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J'ose contre la fibrose avec Stéphane Diagana (partie 2)

​A l’occasion de la Semaine Mondiale contre la Fibrose Pulmonaire Idiopathique (FPI) du 18 au 24 septembre prochains, les partenaires de la campagne 2017 « J’ose contre la fibrose ! » souhaitent proposer aux patients atteints de FPI des exercices pratiques de respiration dédiés à réaliser chez soi, un programme d’entraînement à l’effort, de développement de la confiance en soi et gestion du stress ainsi que des conseils nutritionnels. Le tout soutenu par l’athlète Stéphane Diagana.


Pour incarner la campagne et inspirer les patients atteints de FPI en France, Michel Carrard, diagnostiqué en 2016, a le premier suivi pendant un mois le programme d’exercices pratiques proposé. En se fixant un objectif personnel : participer à la Medical Run, une course organisée au Parc de Saint-Cloud à Paris le 2 juillet 2017.
 
Grâce à un entraînement personnalisé avec Stéphane Diagana, parrain officiel de ce projet, et au soutien de son médecin, le Pr. Vincent Cottin, coordonnateur du centre national de référence des maladies pulmonaires rares à Lyon, Michel Carrard a pu atteindre son objectif, bouclant avec détermination en une heure les 5km du parcours, sous le regard de sa famille et des membres de la communauté FPI.
 
Michel Carrad revient sur son expérience : « Je suis ravi d’incarner cette initiative. Je n’avais pas couru depuis un moment mais je me sentais prêt à relever le défi, et avec l’appui de Stéphane Diagana je me suis tout de suite senti bien encadré. A la suite du diagnostic de FPI, je pense qu’il est important de ne pas baisser les bras et de continuer à mener sa vie du mieux qu’on peut. C’est pour ça que j’ai accepté de participer à ce programme, et de me fixer un objectif symbolique avec la Medical Run du 2 juillet au Parc de Saint Cloud ».
 
Stéphane Diagana, parrain de la campagne
« Je pense que l’approche de la santé par le sport est pertinente pour tous.  C’est d’autant plus important de rester actif et de maintenir la forme lorsqu’on est atteint d’une maladie telle que la FPI »
 
Stéphane Diagana est le premier champion du monde d’athlétisme masculin français (400 m haies - 1997). Convaincu des bienfaits et de l’importance de l’exercice physique, il explique son choix de soutenir cette initiative : « Je pense que l’approche de la santé par le sport est pertinente pour tous. C’est d’autant plus important de rester actif et de maintenir la forme lorsqu’on est atteint d’une maladie telle que la FPI ».
 
Et l’athlète de poursuivre : « Il ne s’agit pas de commencer soudainement un entraînement sportif sans en avoir l’habitude, mais plutôt d’adapter les exercices pour les intégrer dans son quotidien avec la FPI afin de maintenir ou d’améliorer sa forme physique. Je suis très heureux de parrainer l’initiative et d’avoir pu soutenir Michel Carrad dans sa démarche de participer à la Medical Run du 2 juillet dans le cadre de cette campagne. J’ai été impressionné par sa volonté d’aller au bout de son projet et je partage sa joie d’avoir pu le mener à terme. »
 
À l’occasion de la semaine mondiale de la FPI – du 18 au 24 septembre 2017 - « J’ose contre la fibrose ! » va sillonner les routes de France pour venir à la rencontre des patients souffrant de FPI dans 13 villes accueillant des centres de compétences pour les maladies pulmonaires
 
Le lancement officiel de la campagne aura lieu dans des centres de compétences des maladies pulmonaires rares des hôpitaux de Tenon (75) et Avicenne (93), les 15 et 16 septembre 2017, et au Centre de référence des maladies pulmonaires rares du CHU de Lyon le 18 septembre en amont de la semaine mondiale contre la fibrose pulmonaire idiopathique.
 
Lors de ces événements, les équipes médicales des trois hôpitaux présenteront ce programme, et des séances d’exercices seront proposées aux patients, avec le soutien de Stéphane Diagana et de Clémence Peix-Lavallée, sophrologue.
 
Ces événements marqueront le lancement d’une tournée nationale itinérante en bus se rendant dans 13 centres de compétences pour les maladies pulmonaires rares, afin d’aller à la rencontre des patients et de les encourager à pratiquer des exercices respiratoires, physiques et de relaxation au quotidien.

​La FPI et ses symptômes

Plus concrètement, la FPI se caractérise par une inflammation et une cicatrisation du tissu qui entoure les alvéoles. Le tissu pulmonaire devient rigide et rétracte les alvéoles entraînant une perte de la fonction respiratoire au fil du temps.
 
Le volume d’air pouvant entrer dans les poumons est réduit et les échanges d’oxygène (puis de CO2) se font de moins en moins bien. Attention, cette fibrose est un phénomène irréversible.
 
Dans la vie quotidienne, la FPI se caractérise par un essoufflement à l’effort qui s’aggrave progressivement. Cette dyspnée peut devenir permanente, persistante même au repos.
 
Une toux sèche chronique se manifeste. Le bout des doigts et des ongles peuvent s’étaler et s’arrondir, on parle d’« hippocratisme digital ». Il y a souvent une perte d’appétit, une perte de poids ou une fatigue plus ou moins importante.
 
L’essoufflement peut s’accompagner d’une coloration bleuâtre des lèvres et du bout des doigts (cyanose), causée par une oxygénation insuffisante du sang. Ces symptômes s’aggravent progressivement, entraînant une détérioration de la fonction pulmonaire et par conséquent une altération de la qualité de vie et une perte d’autonomie.  

Publié le Vendredi 1 Septembre 2017 dans la rubrique Santé | Lu 1057 fois



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