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Maladies neurodégénératives : comment faire plus avec moins ? Par France Alzheimer

Le Plan maladies neurodégénératives a officiellement été présenté ce mardi 18 novembre. Même si France Alzheimer et maladies apparentées se satisfait qu'un nouveau plan de santé publique vienne enfin mettre un terme à la longue attente des familles, l’association ne cache pas son scepticisme quant au périmètre de ce plan, au budget qui lui est alloué, ainsi qu’à son application concrète sur le terrain.


Maladies neurodégénératives : comment faire plus avec moins ? Par France Alzheimer
France Alzheimer et maladies apparentées se satisfait que les avancées apportées par les Plans Alzheimer successifs puissent aujourd'hui profiter aux personnes touchées par d'autres pathologies. En effet, l’association s’est toujours montrée favorable à la déclinaison des actions mises en place, sous réserve d’un périmètre cohérent, du respect des spécificités de chaque pathologie et d’un financement à hauteur des besoins. Or, le Plan présenté hier n’apporte pas ces garanties.
 
En annonçant une liste de pathologies, non exhaustive et susceptible d’évoluer, le gouvernement dévoile un Plan sans pour autant en définir le périmètre. Dans ces conditions comment répondre de façon adaptée aux spécificités de chaque pathologie ? Comment prendre en compte les besoins propres et la singularité de chaque personne malade ? Car si une approche commune peut être pertinente et favoriser une compétence transversale a toutes ces pathologies, notamment en matière de recherche, les besoins des personnes malades, liés à leur âge ou à la prédominance des troubles moteurs ou cognitifs par exemple, ne peuvent être envisagés sous un seul et même angle.
 
Le budget consacré à ce Plan inquiète également et pose une équation impossible à résoudre : comment faire plus… avec moins ? 470 millions d’euros, dont 270 millions seulement pour le volet sanitaire et médico-social, sont aujourd'hui censés répondre aux besoins de plus d’un million de personnes malades et plus de quatre  millions en y intégrant leurs aidants. Cette somme apparaît largement insuffisante pour un Plan de cette ampleur. Par ailleurs, aucune information n’ayant été apportée sur les sources du financement, celui-ci est loin d’être garanti sur toute la durée du Plan. Les 96 mesures ne sont donc pour l’instant que de simples déclarations d’intention !
 
Enfin, ce Plan ne permet pas en l'état d'apporter aux personnes malades et à leur famille des réponses immédiates et concrètes. Pas de calendrier, pas d'indicateurs de suivi, pas d'objectifs à court terme. Assurément, ce plan pèche par manque de rigueur. Comment dans ces conditions offrir aux familles des améliorations visibles et mesurables sur le terrain au quotidien ?
 
Pour conclure, l’association regrette que la longue attente des familles ne puisse être compensée par une mise en application rapide de mesures concrètes et à la hauteur des besoins. Néanmoins, elle reste déterminée à tout mettre en œuvre, notamment par sa participation au comité de suivi du Plan, pour rendre ce dernier efficace et porteur d'améliorations sur le terrain au quotidien.   

​Voici les trois priorités du plan du gouvernement

1ère priorité : Améliorer le diagnostic et la prise en charge des malades :

- une coordination renforcée entre le médecin traitant et le neurologue ;

- un meilleur accès à l’expertise sur le territoire avec la création de 24 centres experts dédiés à la sclérose en plaques, la consolidation des 25 centres spécialisés Parkinson, en complément des centres de référence Alzheimer existants ;

- 100 nouveaux dispositifs MAIA (travail en commun des professionnels et outils partagés) au service de la qualité du parcours de santé des personnes âgées, objectif clé du projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement ;

- le développement de l’éducation thérapeutique pour les patients et leurs aidants.
 
2ème priorité : Assurer la qualité de vie des malades et de leurs aidants :

- une augmentation de l’accompagnement à domicile avec 74 nouvelles équipes spécialisées Alzheimer (ESA) et la conduite d’expérimentations pour adapter cette démarche à la maladie de Parkinson et à la sclérose en plaques ;

- un renforcement du soutien aux aidants avec 65 nouvelles plateformes d’accompagnement et de répit ;

- des programmes d’accompagnement des personnes malades et de leurs aidants portés par les associations, comme le prévoit le projet de Loi de santé ;

- la priorité accordée au maintien dans l’emploi ou à la réinsertion professionnelle pour les malades jeunes ;

- des solutions numériques, comme des alertes par SMS, des applications sur Smartphone ou tablettes, pour améliorer l’autonomie des patients.
 
3ème priorité : Développer et coordonner la recherche

- la reconnaissance de centres d’excellence en enseignement et en recherche affirmeront le positionnement de la France sur des projets européens et internationaux ;

- un renforcement des outils de connaissances (cohortes, bases de données nationales) pour agir plus efficacement sur les maladies neuro-dégénératives.


Publié le Mercredi 19 Novembre 2014 dans la rubrique Santé | Lu 770 fois