Il n’existe donc aujourd’hui aucun moyen scientifiquement prouvé d’éviter la maladie d’Alzheimer, pour autant prévenir n’est pas seulement éviter l’apparition de la maladie, ni guérir de la maladie mais c’est aussi agir sur la qualité de vie de la personne malade et la qualité de vie de ses aidants familiaux.
En quoi est-il essentiel de prévenir l’aggravation de la maladie ?
Judith Mollard : s’il n’est pas possible d’agir sur le processus lésionnel et enrayer l’évolution des troubles, il est possible d’accompagner la personne malade et son entourage le plus proche pour leur éviter les conséquences secondaires de l’apparition et l’installation de la pathologie chronique. Celle-ci va réclamer une réorganisation profonde des modalités de fonctionnement de la cellule familiale, elle nécessite également pour la personne malade de devoir redéfinir un projet de vie qui intègre ses difficultés tout en lui permettant de poursuivre certaines activités.
Quels sont les impacts psycho-sociaux de la maladie d’Alzheimer ?
Judith Mollard : pour la personne malade, les impacts de la maladie sont nombreux puisque qu’ils touchent directement l’ossature identitaire de celui-ci. En effet, la mémoire et ce que nous faisons de nos souvenirs déterminent qui nous sommes et comment nous nous inscrivons dans une relation ; plus encore elle est ce qui détermine nos désirs et nos choix. La maladie d’Alzheimer ne prive pas du jour au lendemain la personne de toutes capacités mnésiques mais elle les fragilise progressivement, entraînant souvent une perte de l’initiative, une baisse de l’estime de soi, une possibilité de repli sur soi qui à terme isole la personne malade et l’exclut de toute vie sociale. Vivre avec une maladie grave et longue conduit à des réajustements dans la vie quotidienne, à des redéfinitions de soi et des rapports aux autres qui sont essentiels et qui doivent être accompagnés.
L’aidant est-il, lui aussi, directement touché ?
Judith Mollard : chez les aidants, on retrouve cette même problématique de l’isolement. Pris dans les mailles d’une relation d’aide de plus en plus exigeante, l’aidant dit principal risque de désinvestir progressivement sa vie sociale et parfois même familiale, surinvestissant sa relation à son proche malade au détriment de sa relation à ses petits-enfants par exemple ou à ses propres enfants. Le second risque le plus important est de renoncer progressivement à répondre à ses besoins propres. Souvent l’aidant principal, contraint par le temps, finit par se priver de ses activités de loisirs et de détente. Il peut même retarder et reporter les soins médicaux dont il a besoin et pour finir peut également ne plus pouvoir répondre à ses besoins les plus vitaux comme dormir suffisamment et s’alimenter correctement. C’est la spirale de l’épuisement qui entraîne des risques physiques et psychologiques pour l’aidant.
Quels conseils donner aux familles ?
Judith Mollard : il est important de pouvoir parler de la situation avec la personne malade si elle n’est pas dans le refus ou déni du diagnostic et de ses difficultés. Parler, échanger, expliquer, intégrer le proche malade aux décisions qui doivent être prises dans le cadre de son accompagnement. Il est nécessaire également que l’aidant principal puisse de son côté être soutenu, épaulé, conseillé, guidé. Il peut trouver cette aide au sein de son groupe familial mais ce n’est pas toujours le cas. Les associations de famille sont alors un bon relais pour proposer cette écoute spécifique et au long cours.
En quoi est-il essentiel de prévenir l’aggravation de la maladie ?
Judith Mollard : s’il n’est pas possible d’agir sur le processus lésionnel et enrayer l’évolution des troubles, il est possible d’accompagner la personne malade et son entourage le plus proche pour leur éviter les conséquences secondaires de l’apparition et l’installation de la pathologie chronique. Celle-ci va réclamer une réorganisation profonde des modalités de fonctionnement de la cellule familiale, elle nécessite également pour la personne malade de devoir redéfinir un projet de vie qui intègre ses difficultés tout en lui permettant de poursuivre certaines activités.
Quels sont les impacts psycho-sociaux de la maladie d’Alzheimer ?
Judith Mollard : pour la personne malade, les impacts de la maladie sont nombreux puisque qu’ils touchent directement l’ossature identitaire de celui-ci. En effet, la mémoire et ce que nous faisons de nos souvenirs déterminent qui nous sommes et comment nous nous inscrivons dans une relation ; plus encore elle est ce qui détermine nos désirs et nos choix. La maladie d’Alzheimer ne prive pas du jour au lendemain la personne de toutes capacités mnésiques mais elle les fragilise progressivement, entraînant souvent une perte de l’initiative, une baisse de l’estime de soi, une possibilité de repli sur soi qui à terme isole la personne malade et l’exclut de toute vie sociale. Vivre avec une maladie grave et longue conduit à des réajustements dans la vie quotidienne, à des redéfinitions de soi et des rapports aux autres qui sont essentiels et qui doivent être accompagnés.
L’aidant est-il, lui aussi, directement touché ?
Judith Mollard : chez les aidants, on retrouve cette même problématique de l’isolement. Pris dans les mailles d’une relation d’aide de plus en plus exigeante, l’aidant dit principal risque de désinvestir progressivement sa vie sociale et parfois même familiale, surinvestissant sa relation à son proche malade au détriment de sa relation à ses petits-enfants par exemple ou à ses propres enfants. Le second risque le plus important est de renoncer progressivement à répondre à ses besoins propres. Souvent l’aidant principal, contraint par le temps, finit par se priver de ses activités de loisirs et de détente. Il peut même retarder et reporter les soins médicaux dont il a besoin et pour finir peut également ne plus pouvoir répondre à ses besoins les plus vitaux comme dormir suffisamment et s’alimenter correctement. C’est la spirale de l’épuisement qui entraîne des risques physiques et psychologiques pour l’aidant.
Quels conseils donner aux familles ?
Judith Mollard : il est important de pouvoir parler de la situation avec la personne malade si elle n’est pas dans le refus ou déni du diagnostic et de ses difficultés. Parler, échanger, expliquer, intégrer le proche malade aux décisions qui doivent être prises dans le cadre de son accompagnement. Il est nécessaire également que l’aidant principal puisse de son côté être soutenu, épaulé, conseillé, guidé. Il peut trouver cette aide au sein de son groupe familial mais ce n’est pas toujours le cas. Les associations de famille sont alors un bon relais pour proposer cette écoute spécifique et au long cours.
Journée Mondiale Alzheimer 2012
Depuis 1994, France Alzheimer se mobilise chaque année lors de la Journée mondiale Alzheimer (21 septembre) pour sensibiliser et informer le grand public sur une pathologie qui touche aujourd'hui plus de 850 000 personnes en France.
Des actions partout en France
En 2012, plus de 250 actions seront organisées en France métropolitaine et dans les DOM-TOM : journées portes ouvertes, conférences et colloques, spectacles de théâtre et de musique, projections de films, stands d'information, ateliers d'animation.
Une grande marche solidaire à Paris
Le 20 septembre, une marche solidaire sera organisée au parc de la Villette. Accompagnée de la fanfare de l'école Centrale Paris et des Grandes Personnes (marionnettes géantes), cette marche d'environ une heure sera accessible à toutes les générations. En partenariat avec la Fédération Française d'Athlétisme, des initiations à la marche nordique et des ateliers tai-chi seront proposés gratuitement. D'autres marches solidaires auront également lieu dans plus d'une vingtaine de villes, notamment à Amiens, Cahors, Nice, Nouméa ou encore Orléans.
Des actions partout en France
En 2012, plus de 250 actions seront organisées en France métropolitaine et dans les DOM-TOM : journées portes ouvertes, conférences et colloques, spectacles de théâtre et de musique, projections de films, stands d'information, ateliers d'animation.
Une grande marche solidaire à Paris
Le 20 septembre, une marche solidaire sera organisée au parc de la Villette. Accompagnée de la fanfare de l'école Centrale Paris et des Grandes Personnes (marionnettes géantes), cette marche d'environ une heure sera accessible à toutes les générations. En partenariat avec la Fédération Française d'Athlétisme, des initiations à la marche nordique et des ateliers tai-chi seront proposés gratuitement. D'autres marches solidaires auront également lieu dans plus d'une vingtaine de villes, notamment à Amiens, Cahors, Nice, Nouméa ou encore Orléans.
