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Senior Actu

La Fondation Médéric Alzheimer sort deux ouvrages pour mieux appréhender la maladie

La Fondation Médéric Alzheimer* vient d’éditer deux ouvrages en rapport avec cette maladie neurodégénérative, le numéro 2 des Cahiers consacré à l’accompagnement de fin de vie des personnes atteintes par Alzheimer et l’annuaire des établissements accueillant à l’entrée les patients malades.


Numéro 2 des Cahiers de la Fondation Médéric Alzheimer

L’accompagnement et la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées constituent un défi pour nos sociétés. Défis médicaux, sociologiques, juridiques, institutionnels, humains.

Dans cet esprit, les Cahiers de la Fondation Médéric Alzheimer rassemblent une sélection d’articles originaux, d’interviews, de publications et de témoignages d’experts nationaux et internationaux d’horizons variés : allant du professionnel de terrain au chercheur de renommée internationale, en passant par des témoignages de personnes malades. Ces ouvrages, à parution annuelle, sont publiés en version française et en version anglaise.

Ce deuxième numéro est consacré à la question de la fin de vie. Il est organisé en six parties : enjeux éthiques et sociétaux, dispositifs législatifs, contextes, améliorer le soin, communiquer jusqu’au bout, soutenir les proches tout au long de la fin de vie des personnes malades. Rappelons que le premier numéro traitait de l’accompagnement des personnes au stade précoce de leur maladie et de leurs proches.

Quelques exemples des thèmes abordés dans ce livre :

Identifier de façon plus précise les signes caractérisant la fin de vie.
Susan Mitchell (Etats-Unis).
Reconnaître les pathologies démentielles comme des maladies terminales et mieux identifier les caractéristiques cliniques de la fin de vie dans ce type de maladies, tel est le projet de recherche actuel de l’équipe de Susan Mitchell. Un enjeu essentiel au regard des pratiques de soin, des politiques de santé et des facteurs financiers qui influent actuellement sur les décisions de fin de vie.

Viser la qualité de vie dans la démence en fin de vie.
Ladislav Volicer (Etats-Unis).
Dix-sept pour cent des personnes atteintes de démence se situent à un stade très évolué, marqué par la perte de capacité de communication courante et de mobilité. Face à ces personnes en fin de vie Ladislav Volicer montre que le maintien d’une qualité de vie optimale est encore possible. Pour cela, il est nécessaire de conjuguer une approche relationnelle et sociale et la prévention des problèmes somatiques et psychiatriques.

« Parfois il y a beaucoup plus de souffrance que de douleur ».
Entretien avec Bernard Wary (France).
La douleur, en particulier chez les personnes atteintes de maladie d’Alzheimer et non communicantes, est mal prise en charge. L’introduction d’échelles d’hétéro-évaluation permet de mieux la cerner. Plus largement, elle favorise l’attention à l’expression d’une souffrance qui n’a pas forcément de corrélat biologique.

« L’important, c’est d’être présent ».
Entretien avec Helene Grob ; Michael Schmieder (Suisse).
La maison de retraite Sonnweid a développé une réflexion globale sur les bonnes pratiques et l’éthique de l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie, afin de leur permettre de vivre de manière adaptée à leurs besoins jusqu’à la mort. « L’oasis » est le lieu apaisant où les personnes qui atteignent un stade de très grande dépendance échappent au désert que représente une solitude non désirée. La formation particulière donnée aux soignants de proximité pour accompagner les personnes en phase terminale est présentée.

Le Good Sunset Project : communiquer au seuil de la mort.
John Killick; Kate Allan (Royaume-Uni).
Comment améliorer la communication entre soignants et personnes atteintes de démence à un stade très évolué ? Dans le Good Sunset Project, John Killick et Kate Allan ont utilisé une méthode de communication avec des personnes dans le coma et l’ont adaptée à des personnes à un stade très avancé de démence.

« C’est un pan de nous-mêmes qui disparaît ».
Entretien avec Catherine Ollivet (France).
Présidente d’une association de familles du réseau national de France Alzheimer, Catherine Ollivet témoigne de ce que vivent les proches dans les derniers stades de la maladie et après le décès de la personne malade. Au-delà des sentiments et discours parfois complexes des familles, elle met en lumière leurs besoins d’accompagnement et d’écoute.

Le deuil chez les aidants familiaux : l’expérience d’Amanecer.
Josep Vilajoana (Espagne).
Face au risque d’un deuil pathologique et anticipé, Josep Vilajoana a développé une approche adaptée au soutien des aidants: Amanecer (« le jour se lève ») propose, par une analyse psycho-dynamique et systémique, un groupe de soutien ouvert animé par un psychothérapeute, orienté vers la réorganisation de la vie familiale.

Annuaire 2006 des établissements accueillant à l'entrée les personnes âgées malades

La question de l’accueil -sous toutes ses formes : en établissement, en accueil de jour, en accueil familial, en maintien à domicile- se pose de façon cruciale pour les familles et les proches des aînés malades.

Ainsi, dans cet annuaire 2006, seuls établissements déclarant accueillir à l’entrée des patients atteints de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées ont été sélectionnés. Figurent également des informations concernant l’accueil de ces personnes : unité spécifique, adaptations architecturales, activités adaptées aux personnes malades, accueil et soutien des aidants familiaux, formation et soutien du personnel, accueil temporaire, accueil de nuit.

Cette année, une nouvelle rubrique est consacrée à l’accueil familial. Dans les dernières pages, se trouvent rassemblées les coordonnées des services des Conseils généraux qui fournissent les renseignements sur les dispositifs d’accueil dans les départements concernés.

Les données qui figurent dans cet annuaire 2006 ont été obtenues grâce à une enquête effectuée, début 2006 par la fondation, auprès des 10 600 établissements pour personnes âgées en France. Il recense ainsi 6 133 adresses, correspondant à 6 278 établissements, classés par département, puis par commune.

Etablissements d’hébergement accueillant à l’entrée des personnes atteintes de la maladie
d’Alzheimer ou de maladies apparentées

Editions Fondation Médéric Alzheimer 2006
792 pages –
15 euros (+ frais de port 4 euros par ex .)

* Créée en 1999, la Fondation Médéric Alzheimer, reconnue d’utilité publique, s’est donnée pour mission d’accroître les connaissances médico-sociales de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées, de favoriser le développement d’initiatives locales d’aide aux personnes malades et à leurs aidants (familiaux, bénévoles et professionnels) et de susciter une réflexion sur la prise en charge de la maladie, dépassant les clivages entre sciences humaines et sciences médicales.


Publié le Lundi 18 Septembre 2006 dans la rubrique Santé | Lu 2807 fois