtout depuis que les recherches de l’année passée ont révélé que sept femmes sur dix ne prenaient pas bien leur traitement. Pourtant, le respect complet du traitement de l’ostéoporose est indispensable pour une protection maximum contre les fractures ».

Heureusement, une opportunité de dialogue constructif a été identifiée dans l’étude de Timeless Moments de cette année. En effet, presqu’un tiers (28%) des filles demanderait à leur mère d’inclure l’ostéoporose dans leur bilan de santé, si elles étaient conscientes de l’impact réel de cette maladie et de la façon dont elle peut réduire la qualité de la vie et l’indépendance de leur mère.

Afin de continuer à entretenir des discussions sur l’ostéoporose entre les filles et leurs mères, la campagne de Timeless Women propose cette année sur son site Internet une initiative intitulée Timeless Moments. Le but : encourager les mères et leurs filles à profiter des précieux moments vécus ensemble et à les partager avec d’autres. Pour ce faire, elles peuvent y télécharger certaines de leurs photos personnelles ou décrire certains de leurs souvenirs communs les plus précieux.

Gisèle et Songa : le témoignage d'une mère et de sa fille

Gisèle la mère
Lorsque l’on m’a diagnostiquée mon ostéoporose, j’ai essayé de rechercher des informations sur le web. D’ailleurs, Internet a été un bon moyen pour moi de me renseigner sur cette maladie. Au début, j’étais un peu apeurée. Je craignais de me fracturer. Mais rapidement, je me suis inscrite à un groupe d’entraide. Cela m’a fait du bien. J’y ai rencontré des personnes qui avaient les mêmes problèmes que moi, qui ont pu me conseiller sur les différents traitements existants : quotidien, mensuel et même annuel

Sonja la fille
Bien sûr, au début, j’ai eu peur que maman fasse une chute, qu’elle se fracture, même si elle est encore jeune. De mon côté, je suis désormais consciente qu’il faut se construire un squelette solide dès l’enfance et l’adolescence, qu’il faut consommer du calcium. Je sais aussi qu’il faut bouger, être physiquement active. Pour ma maman, je fais maintenant attention à ce qu’elle suive son traitement avec régularité. Je suis bien consciente que l’observance est très importante dans le cadre de cette maladie.

Citations d’Ursula Andress à propos de l'ostéoporose

Ursula Andress
Ursula Andress poursuit son rôle d’ambassadrice auprès de l’OIF pour la seconde année consécutive.

« Au départ, lorsqu’on m’a annoncé que j’étais atteinte d’ostéoporose, je ne connaissais pas la maladie. J’ai été diagnostiquée aux Etats-Unis. Un jour, en glissant dans ma piscine, je me suis cassée un orteil. Mon médecin m’a expliqué les conséquences de cette pathologie. J’ai eu peur. D’emblée, j’ai refusé la maladie ; je suis quelqu’un qui bouge beaucoup. Je suis très active. Dans un premier temps, je pensais qu’en prenant du calcium, je pouvais me soigner. Tout simplement. Mais je me suis vite aperçue que c’était plus grave que ça. Qu’il fallait absolument suivre son traitement très soigneusement. Maintenant, je prends mes médicaments comme il faut. Je veux devenir une ambassadrice de l’observance… »

« L'ostéoporose est une maladie silencieuse qui peut altérer votre capital osseux et votre capacité d’action. La maladie touche les femmes (et les hommes !) de tous âges, même si le risque d'ostéoporose augmente en vieillissant. Nombreuses sont celles qui ne savent pas qu'elles en sont atteintes, jusqu'à ce qu'elles se brisent le poignet ou le col du fémur ».

« Mais il faut être informé, prendre soin de soi et parler à son médecin. L'ostéoporose ne m'a pas arrêtée, elle ne doit pas vous arrêter non plus ! »

« L'ostéoporose touche une femme sur trois, il faut les donc sensibiliser, les amener à en discuter et à agir. J'encourage toutes les femmes de plus de 55 ans à consulter leur médecin et à effectuer les examens prescrits ».

« Ensuite, si vous êtes atteinte d’ostéoporose, vous devrez adopter une bonne hygiène de vie et collaborer avec votre médecin pour trouver le traitement qui vous convient – celui qui colle à votre mode de vie, avec lequel vous êtes à l'aise et qui vous permet de profiter pleinement de la vie ».

« Je n’ai pas de fille, mais j’ai un fils qui vit au Etats-Unis. Il surfe sur le web à la recherche d’informations sur la maladie. Mais je suis bien consciente que c’est probablement plus facile d’évoquer l'ostéoporose avec sa fille. ».

Rappelons que c’est en 1962 qu’Ursula Andress (une trentaine de films à son actif) fut immortalisée à Hollywood grâce à sa présence à la fois volcanique et décontractée sous les traits de « Honey Ryder » aux côtés de Sean Connery dans Dr. No, le premier de la série des James Bond. Cette scène (devenue mythique) où elle émerge des flots a fait d’Ursula, du jour au lendemain, l'une des femmes les plus désirables au monde. Elle incarne définitivement la « James Bond-Girl » par excellence.

FRAX : un outil d'évaluation des risques de fractures mis en place par l'OMS

FRAX (Fracture Risk Assessment Tool) : derrière ce vocable quelque peu « barbare » se cache un outil en ligne gratuit d’évaluation des risques de fractures ostéoporotiques mis au point par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS).

Plus concrètement, le FRAX, qui prend en compte toute une palette de paramètres, doit permettre aux médecins de mieux identifier les patients nécessitant une prise en charge thérapeutique d'après une évaluation de leurs risques de fractures.

Le FRAX est désormais disponible dans six langues pour dix-huit pays différents. L’outil est spécifique à chaque pays* et peut être utilisé avec ou sans les données d'une densitométrie osseuse, ce qui en fait un instrument particulièrement utile dans les zones où la technologie est peu, voire pas du tout, accessible.

Selon le docteur Eugene McCloskey, de l'Université de Sheffield en Angleterre : « J'encourage les médecins à intégrer FRAX dans l'évaluation clinique de leurs patients. Les conseils d'un spécialiste et la mise en place d'un traitement approprié au moment opportun peuvent permettre de prévenir les fractures et les graves répercussions qui en découlent ».


Publié le Mardi 27 Octobre 2009 dans la rubrique Santé | Lu 4547 fois