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Maladies rares : un service de mise en relation pour rompre l’isolement des malades

Lorsque l’on est atteint d’une maladie rare pour laquelle aucune association n’existe, rencontrer d’autres personnes souffrant de la même pathologie peut apporter beaucoup. C’est dans cet esprit qu’est né en 2003 le service de mise en relation des malades isolés proposé par Maladies Rares Info Services et Orphanet.


Fin 2008, selon les gestionnaires de ce service, « 552 personnes » étaient inscrites représentant 324 maladies différentes, « ce qui témoigne bien du caractère isolé de ces affections ».

Et de préciser que grâce au service « Rencontrer des patients » de Maladies Rares Info Services et Orphanet, plus de la moitié des inscrits a pu rentrer en contact avec d’autres personnes présentant la même maladie.

Afin d’être plus efficace encore, la deuxième version du service a été lancée en mars 2009. Elle bénéficie de l’agrément de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL).

Le service de mise en relation des malades isolés a fait peau neuve. Avec la mise en ligne de la « V2 », les équipes de Maladies Rares Info Services et Orphanet souhaitent permettre à un plus grand nombre de personnes, atteintes de pathologies rares pour lesquelles aucune association n’existe, d’entrer en contact avec d’autres malades, ou parents de malades s’il s’agit d’un enfant.

« Pouvoir partager ses doutes comme ses joies avec d’autres personnes qui vont nous comprendre permet de se sentir moins démunie », explique Simone. Grâce au service « Rencontrer des patients », auquel elle est inscrite depuis un an, cette retraitée de Bretagne a fait la connaissance de Vanina. « Vanina qui est plus jeune que moi me donne du courage, me remonte le moral. Cela fait beaucoup de bien de parler de notre maladie mais d’autres choses aussi. Je n’ai pas encore eu l’occasion de la rencontrer car elle vit en région parisienne, mais peut-être que cela viendra ».

Simone a connu le service grâce à sa fille qui avait fait des recherches sur Internet. Elle a reçu les coordonnées de cinq autres personnes atteintes de la maladie de Horton. Si tous ne sont pas devenus des amis comme Vanina, le petit groupe se motive pour aller mieux.

Les maladies rares sont le plus souvent graves et invalidantes. Elles provoquent très souvent l’isolement et une souffrance morale supplémentaire aux malades et à leurs proches, alors qu’ils doivent déjà lutter de toutes leurs forces contre leur pathologie. Grâce au service « Rencontrer des patients », un grand nombre d’entre eux peut rompre la solitude et partager son expérience.

« Offrir la possibilité à ces personnes « orphelines d’association » de se soutenir, de s’entraider, et d’échanger sur leur quotidien est la meilleure récompense, après plus d’un an d’efforts pour que la V2 voit le jour », indique Thomas Heuyer, délégué général de Maladies Rares Info Services. La nouvelle version offre des modalités d’inscription plus simples et des probabilités de mise en relation accrues.

Les coordonnées des personnes présentant la même pathologie sont répertoriées puis échangées, laissant le libre choix à ces personnes de se contacter quand elles le veulent, par courrier, téléphone ou mail dans le respect des règles de la CNIL.

Bénéficier de ce service est simple !
Il suffit de s’inscrire par téléphone auprès de Maladies Rares Info Services, N° Azur : 0 810 63 19 20 (prix d’un appel local) ou via le site Internet d’Orphanet - www.orphanet.fr – rubrique « Rencontrer des patients ».

Maladies Rares Info Services soutient, informe et oriente environ 7.000 personnes chaque année. Savoir que l’on n’est pas seul à lutter contre SA maladie peut s’avérer primordial : c’est pourquoi l’équipe propose très souvent les coordonnées des associations de malades lorsqu’elles existent et le service « Rencontrer des patients » quand il n’y a pas d’association pour la maladie.
Maladies rares : un service de mise en relation pour rompre l’isolement des malades

Quelques rappels sur les maladies rares :

• Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000, soit pour la
France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée.
• Il y a environ 7000 maladies rares identifiées concernant 3 millions de malades en France et 30 millions en Europe.
• 80% des maladies rares sont d’origine génétique et 65% sont graves et invalidantes.


Publié le Mercredi 29 Avril 2009 dans la rubrique Santé | Lu 5593 fois