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Insuffisance rénale chronique : une vie normale est-elle possible en 2012 ? (Partie 1)

L’insuffisance rénale chronique (IRC) est une maladie silencieuse qui touche près de deux millions de Français dont 70.000 ayant atteint le stade terminal de la maladie. Actuellement, dans l’hexagone, 37.500 personnes environ sont régulièrement dialysées et 33.000 vivent grâce à une greffe rénale. Le traitement des maladies rénales représente 2% des dépenses totales de l'Assurance Maladie. Celle-ci a estimé le coût total de la prise en charge de l'IRC terminale à plus de 4 milliards d’euros par an, dont plus des trois quarts concernent la prise en charge en hémodialyse.


On prévoit par ailleurs que ces dépenses vont augmenter, en raison du vieillissement de la population et de l’augmentation de la prévalence du diabète et de l'hypertension artérielle, principales causes d'insuffisance rénale.

Ainsi, les enjeux pour les acteurs de la prise en charge de cette pathologie sont de taille : dépister le plus tôt possible les patients à risque pour retarder l’évolution de la maladie, donc le passage au stade terminal de l’IRC (qui nécessite un traitement de suppléance – dialyse ou greffe) et améliorer leur qualité de vie, tout en maîtrisant les coûts qui y sont liés.

En 1998, une étude menée par la SOFRES à la demande du laboratoire pharmaceutique Roche a permis de réaliser une première photographie du parcours du patient insuffisant rénal, de la première consultation en néphrologie à la première séance de dialyse.

L’étude ORACLE (Observatoire Roche Avant la Consultation de néphroLogiE) menée sur le même principe dix ans plus tard par le service ICAR de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière avec le soutien de Roche a permis d’actualiser cette photographie.

Ces données sont à ce jour la principale source d’information sur le parcours du patient insuffisant rénal chronique et permettent d’apprécier dix ans d’évolution de la prise en charge de l’IRC et de dresser un premier bilan sur les progrès accomplis et les points qui restent à améliorer.

Présentés depuis peu à la communauté des néphrologues, les résultats d’ORACLE sont très encourageants puisqu’ils montrent que d’importants progrès ont été réalisés en une décennie. Les patients sont pris en charge plus précocement. La proportion de patients dépistés à un stade avancé de la maladie est passée de 73% en 1998 à 52,4% en 2009. Ce résultat est d’autant plus intéressant qu’à un stade précoce de la maladie, les chances de limiter l’évolution de la maladie sont meilleures.

En corollaire, la période qui précède l’entrée en dialyse a augmenté de plus d’un an (passant de 3 à 4,1 ans), soit une avancée considérable au regard du coût humain et financier que représente une année de dialyse (respectivement 160 séances de dialyse – 88 000 Euros).

Malgré ces progrès indiscutables, la proportion de patients dialysés en urgence n’a cependant pas diminué : près d’un patient sur trois. Comme le souligne le Pr Maurice Laville, néphrologue chef de service à l’Hôpital Edouard Herriot (Lyon) et président de la Société Française de Néphrologie : « le dépistage et la mise en relation précoces avec le néphrologue vont permettre une prise en charge adaptée, donc de ralentir la progression de la maladie. Ainsi, il est possible de préserver plus longtemps la fonction rénale et la qualité de vie du patient. C’est un élément essentiel pour le pronostic. »

La fonction rénale est intimement liée à l’état de santé général du patient et elle est dégradée dans près d’un cas sur deux suite à une hypertension artérielle ou à un diabète. Aussi, la prise en charge optimale de la maladie rénale repose sur une approche globale et doit souvent s’accompagner d’une remise en question du mode de vie.

La prise en charge doit donc impérativement comporter une information et une écoute toute particulière. Le patient est auteur de sa santé et sa participation aux choix le concernant est cruciale pour une meilleure adhésion au traitement.

« Pour protéger sa fonction rénale et préserver sa qualité de vie, le patient doit commencer par changer son mode de vie, dans la majorité des cas, et lui seul peut le faire » explique le Pr Deray, chef du service de Néphrologie à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière.

Et d’ajouter : « Il faut lui donner le maximum d’informations, pour qu’il comprenne bien ce qu’est l’insuffisance rénale chronique dès l’annonce. Cette dernière est d’ailleurs un choc. Très souvent, les patients ne connaissent pas bien le rôle des reins. Ils apprennent, en même temps que la défaillance de ceux-ci, que toute leur vie va désormais être régie par un combat pour maintenir leur fonction rénale, avec, en perspective à plus ou moins long terme, la dialyse ou la transplantation ».

Maladie longtemps silencieuse, souvent méconnue, l’insuffisance rénale chronique touche près de deux millions de Français et porte avec elle le spectre de la dialyse, de la transplantation (70.000 patients en France). Pourtant, de nombreux progrès ont été réalisés ces vingt dernières années, et l’on sait aujourd’hui qu’on peut vivre longtemps dans de meilleures conditions avec une maladie rénale. Par ailleurs, les enjeux pour la société sont de taille : garantir l’accès et la qualité des soins à l’ensemble des patients, préserver la qualité de vie, tout en maîtrisant les coûts qui dépassent aujourd’hui les 4 milliards d’euros par an.

Pour faire face à ces enjeux, il est indispensable que le dépistage puis la prise en charge par le néphrologue se fassent le plus tôt possible. Le rôle des soignants est d’aider la personne concernée à adapter ses comportements à sa pathologie, sans pour autant renoncer aux projets, à la vie de famille, aux bonheurs… C’est une véritable alliance thérapeutique qui doit se mettre en place entre médecin et patient. Le spécialiste de l’organe malade doit avoir une approche globale et humaniste qui se traduit par de l’écoute, du soutien, de l’empathie, mais aussi par la transmission de toute l’information nécessaire à la bonne compréhension de la maladie et des traitements. Le patient peut alors participer au choix du traitement.


Publié le Mardi 3 Avril 2012 dans la rubrique Santé | Lu 1388 fois