Adolescente, Vanessa avait fait le choix de vivre chez sa grand-mère. Aujourd’hui, les rôles se sont inversés et c’est Vanessa qui s’occupe de sa grand-mère. Léone, du fait de son âge est dépendante. Elle est incapable de se déplacer sans un déambulateur.
Vanessa a parcouru cent fois en voiture les quelques kilomètres qui sépare son appartement de celui de sa grand-mère. Elle gère les auxiliaires, fait le suivi des cahiers de présence, les visites chez le médecin, les papiers administratifs, les règlements...
Sa maman a récemment accepté de prendre en charge l'organisation des courses.. « Parfois, je suis tellement dans l'organisation que je me rend compte que je ne parle plus avec ma grand-mère » regrette Vanessa. Cette charge si lourde charge a suscité chez Vanessa une réflexion personnelle intense : « Cela a été une prise de conscience globale, l'envie de changer de travail, le besoin de réfléchir à ma vie, à mon avenir. »
A chaque âge ses particularités
Bien loin des idées toutes faites, chaque histoire de famille révèle une grande diversité de situations, de caractères, de visions. Si la maladie du proche est toujours un drame, elle impacte l'aidant de façon très différente selon son équation personnelle.
A l’image de Sylvain, devenu tuteur légal de son père à 25 ans, les jeunes qui accompagnent un parent doivent faire face à un triple choc : affronter la maladie, supporter la charge d’un accompagnement parfois très prenant, et perdre le soutien de cet aîné à une période de la vie où l’on construit son équilibre.
Pour ceux qui ont découvert la maladie de leur proche à un âge plus avancé, l'impact est bien différent. D'un côté, la conscience de la maladie est plus évidente, on est davantage préparé à aider son entourage et l’on a un peu plus de liberté. Mais le temps qui reste pour profiter de la vie est plus court. Et surtout, la difficulté à supporter l'inversion des générations, à devenir le parent de son parent, est toujours profonde.
L’indispensable coordination des aides et des soins
La coordination des aides et des soins s’avère être un point essentiel pour mieux respecter les proches et leur laisser le temps de choisir selon leur vision, leur âge, leur projet de vie. Chacun a besoin d'avancer à son rythme, de décider en accord avec son éthique et ses possibilités pour accompagner son parent.
A Pau, la coordination a commencé il y a vingt-cinq ans, avec une concertation aujourd'hui bien rodée de tous les services, hôpital psychiatrique, centres sociaux, associations. Cette approche centrée sur les personnes, et non sur les organismes, se traduit sur le terrain par un respect absolu des malades et des familles, de leur projet de vie, de leur vision d'eux-mêmes et de leurs proches.
Propos recueillis par Brigitte Dyan, journaliste.
Génération Proches est accessible gratuitement sur l’ensemble des supports digitaux (web, smartphone, tablette) sur www.generation-proches.com. Le 6 octobre 2013, dix nouveaux chapitres viendront compléter les trois chapitres en ligne.
Vanessa a parcouru cent fois en voiture les quelques kilomètres qui sépare son appartement de celui de sa grand-mère. Elle gère les auxiliaires, fait le suivi des cahiers de présence, les visites chez le médecin, les papiers administratifs, les règlements...
Sa maman a récemment accepté de prendre en charge l'organisation des courses.. « Parfois, je suis tellement dans l'organisation que je me rend compte que je ne parle plus avec ma grand-mère » regrette Vanessa. Cette charge si lourde charge a suscité chez Vanessa une réflexion personnelle intense : « Cela a été une prise de conscience globale, l'envie de changer de travail, le besoin de réfléchir à ma vie, à mon avenir. »
A chaque âge ses particularités
Bien loin des idées toutes faites, chaque histoire de famille révèle une grande diversité de situations, de caractères, de visions. Si la maladie du proche est toujours un drame, elle impacte l'aidant de façon très différente selon son équation personnelle.
A l’image de Sylvain, devenu tuteur légal de son père à 25 ans, les jeunes qui accompagnent un parent doivent faire face à un triple choc : affronter la maladie, supporter la charge d’un accompagnement parfois très prenant, et perdre le soutien de cet aîné à une période de la vie où l’on construit son équilibre.
Pour ceux qui ont découvert la maladie de leur proche à un âge plus avancé, l'impact est bien différent. D'un côté, la conscience de la maladie est plus évidente, on est davantage préparé à aider son entourage et l’on a un peu plus de liberté. Mais le temps qui reste pour profiter de la vie est plus court. Et surtout, la difficulté à supporter l'inversion des générations, à devenir le parent de son parent, est toujours profonde.
L’indispensable coordination des aides et des soins
La coordination des aides et des soins s’avère être un point essentiel pour mieux respecter les proches et leur laisser le temps de choisir selon leur vision, leur âge, leur projet de vie. Chacun a besoin d'avancer à son rythme, de décider en accord avec son éthique et ses possibilités pour accompagner son parent.
A Pau, la coordination a commencé il y a vingt-cinq ans, avec une concertation aujourd'hui bien rodée de tous les services, hôpital psychiatrique, centres sociaux, associations. Cette approche centrée sur les personnes, et non sur les organismes, se traduit sur le terrain par un respect absolu des malades et des familles, de leur projet de vie, de leur vision d'eux-mêmes et de leurs proches.
Propos recueillis par Brigitte Dyan, journaliste.
Génération Proches est accessible gratuitement sur l’ensemble des supports digitaux (web, smartphone, tablette) sur www.generation-proches.com. Le 6 octobre 2013, dix nouveaux chapitres viendront compléter les trois chapitres en ligne.
