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L’ASP, une association dans le mouvement des soins palliatifs

L’Association pour le développement des soins palliatifs (ASP) est une structure militante et non confessionnelle qui vise à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille face aux conséquences d’une maladie grave. Malgré ses 30 équipes, elle recherche encore des bénévoles qui soient prêts à accompagner des malades, à l’exemple de ce qu’elles font déjà dans les services de gérontologie.


« Les soins palliatifs sont une discipline humaniste face au traitement de la fin de vie qui conjugue thérapeutique palliative et accompagnement » souligne le communiqué de cette association reconnue d’intérêt général.

Dans ce contexte, alors que les professionnels s’appliquent à traiter la douleur ainsi que les problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui peuvent être liés à la maladie, les bénévoles de l’ASP visent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille face aux conséquences d’une maladie grave, potentiellement mortelle. Et de préciser que ce « mouvement des soins palliatifs refuse l’obstination déraisonnable et l’euthanasie » et qu’il « s’inscrit dans le cadre des lois de 1999 et 2005 ».

Comme le rappelle le communiqué, l’ASP est une association militante et non confessionnelle. Elle a été créée en 1984 à l’initiative de Monique Tavernier (médecin réanimatrice anesthésiste) et de Françoise Dissart (haut fonctionnaire), sous la présidence de Jean Faveris, Contrôleur Général des Armées. Cette même année était rédigée la Charte des soins palliatifs par une équipe animée par le Professeur Laplane, Chef du service neurologique à la Pitié-Salpêtrière et administrateur de l’ASP (voir ci-dessous).

L’ASP sélectionne, forme, encadre et soutient ses bénévoles qui, sous le sceau de la confidentialité, accompagnent des malades gravement menacés dans leur vie ainsi que leurs proches. Ils interviennent en milieu hospitalier, dans des établissements pour personnes âgées dépendantes et au domicile de patients suivis par des réseaux.

L’association est animée par une équipe de bénévoles venant de la société civile et du monde médical. Elle compte aujourd’hui 30 équipes et 230 bénévoles en région parisienne qui ont accompagné en 2005 plus de 5 000 personnes. « Pour la rigueur de la formation et de l’encadrement, pour leur engagement, les bénévoles sont reconnus et salués par les malades et les soignants pour leur sérieux et leur altruisme » précisent les responsables de cette structure.

Cette association est financée à 48% par des fonds publics, 37% par des caisses de retraites et mutuelles et 25% par des dons d’organismes privés et de particuliers. .../...

Un exemple d’action : l’accompagnement en gérontologie

Dans le sillage du développement des soins palliatifs, des unités d‘accompagnement sont implantées depuis plusieurs années dans certains services de gériatrie. Lors des réflexions menées sur l’accompagnement des personnes en fin de vie, il est vite apparu que celui-ci ne pouvait se limiter aux situations extrêmes liées à la phase terminale de la maladie. L’allongement de la durée de vie conduit de plus en plus l’individu vers des situations de dépendance qui nécessitent son placement dans une structure spécialisée.

Ces personnes d’âge très avancé sont, la plupart du temps, privées de contacts avec leur famille et leurs amis, soit que leurs proches soient décédés, soit que le placement ait généré une rupture des échanges. Face à leur histoire personnelle, elles se retrouvent dans une solitude totale. Les services de gériatrie qui les accueillent prodiguent les soins de base (suivi médical, hôtellerie, hygiène) mais ils disposent rarement de personnel suffisamment libre pour offrir à ses résidents une large disponibilité à l’écoute.

L’ASP souhaite accentuer sa présence et redonner à ces personnes leur dignité humaine, la possibilité d’échanger, de partager leur expérience de la vie. Le bénévolat est souvent assimilé à un acte de charité, sensé apporter compassion aux plus démunis d’entre nous. L’accompagnement des personnes âgées dépasse ce schéma. Il n’est jamais question d’autre chose, en intégrant l’ensemble de nos connaissances, que de rencontre avec l’humain et sa destinée, hors de toute sensiblerie, dramatisation ou sublimation.

« La vieillesse, un fardeau dont personne ne veut assumer la réalité dérangeante. En ces temps de jeunisme exacerbé, l’idée même de la perte progressive des facultés, d’un certain déclin physique, semble incongrue et dérangeante. Elle prend le pas sur le respect de la personne humaine, y compris dans ce moment très particulier qu’est la fin de vie » déplore l’ASP dans son communiqué.

L’attention portée à l’être peut-elle s’exonérer d’une responsabilité trans-générationnelle portée aux individus dépendants ? s'interroge l'association.

L’ASP a besoin de témoigner pour recruter des accompagnants bénévoles afin de répondre aux nombreuses demandes.

Qu’est-ce que l’accompagnement ?
C’est assurer une présence et une écoute auprès d’une personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. Sans projet pour le malade, l’accompagnant bénévole est aussi à l’écoute de la famille et des proches. Le bénévole pratique ses accompagnements dans le respect de la Charte de l’association et de la convention signée avec l’institution. Aucune connaissance médicale n’est requise.

Comment devenir bénévole à l’ASP ?
Contacter Marie-Louise au service bénévolat : 01 53 42 31 33 ou par mail pour remplir un dossier de candidature.

Charte des soins palliatifs et de l’accompagnement

Énoncée en 1984– Mise à jour en 1993,1999, 2000 et 2006

1 - Les soins Palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.

2 - Le traitement de la douleur et des autres symptômes est un préalable. L’accompagnement est un ensemble d’attitudes et de comportements adaptés à l’état du malade, souvent angoissé physiquement et moralement.

3 - L’emploi nécessaire des moyens de lutte contre la douleur se fera avec le souci de ne pas altérer, autant que faire se peut, la conscience et le jugement du malade.

4 - Sont au même titre considérées comme contraires à cet esprit deux attitudes : l’acharnement thérapeutique (ou obstination déraisonnable) et l’euthanasie. L’acharnement thérapeutique peut être défini comme l’attitude qui consiste à poursuivre une thérapeutique lourde à visée curative, qui n’aurait comme objet que de prolonger la vie sans tenir compte de sa qualité, alors qu ‘il n’existe aucun espoir raisonnable d’obtenir une amélioration de l’état du malade. Par euthanasie, on entend toute action ayant pour dessein de mettre fin à la vie du malade. Par ailleurs, il ne sera pas privé sans raison majeure, jusqu’à son décès, de sa conscience et de sa lucidité.

5 - Une attitude de franchise vis-à-vis du malade, quant à la nature ou au pronostic de sa maladie, est généralement souhaitable pour assurer l’accompagnement de la meilleure qualité possible, de même que vis-à-vis de ses proches, (sauf avis contraire du malade). Toutefois, les circonstances psychologiques sont trop variées pour que cette recommandation puisse être formulée autrement qu’en termes généraux.

6 - Pour soutenir la personne en phase critique ou terminale s’impose l’intervention d’une équipe interdisciplinaire comportant, autour des médecins, des membres des différentes professions paramédicales concernées (infirmières et aides-soignantes, psychologues, kinésithérapeutes, diététiciens, etc.) ainsi que des bénévoles d’accompagnement spécialement formés. Y sont associés les représentants des différentes religions dont se réclameraient les malades. La prise en compte des besoins spirituels, particulièrement en cette phase de l’existence, est essentielle, dans le respect absolu des options philosophiques et religieuses de chacun.

7 - Les bénévoles qui participent à l’accompagnement du malade sont considérés comme des collaborateurs de l’équipe de soins. Ils veilleront à ce que leur action n’interfère, en aucun cas, avec la pratique des soins médicaux et paramédicaux. Ils ne devront s’adonner à aucune pratique, technique ou méthode étant présentée comme étant, ou pouvant être une ressource thérapeutique substitutive, adjuvante ou complémentaire de celle prescrite par le médecin. Leur rôle est d’écouter et de conforter par leur présence attentive le malade et son entourage en dehors de tout projet pour lui. Les bénévoles auront été préparés spécialement à cette présence discrète et ils seront soutenus psychologiquement tout au long de leur action.

8 - Un effort tout particulier pour accueillir et soutenir les familles et les proches est aussi considéré comme une des caractéristiques essentielles des soins palliatifs et de l’accompagnement en soins palliatifs. Il convient également de les préparer au deuil et éventuellement de les soutenir le temps nécessaire après le décès.

9 - Les équipes de soins palliatifs et d’accompagnement, quel que soit leur lieu d’exercice (Unité spécialisée fixe ou mobile, domicile, établissement de soins, institution gérontologique), auront à coeur de contribuer à la formation du personnel médical et paramédical et des bénévoles, ainsi qu’à la propagation des principes énoncés dans la présente charte. Les adhérents à la charte susciteront la création de nouveaux foyers et l’adhésion de nouveaux participants à leur action.


Publié le Jeudi 5 Avril 2007 dans la rubrique Santé | Lu 4052 fois