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Senior Actu

L’association DMLA : nouvelle formule, nouvelles ambitions

Depuis décembre 2013, l'association DMLA est dirigée par des patients, dont son président Marc Joubert. Elle se recentre désormais sur les missions d’accueil, de soutien, d’écoute et d’information des patients et de leurs aidants, avec la volonté de resserrer le maillage de ses antennes régionales, voire d'obtenir une reconnaissance d'utilité publique.


Créée en 2003 par le Pr Eric Souied, l’Association DMLA s'était dotée de quatre missions principales :

· informer le grand public ;
· écouter, soutenir et aider les patients ;
· créer un réseau de professionnels de santé ;
· aider la recherche médicale et scientifique contre la DMLA.
 
Une association « nouvelle formule »

En décembre 2013, l'Association DMLA s'est transformée en deux associations :

· une association de patients, présidée par Marc Joubert, qui conserve le nom d'Association DMLA. Elle est en charge du numéro vert, de la publication d'une lettre d'information (« La lettre de l'Association DMLA »), du site Web et des journées de dépistage. L'Association DMLA conserve néanmoins une partie médicale présente sous la forme d'un comité scientifique ;

· et une association de médecins et professionnels de santé, en charge de la recherche clinique, des recommandations et de la journée scientifique de la DMLA (sous le nom de FFM, acronyme de Fédération France Macula). Elle rassemblera les ophtalmologistes, orthoptistes, scientifiques et spécialistes de la pathologie de la macula, avec pour objectif la réalisation de projets, tels que : des études cliniques, un réseau de soignants, des recommandations et l’organisation d’un congrès scientifique annuel.
 
« Pendant dix années, l'association DMLA a été bicéphale, car dotée de deux pôles, explique le Pr Eric Souied, à l'origine de la structure : le pôle géré par les patients, qui assure l’accueil, le soutien, l’écoute et l’information ; et le pôle géré par les médecins, chargé des actions d’enseignement, de recherche et de prévention. Fin 2013, le pôle patients était prêt à prendre les rênes d’une structure indépendante, comme espéré lors de la création de l’association en 2003.
 
En effet, il faut reconnaître qu’avec cette double organisation, l’association se retrouvait coincée dans une sorte de « ni-ni » (ni les avantages de l’un, ni les avantages de l’autre), qui l’empêchait de bénéficier de soutiens : discours sur les médicaments impossibles du fait de la présence de patients ; subventions directes impossibles du fait de la présence de médecins ».

Retour sur onze années d'action

Depuis sa création, l’Association a mené de nombreuses actions, créé bien des services et mis à disposition de ses adhérents un ensemble d’outils, au rang desquels on retiendra :

· les campagnes d’information et de dépistage qui ont débuté en 2007, initialement sous forme itinérante (un camion sillonnait la France pour aller à la rencontre de la population). Durant la première campagne nationale d’information et de dépistage de la DMLA de 2007, un camion s'est rendu dans 13 grandes villes. 3 437 personnes ont bénéficié d'un dépistage : 609 cas de MLA (maculopathie liée à l’âge), 84 cas de DMLA atrophique (sèche) et 54 cas de DMLA exsudative (humide) sur au moins l’un des yeux ont été détectés.

· L’association DMLA est représentée lors de différentes manifestations et congrès, notamment celui de la Société Française d’Ophtalmologie.

· Chaque année, le dernier vendredi de juin, « La journée DMLA » réunit les professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de cette maladie, pour faire le point sur les avancées diagnostiques, thérapeutiques et de la recherche.

· Depuis 2008, l'Association décerne chaque année le prix « Gabriel Coscas » pour récompenser des travaux originaux sur la DMLA.
 
L'Association DMLA en quelques chiffres
L'association DMLA compte aujourd’hui plus de 2 500 patients adhérents. Elle propose 7 permanences animées par des bénévoles (Picardie, Hauts-de seine, Saint-Mandé, Nancy, Dordogne, Puy-en-Velay, Alpes-Maritimes), en sus de celle ouverte chaque lundi de 9h30 à 13h30 au Centre hospitalier de Créteil (94). Quatre nouvelles antennes régionales sont sur le point de voir le jour.
Vingt bénévoles, dont les coordonnées peuvent être obtenues via l'association, assurent également une écoute téléphonique.
 
Un numéro vert, le 0800 880 660, gratuit depuis un poste fixe, est mis à disposition des patients et de leurs aidants.
 
Après Laurent Cathala, maire de Créteil, en 2003, l’Association s’est dotée chaque année d’un parrain ou d’une marraine, reconnus pour la plupart sur la scène internationale pour leurs travaux sur les maladies rétiniennes, notamment la DMLA. Il s’agit des Pr Debora Farber de Los Angeles en 2004 ; Johanna Seddon de Boston en 2005 ; Rando Allikmets de New York en 2006 ; Usha Chakravarty de Belfast en 2007 ; Rick Spaide de New York en 2008 ; Larry Yannuzzi de New York en 2009 ; Frank Holz de Bonn en 2010 ; Sandrine Zweifel de Zurich en 2011 ; Marco Zarbin du New Jersey en 2012 ; et le Pr Francesco Bandello, de Milan (Italie) en 2013. 2014 : quel parrain ?
· Fin 2012 l’Association DMLA a participé à la mise en place d’une enquête sur la « qualité de vie » des patients atteints de DMLA exsudative.
· En 2013, l'association a adressé des kits DMLA (support, dépliant, bulletin d’adhésion) à destination des centres d’ophtalmologie français.
 
Au service des patients

Un numéro vert (appel gratuit d’un poste fixe)
Un secrétariat reste à l’écoute du mardi au vendredi, de 9h00 à 13h00 et de 14h00 à 17h00.
La permanence téléphonique « un expert à votre écoute », permet aux adhérents de s’entretenir avec un ophtalmologiste membre du réseau DMLA. Via le numéro vert, des rencontres avec un opticien spécialisé, une permanence d'écoute psychologique et des entretiens avec une orthoptiste ont aussi été mis en place.
 
Des relais à travers toute la France
Des bénévoles reçoivent les personnes qui le souhaitent le lundi de 9h30 à 13h30 à la « Maison DMLA » du CHI de Créteil, ou au 01 45 17 51 55.
 
Des permanences de l’association assurent le relais aux quatre coins de l'Hexagone. Les patients et leurs aidants peuvent ainsi profiter des réunions régulières organisées par des antennes mises en place en Picardie, dans les Hauts-de-Seine, à Saint-Mandé, à Nancy, en Dordogne, au Puy-en-Velay, ou encore dans les Alpes-Maritimes. Quatre nouvelles antennes pourraient bientôt voir le jour.
 
Et aussi
La Lettre de l'Association DMLA, trimestrielle et en grands caractères, informe les adhérents de l’actualité et leur fournit des informations pratiques ;
Un guide d’information sur la DMLA est édité et mis à jour chaque année à l’occasion des
Journées DMLA ;
Le site Internet de l’Association est adapté aux personnes malvoyantes, www.associationdmla.com  ;
Le CDMLA, enregistré avec des ophtalmologistes experts de la DMLA, répond aux 40 principales questions que posent les patients ;
Le site du service d’ophtalmologie de l’Hôpital Intercommunal : www.creteilophtalmo.fr
 
L'association DMLA travaille actuellement à être reconnue Association d'utilité publique.


Publié le Vendredi 23 Mai 2014 dans la rubrique Santé | Lu 2194 fois