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Ostéoporose : des patientes inquiètes et en manque d’informations…

Une grande étude réalisée par l’institut allemand GfK pour le compte de la Fondation internationale contre l’ostéoporose (OIF), présentée lors de la 31ème réunion annuelle de la Société américaine pour la recherche minérale et osseuse montre que les patientes craignent les effets de l'ostéoporose sur leur qualité de vie, mais qu’elles sont dépourvues d'outils pour gérer leurs inquiétudes et pour améliorer les résultats de leurs traitements. Dans ce contexte, l’OIF lance OsteoLink, un concept qui vise à combler les besoins de ces malades non satisfaites dans la gestion de leur pathologie, grâce à des réseaux de communication numériques, directement entre patients et/ou médecins à travers l'Europe et l'Australie.


La Fondation internationale contre l'ostéoporose vient d’annoncer les résultats d'une nouvelle étude multinationale menée cet été auprès de patientes (844 femmes de plus de 55 ans souffrant d'ostéoporose post ménopausique) et de médecins (837 praticiens généralistes et spécialistes du traitement de l'ostéoporose).

Selon le communiqué de l’OIF, les résultats montrent que les patientes craignent les effets de l'ostéoporose sur leur qualité de vie, comme la fracture osseuse et la diminution d'activité, bien plus que ce que pensent les médecins. Les résultats révèlent également que ces patientes manquent d'information et d'outils adéquats pour aborder ces inquiétudes et améliorer la gestion de leur ostéoporose.

L'étude, menée dans treize pays à travers l'Europe et en Australie, expose les difficultés de la gestion de l'ostéoporose auxquelles il est possible de faire face grâce à des réseaux de communication améliorés pour les patients et les médecins (ce type de réseau se développe également en Hollande dans le domaine de la maladie de Parkinson).

Dans cet esprit, l’IOF annonce au même moment, le lancement d’OsteoLink, un nouveau concept qui vise à s'occuper de ces besoins non satisfaits. Plus concrètement, OsteoLink est une nouvelle communauté basée sur un programme de constitution de réseau visant à créer une meilleure communication autour de la gestion de l'ostéoporose à travers l'Europe et l'Australie.

En travaillant en étroite collaboration avec son réseau d'environ 200 sociétés nationales à travers l'Europe et l'Australie, l'IOF soutiendra le développement d'outils de communication écrits et en ligne, de contenu Web interactif et d'une plate-forme d'engagement de courriel pour améliorer la communication autour de l'ostéoporose.

En 2010, l'ensemble du contenu du programme OsteoLink sera élaboré par un comité scientifique constitué d'experts en communication et en constitution de réseau, de membres de l'IOF et de sociétés nationales, de médecins et de personnes atteintes d'ostéoporose elles-mêmes.

« Les personnes souffrant d'ostéoporose craignent les effets émotionnels et physiques de la maladie sur leurs vies » souligne le professeur René Rizzoli, vice-président du comité des conseillers scientifiques de l'IOF, « mais étant donné qu'elles ne sont souvent pas aussi bien informées qu'elles le pensent, leur ostéoporose n'est pas gérée correctement. Ceci entraîne des risques de fracture et une qualité de vie inférieure ».

Les patientes sont beaucoup plus inquiètes par les effets de l'ostéoporose sur leur qualité de vie que ce que pensent les médecins
- 79% des patientes ont peur de se fracturer un os tandis que les médecins pensent que seulement environ la moitié des patientes (51%) craignent une fracture
- 70% des patientes ont peur de ne pas pouvoir être aussi actives qu'elles le souhaiteraient alors que les médecins estiment ce pourcentage à seulement 40%
- 60% des patientes sont inquiètes à l'idée de devenir de plus en plus dépendantes des autres alors que les médecins estiment ce pourcentage à seulement 30%
- 57% des patientes craignent de ne pas être en mesure de travailler aussi longtemps qu'il le faudrait tandis que les médecins estiment qu'à peine 30% des patientes ont cette inquiétude

Les patientes prétendent être mieux informées au sujet de leur ostéoporose que ce que révèlent les données
- 93% des patientes décrivent correctement l'ostéoporose comme une maladie qui « provoque la décalcification des os qui se fracturent alors facilement », mais plus de la moitié (57%) continuent de penser, à tort, que l'ostéoporose ne constitue qu'une « conséquence du processus de vieillissement ».
- Cependant, une patiente sur trois ne peut identifier aucun des facteurs de risque de l'ostéoporose
- Quatre patientes sur cinq (82%) confirment avoir été informées par leurs médecins de l'importance de l'adhésion au traitement et 87% des médecins confirment qu'ils transmettent cette information à leurs patients.
- Cependant, environ un tiers (32%) admettent avoir interrompu leur traitement contre l'ostéoporose et pratiquement le même nombre de patients (29%) pensent que le fait de ne pas prendre une dose de temps en temps ne constitue par un problème…

Les patientes craignent les fractures, pourtant leur adhésion au traitement est faible. Malgré le fait qu'elles admettent être informées de l'importance de la prise de leur médicament contre l'ostéoporose, elles ne comprennent pas totalement que l'adhésion augmente considérablement le niveau de protection contre les fractures.
- 79% des patientes ont peur de se fracturer un os
- 82% des patientes affirment être informées par leurs médecins de l'importance de la prise ininterrompue de leur traitement
- Approximativement une patiente sur trois (32%) admet avoir cessé de prendre leur traitement contre l'ostéoporose
- Ces patientes déclarent cesser leur traitement contre l'ostéoporose en moyenne 5,5 mois par an, soit 2,6 mois de plus que les estimations des médecins
- Plus d'un quart (29%) des patientes considèrent que le fait de ne pas prendre une dose de temps en temps ne constitue pas un problème.

« Actuellement, les stratégies visant à éduquer les gens dans la gestion de l'ostéoporose ne fournissent pas de façon adéquate les informations et le soutien dont ont besoin les personnes souffrant d'ostéoporose pour diminuer leurs risques de fracture et pour préserver la qualité de vie qu'ils désirent » affirme de son côté Patrice McKenney, PDG de la Fondation internationale contre l'ostéoporose. « Dans le cadre de notre lutte continue pour améliorer la gestion de l'ostéoporose, l'IOF lance un programme important basé sur la communauté pour développer les réseaux de communication en vue d'améliorer la compréhension et les résultats des soins contre l'ostéoporose ».
Ostéoporose : des patientes inquiètes et en manque d’informations…


Publié le Jeudi 17 Septembre 2009 dans la rubrique Santé | Lu 6087 fois