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France - Lancement du premier numéro des cahiers de la Fondation Médéric Alzheimer

La Fondation Médéric Alzheimer souhaite poursuivre « sa mission prospective et renforcer son rôle de centre de ressource et d’expertise nationale et internationale avec la publication du premier numéro des « Cahiers de la Fondation Médéric Alzheimer » a indiqué l’organisme reconnu d’utilité publique, lors d’une conférence de presse la semaine dernière à son siège parisien.


Dans le cadre de sa politique de diffusion des connaissances acquises grâce à l’observation nationale et internationale portant sur les recherches, les pratiques et les enjeux des conséquences médico-sociales de la maladie d’Alzheimer, la Fondation a décidé d’éditer chaque année, en français et en anglais, « Les Cahiers de la Fondation Médéric Alzheimer ».

Et de préciser que « la diffusion de la version française sera réalisée auprès des professionnels du sanitaire et du social ; elle sera adressée à tous les abonnés à la revue Psychologie et NeuroPsychiatrie du Vieillissement et, plus largement, aux professionnels concernés ». De son côté, la diffusion de la version anglaise sera organisée à l’occasion du 15ème congrès d’Alzheimer Europe, qui se tiendra en Irlande du 9 au 12 juin 2005.

Ce premier numéro s’intéresse à l’accompagnement des personnes au stade précoce de la maladie. « Avec l’augmentation du nombre de personnes atteintes par Alzheimer ou par des troubles apparentés, la question du diagnostic précoce s’avère cruciale et source de nouvelles interrogations » indique la Fondation.

Et le professeur Jean-Marie Léger, président du Comité d’orientation de la Fondation Médéric Alzheimer de souligner « on nie chez le malade toute valeur humaine, on en fait un individu de deuxième classe. Or il apparaît, que cette affirmation, qui est liée à l’étymologie même du mot « démence » n’est pas aussi vraie. Jusqu’au bout, il existe des sursauts, des retours à la normale. Il faut laisser à l’être humain la dignité à laquelle il a droit ». D’ailleurs, un poème rédigé par un malade écossais et publié dans cet ouvrage illustre très joliment les propos du professeur Léger « Si tu me regardes dans les yeux / Alors tu verras sûrement / L’esprit de la personne / Qui est toujours là tout au fond de moi / Même quand je regarde à l’extérieur / Je suis toujours moi, tout en étant tellement / Le même autrement ».

Michèle Frémontier, directrice de cette Fondation ajoute qu’il « faut prendre en compte la personne à part entière à tous les stades de la maladie. Il existe différents types de réponses à différentes périodes et différentes situations ».

Cette première édition aborde donc la thématique du diagnostic, de la place donnée aux personnes malades et des pratiques d’accompagnements. Il se veut le reflet aussi juste que possible des réflexions, des recherches et des pratiques engagées sur ces questions en France et à l’étranger. « Beaucoup de choses ont été développées en langue anglaise, mais il existe aussi des actions innovantes en Europe de l’est et du sud. Il faut aussi promouvoir les efforts de ces régions là. Même s’il existe des différences culturelles et socio-sanitaires en fonction des pays » ajoute Mme Frémontier.

La Fondation espère favoriser le dialogue entre l’ensemble des acteurs concernés par la maladie d’Alzheimer. Et de préciser qu'elle "veille à éviter les clivages entre médecins, chercheurs en santé publique, chercheurs en sciences sociales et praticiens de terrain". Dans ce premier numéro réalisé à partir d’une sélection d’auteurs d’horizons différents, l’approche internationale et pluridisciplinaires du moment du diagnostic, puis l’accompagnement des personnes malades au stade précoce de leur maladie, met en valeur l’apport des sciences humaines, de la médecine et des réflexions sur les pratiques.

L’engagement de la Fondation dans l’aide aux personnes malades et à leurs aidants, familiaux, bénévoles et professionnels, se veut « une démarche à long terme » dont le prochain temps fort sera la publication de « l’Annuaire 2005 de la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et des dispositifs d’aide aux aidants » en septembre prochain.

Le deuxième numéro de cette nouvelle collection traitera de la difficile question de la fin de vie.

Prix 15 euros
Fondation Médéric Alzheimer
30 rue de Prony 75017 Paris
Tél : 01 56 79 17 91
Mail
Michèle Frémontier, Pr Jean-Maire Léger et Pascale Dorenlot

Exemple d'une action à l'étranger citée dans ce premier numéro des cahiers

Le centre d'Odense (Danemark), un processus collectif

Ce centre est un lieu d'information, d'accueil et d'activités pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de troubles apparentés et pour leurs familles. Mais il est beaucoup plus que cela : plutôt que de se contenter de proposer des services, il oeuvre à l'intégration et à la resocialisation des personnes atteintes en leur offrant un cadre global à la fois accueillant, sûr et respectueux de la liberté de chacun.

Un de ses grands principes est d'associer tous ses usagers à ses activités et missions comme à la gestion du lieu et à l'organisation : le personnel, pour la plupart bénévole, les malades, leurs familles, les soignants et toute autre personne concernée par la maladie d'Alzheimer et les troubles apparentés. Depuis son ouverture en 2001, quatre établissements du même type ont été créés, deux au Danemark et deux en Norvège.

Page 76 des Cahiers de la Fondation Médéric Alzheimer


Publié le Mercredi 18 Mai 2005 dans la rubrique Divers | Lu 4405 fois