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Les Parentèles : des résidences spécialement adaptées aux malades Alzheimer

Alors que Les Parentèles viennent d’inaugurer un nouvel établissement à la Ville du Bois dans l’Essonne, revenons sur ce concept développé par un gérontologue au début des années 80. Concrètement, l’idée repose sur une architecture, un projet de vie et de communication spécifiquement adaptés aux personnes touchées par la maladie d’Alzheimer. Dans ces établissements, les objectifs prioritaires sont de privilégier le bien-être et l’épanouissement sensoriel du résident, de favoriser ses émotions positives, d’éviter les troubles du comportement et de ralentir l’évolution de la maladie, dans le respect des principes d’humanité et de dignité.


Concrètement, l’idée s’appuie sur deux projets complémentaires qui doivent permettre à la fois de s’adapter aux contraintes induites par la maladie d’Alzheimer et d’apporter aux résidents un confort maximal tant matériel qu’affectif.

De fait, d’une part, l’organisation repose sur un accompagnement personnalisé porteur d’ouverture, de chaleur, d’écoute et d’échanges, et d’autre part, l’architecture, conçue spécialement pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, comporte plusieurs unités de vies familiales appelées Parentèles

Les Parentèles sont des maisons de retraites spécialisées pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, mais elles s’inscrivent dans la continuité du domicile familial, lorsque la vie chez soi, voire dans un EHPAD non spécialisé, devient impossible.

Dès 1983, le docteur Georges Patat (gérontologue et concepteur-fondateur) a démontré les limites de la coexistence entre les personnes dépendantes physiques et les personnes dépendantes psychiques et propose d’accompagner les démences avancées dans des établissements spécialisés. Dans cet esprit, il a élaboré un lieu de vie qui ne soit pas vécu comme une rupture supplémentaire mais comme un emménagement, où la sphère privée est préservée. Le patient devient locataire d’un grand appartement, aux côtés d’autres résidents. Il a la possibilité de s’entourer de ses meubles et objets, d’inviter ses proches à séjourner et d’organiser son temps selon ses envies, librement.

Pour ce gérontologue, qui a longtemps travaillé avec des patients Alzheimer, « il est possible de bien vivre avec la maladie, pourvu que l’entourage humain soit à l’écoute et l’accueil adapté ».

Dans un premier temps, Les Parentèles tentent de lutter contre la perte d’autonomie et maîtriser les troubles du comportement. Le développement de la maladie d’Alzheimer entraîne la disparition progressive de la « mémoire qui sait », la mémoire cognitive, au profit de la « mémoire qui ressent », la mémoire émotionnelle.

Ainsi, les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont souvent plus performantes que les autres dans le domaine des émotions et des sensations. La maladie les entraîne dans un monde nouveau où les repères dans le temps et dans l’espace sont différents. C’est à partir de ces constatations qu’a été créé le concept original des Parentèles, attentif à stimuler perceptions émotionnelles et sensorielles positives, sources de plaisir des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, sans objectif de performance intellectuelle.

Mais le concept des Parentèles s’étend ainsi au-delà de l’établissement. Un accompagnement à domicile est ainsi assuré par des équipes dédiées. Des rencontres sont régulièrement organisées avec les aidants professionnels et familiaux au sein même des établissements, mais aussi dans des lieux publics comme aux Invalides le 21 septembre dernier. Elles permettent de recueillir des témoignages, des suggestions et de partager les connaissances. .../...
Copyright Les Patentèles

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Enfin, Les Parentèles poursuivent plusieurs objectifs avec l’aide de l’entourage professionnels et familial des résidents visant à :

Favoriser les repères
Perdant ses repères familiers, le malade finit par ne plus reconnaître son entourage ni ses proches.

Le monde auquel il a désormais accès lui offre une vision différente de l’environnement. Il voit d’autres réalités, des reliefs qui n’existent pas, le virtuel qui devient réalité... Une ligne de couleur au sol peut devenir un obstacle ou une marche à franchir. Le dessin d’une pomme sur une nappe apparaît tel un fruit à croquer. Les acteurs à la télévision se transforment en intrus qui font irruption dans le salon. Les aidants professionnels ou familiaux doivent intégrer ces réalités nouvelles qui sont les codes du monde du malade et adapter en conséquence son cadre de vie ainsi que leur comportement à son égard.

Développer l’écoute et l’empathie
La compréhension du monde du malade invite à la sérénité. Si l’on tente de convaincre le malade que son mode perceptif n’est pas conforme à « la réalité » une situation anxiogène va devenir rapidement conflictuelle. Ces conflits déclenchent stress et angoisse et débouchent très souvent sur des troubles du comportement, exprimés par la colère ou l’agressivité, l’apathie ou le retrait. L’absence de réponse adaptée à ces troubles entraîne un éloignement, voire un rejet réciproque, l’aggravation de l’état du malade et l’épuisement de l’aidant.

Encourager la communication et la vie sociale
La communication, sous toutes ses formes, échanges et interactions, est fondamentale. Encourager le résident à participer aux temps forts de sa vie familiale et amicale contribue à préserver son identité et conforte son appartenance à une vie sociale. Les aidants professionnels ou familiaux sont encouragés à privilégier une communication et un dialogue par le toucher, le regard, le sourire, à entendre les choix et les préférences des malades.

Compenser tous les déficits et stimuler l’ensemble des facultés sensorielles
Ne jamais dire « ce n’est pas grave s’il ne voit pas bien, car il ne lit plus et il ne s’intéresse plus à rien ». Au contraire, le malade doit rester le plus longtemps possible en possession de ses facultés sensorielles (voir, entendre, goûter, sentir, toucher) et de ses facultés motrices pour pouvoir conserver une vie relationnelle et émotionnelle.

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Rechercher bien-être et plaisir du malade
Le plaisir du malade est intimement lié à la réduction de ses souffrances physiques et morales qui peuvent être apaisées grâce à des échanges, des attentions et des soins adaptés (massages, soins de balnéothérapie relaxants…).

Le plaisir sensoriel est généré par un environnement qui comporte parfums, musique, cuisine… sources d’émotions positives bénéfiques et de détente.

Éviter les troubles du comportement
Un comportement troublant pour l’entourage, c'est-à-dire inhabituel exprime une angoisse, une demande, une envie de communiquer, un stress… Une réponse précoce et adaptée évite l’apparition du trouble du comportement. L’identification du trouble du comportement et la recherche systématique de son origine permettent dans de nombreux cas d’apporter des solutions individuelles immédiates et également, à partir de l’expérience, de bâtir un véritable catalogue des situations génératrices de ces troubles, afin de les prévenir.

Soutenir les proches et les aidants familiaux
Il est essentiel que les proches comprennent la maladie d’Alzheimer et disposent d’un certain nombre de clés pour éviter que la vie ne se transforme en cauchemar. Trop souvent, l’aidant familial, par manque d’information, de formation et de soutien, se sent responsable de l’aggravation des troubles du parent malade. Il doit être déculpabilisé. Il doit aussi être sensibilisé à préserver sa vie privée et à prendre du recul, en partant en vacances, en confiant, pour un temps, le malade dans des structures adaptées…

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Aux Parentèles, les aménagements sont spécifiquement conçus pour éviter les troubles du comportement et stimuler les perceptions sensorielles bénéfiques.

Disposition des lieux et organisation des circulations évitent l’impression d’enfermement. Le patient peut circuler dans toutes les directions. Tant que la sécurité n’est pas en jeu, les portes sont ouvertes ou peuvent s’ouvrir car une porte fermée peut déclencher une angoisse et un trouble.

Une signalétique alliant formes et couleurs permet un repérage plus facile pour ne pas se perdre. Les locataires peuvent se promener où ils veulent. Tout concourt à leur faire reconnaître leur appartement et à leur donner des repères.

Des espaces communs larges et éclairés s’ouvrent devant les chambres, et de vastes plages accueillantes relient les différents appartements. Les longs couloirs étroits et sombres, qui font peur et désorientent, sont proscrits. Des jeux d’éclairage, de couleur de sols ou de volumes, aident à orienter les résidents.

La pénombre, anxiogène, suscite l’éloignement, certaines démarcations au sol sont perçues comme des obstacles, il est possible de jouer sur ces impressions pour éloigner de manière naturelle, les résidents des locaux techniques par exemple.

Absence de main courante au mur : la main courante qui se veut sécurisante peut, au contraire, lorsqu’elle prend fin désorienter la personne, la déstabiliser, et favoriser les chutes. Il faut offrir des points d’appui stables mais pas de rails trop souvent interrompus.

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Dans les salles de bains, les miroirs sont placés de façon à ne pas réfléchir l’image du résident contre son gré. Les locataires ne se reconnaissent pas toujours et peuvent être agressés par leur propre image. Mais la position du miroir est étudiée de manière à ce que leur image ne soit perçue que volontairement.

Des douches plutôt que des baignoires. Les baignoires sont des causes d’accident dans les maisons de retraite. Les Parentèles privilégient les douches sans marche ni obstacle.

Une salle de balnéothérapie permet à la fois des soins, un bien-être, une élimination du stress, et offre une possibilité au conjoint de retrouver un moment d’intimité et de détente.

Pas de télévision dans les chambres… de préférence. Contrairement aux idées reçues, la télévision accentue la sensation de solitude et peut occasionner des troubles, les acteurs du petit écran pouvant être perçus comme des intrus faisant irruption dans la chambre.

Les repères familiers sont multipliés : les bibelots, souvenirs et mobiliers personnels agrémentent les chambres mais peuvent également prendre place dans les parties communes de l’appartement, favorisant ainsi l’appropriation des lieux et le partage avec ses colocataires.

Chaque appartement possède un thème particulier et évocateur de régions (la Provence, la Bretagne, les Antilles, etc.). Les couleurs de peintures, les mobiliers, les bibelots, varient d’un appartement à un autre. Les chambres sont de couleurs différentes les unes des autres. Les couleurs vives et chaudes permettent aux résidents de mieux se reconnaître et de mieux s’orienter.

Enfin, un jardin végétal et fleuri stimule les sens, grâce aux multiples couleurs et senteurs. Ainsi, le jaune des tulipes, le blanc du jasmin, le vert de la menthe ou du thym, la diversité des rosiers, les arbres aux différents feuillages offrant l’ombre bienfaisante et protectrice, des lieux de repos judicieusement placés, font du jardin un espace de vie apprécié en toutes saisons.

Actuellement présent en région parisienne (sept établissements et 413 lits), le Groupe Parentèles a vocation à étendre son concept dans la France entière. Selon la situation géographique de l’établissement, les tarifs d’hébergement varient entre 55 à 80 euros.

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Publié le Mercredi 10 Octobre 2007 dans la rubrique Maisons de retraite | Lu 16872 fois