Sommaire
Senior Actu

France - Rapport 'Leonetti' au nom de la mission d’information sur l’accompagnement de fin de vie


Toute société vit de paradoxes. Ceux qui touchent à la fin de vie figurent parmi les plus singuliers.

Alors que la mort est de plus en plus médicalisée et survient la plupart du temps à l'hôpital, les soins et l'hospitalisation sont pour le malade, sa famille et ses proches, synonymes d'espoir.

Alors qu'en voulant affirmer sa primauté sur le groupe, l'individu revendique de plus en plus d'autonomie et est tenté d'identifier sa mort au simple achèvement de sa vie biologique, hors de toute considération humaine et sociale, il attend en même temps de la société qu'elle soulage sa douleur et qu'elle l'accompagne dans ses derniers instants par des soins appropriés.

Alors que notre société n'est pas avare d'une réglementation pointilleuse de la moindre activité professionnelle, elle expose des médecins réanimateurs qui arrêtent chaque année entre 75 000 et 100 000 appareils de réanimation, à des risques de poursuites judiciaires non négligeables, faute de règles en la matière.

Alors que l'allongement régulier de l'espérance de vie maintient en vie des personnes de plus en plus âgées, lorsque la mort frappe ces dernières, leur entourage est tenté le plus souvent de réduire l'hommage rendu à leur mémoire à sa plus simple expression, n'accordant qu'une place marginale au rituel funéraire et s'employant à raccourcir la période de deuil qui s'ensuit. A une longue vie et à une longue fin de vie succèdent alors des instants très courts, comme si la césure de la mort devait être occultée et oubliée au plus vite. Parce qu'elle est de plus en plus refoulée, notre société n'attribue de fait qu'une place réduite à la mort, la reléguant souvent à une simple abstraction.

Parce que les exigences de nos concitoyens en faveur d'une meilleure qualité de la vie se prolongent jusque dans l'exigence d'une qualité de la mort, le débat sur la fin de vie et son accompagnement est au confluent de multiples données démographiques, sociales et médicales.

Le vieillissement de la population nous impose de réfléchir sur les soins qu'attendent des personnes de plus en plus âgées. S'il y a 200 ans, 8 % de la population franchissaient le cap des 75 ans, ils sont aujourd'hui 58 % dans ce cas. Dans le même temps, l'apparition de maladies comme le sida a touché des personnes jeunes, peu préparées à affronter la mort.

Plus profondément, notre rapport à celle-ci a changé. Tandis que la mort en images, proche ou lointaine, envahit nos écrans de télévision, les personnes âgées, vulnérables et isolées, les mourants sont tenus à l'écart, à distance et reçoivent des témoignages de solidarité notoirement insuffisants, comme l'a révélé la canicule de l'été dernier.

Enfin, au fur et à mesure que les individus avancent dans le grand âge, la médecine en repoussant les limites de la technique et de la connaissance médicales, parvient à les maintenir en vie en soulageant leur douleur. En effet, aujourd'hui, quand des soins palliatifs peuvent être assurés, les situations où ils sont insuffisamment efficaces sont évaluées à 2 ou 3 % des cas de fin de vie.

Ces évolutions incontestées de la société française ont été exacerbées par des événements récents, surgis dans des contextes très particuliers et fortement médiatisés, à savoir la canicule de l'été 2003 et le cas douloureux de Vincent Humbert.

Créée le 15 octobre 2003 à la suite de ces événements à la demande du Président de l'Assemblée nationale, M. Jean-Louis Debré, la Mission d'information sur l'accompagnement de la fin de vie a tenté en huit mois d'appréhender l'ensemble des problèmes posés par la fin de vie.

Composée de 31 membres représentant toutes les sensibilités politiques, elle a procédé à 81 auditions organisées en cinq cycles, qui ont inspiré la rédaction de ce rapport. Elle a entendu ainsi successivement des historiens, des philosophes, des sociologues, des représentants des religions monothéistes et des représentants des loges maçonniques, des représentants des professions de santé et du monde associatif, des juristes et enfin des responsables politiques. Parallèlement, le 13 octobre 2003, la Chancellerie ouvrait un espace de débat sur l'euthanasie sur le site du ministère de la justice, tandis que la mission était saisie, de son côté, à travers un courrier abondant de nombreux témoignages individuels.

Si, conformément aux vœux de ses membres, ses auditions n'ont pas été ouvertes à la presse, il en a été différemment de trois tables rondes. Celles-ci ont réuni des philosophes, des médecins, des juristes et aussi bien le président d'une association de soins palliatifs que le Président d'honneur de l'Association pour le droit à mourir dans la dignité.

Toutes les informations ainsi recueillies, tous les échanges ainsi établis, joints à des déplacements en Belgique, aux Pays-Bas et dans une unité de soins palliatifs à Paris ont permis aux membres de la mission de réfléchir et de se forger une opinion, dans un climat apaisé. Il est apparu en effet rapidement qu'aucune solution ne pouvait être imposée. Si une sensibilité politique n'avait pas vocation à dicter ses choix à une autre, le débat ne pouvait non plus être ramené à une confrontation simpliste entre malades et médecins ou entre chrétiens et athées. De fait, les préjugés de départ, les points de vue originels très tranchés sur ces questions, justifiés par des expériences personnelles ou obéissant à de fortes convictions religieuses ou philosophiques transcendant les clivages politiques, ont cédé peu à peu la place à une appréhension dépassionnée des données d'un problème particulièrement complexe, que la représentation nationale abordait pour la première fois. Cette évolution incontestable des esprits, ce rapprochement d'opinions divergentes montrent au demeurant que si des élus nationaux s'astreignent à traiter des questions de société fondamentales, en prenant du temps et du recul, en s'entourant du maximum d'avis de personnalités représentatives, la discussion et la réflexion sont possibles. Cette démarche fournit la preuve qu'un point d'équilibre peut être atteint entre des approches différentes, sans pour autant que chacun renie ses propres choix. Cette expérience très positive, saluée par tous les membres de la mission, mériterait incontestablement d'être étendue à d'autres sujets de société.

Au-delà de ces constatations sur la méthode suivie et ses vertus, les travaux de la mission ont livré trois enseignements.

Dans ce domaine qui, encore une fois, emprunte fortement à la subjectivité de chacun, parce qu'il touche au plus profond de l'être, les mots sont utilisés dans des sens différents par les uns et par les autres et obscurcissent la discussion. Cela est particulièrement vrai de l'euthanasie, les distinctions usuelles entre euthanasie « active » et « passive », euthanasie « directe » et « indirecte » ne coïncidant ni avec des notions juridiques aisément identifiables ni avec les intentions des acteurs engagés dans l'accompagnement de la fin de vie.

Les malentendus entre les juristes - en particulier les pénalistes - et les médecins favorisent des interprétations de la règle de droit, qui ne sont pas sans conséquences sur le choix de l'acte médical. Les premiers invoquent des catégories juridiques simples et solidement établies, inadaptées à l'extrême variété de situations auxquelles sont confrontés les seconds, suivant que le malade est conscient ou non, qu'il dépend ou non d'une thérapie et qu'il est ou non seul dans la vie.

Enfin, la mission a pu se rendre compte combien les enjeux de ce sujet qui justifient plus que tout autre sérénité et sérieux, sont souvent malheureusement caricaturés et appréhendés superficiellement. La complexité de la réalité médicale et sociale, l'extrême diversité des cas individuels sont rapidement dissimulées derrière des slogans simplificateurs et la discussion verse bien souvent dans un débat binaire, comme si les choix du législateur ne se résumaient qu'à une alternative : la défense du statu quo ou l'adoption d'une législation sur l'euthanasie.

Pour tenter de surmonter ces ambiguïtés sémantiques, pour essayer de vaincre ces malentendus et pour clarifier les approches tant philosophiques que médicales et juridiques de ces problèmes qui nous concernent tous, la mission s'est efforcée à travers ce rapport de répondre à trois questions :

- quel est le regard de notre société sur la mort ? (I) ;

- quelles sont les attentes de notre société ? (II) ;

- quelles sont les réponses possibles aux attentes de notre société ? (III).


Publié le Vendredi 2 Juillet 2004 dans la rubrique Social | Lu 979 fois