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France Alzheimer : pour une réforme adaptée aux besoins des familles (partie 2)

L’association France Alzheimer vient de publier un manifeste intitulé « Mobilisation pour une réforme adaptée aux besoins concrets des familles ». Interviews, regards croisés, témoignages, et bien sûr, contributions de France Alzheimer…


Une double peine pour les familles

Interpellés publiquement et de manière collaborative au moyen de ces solutions concrètes, les pouvoirs publics se doivent désormais d’y répondre clairement.
 
La sémantique de la future loi fait clairement apparaître le mot « Adaptation » : à n’en pas douter un des mots-clés de cette réforme aux côtés des termes « vulnérabilité » (des personnes malades), « solidarité » (familiale et nationale), « équité » (que l’état » se doit d’établir entre tous les citoyens).
 
S’adapter, les familles en proie aux déficiences de leurs proches le font depuis toujours. Sur fond de solidarité familiale, ces aidants agissent quotidiennement pour compenser les déficiences qui rendent leurs proches particulièrement vulnérables. Pour les soutenir, les stimuler, leur permettre de vivre dignement malgré la maladie, ces aidants adaptent leur emploi du temps personnel et professionnel. Ils adaptent et repensent leurs projets communs ! Ils adaptent aussi leur budget !
 
A l’heure actuelle, il ne fait aucun doute que la maladie coûte de l’argent aux familles. En l’absence de traitement curatif, 70% de la prise en soin repose en effet sur des dispositifs d’ordre médico-social financés en grande partie par les familles. Concrètement, ces coûts recouvrent la participation aux accueils de jour, l’intervention d’une aide à domicile, l’achat des protections contre l’incontinence, des compléments nutritionnels... Il n’est donc pas exagéré de parler ici de double peine pour les familles : aux contraintes physiques et psychologiques liées à la maladie s’ajoutent celles d’ordre économique.
 
Non-assistance à personnes en danger ?

Au regard de cette situation, qui oserait encore affirmer que la solidarité d’ordre privé n’existe pas ? Elle existe d’autant plus qu’elle constitue même aujourd’hui le pilier d’un système dont la clé de voûte n’est autre que l’ensemble des aidants.
 
Mais cette solidarité privée a ses limites. Fragilisés par l’aide informelle (en moyenne 6h30 par jour, souvent beaucoup plus) et financière (un budget personnel consacré à la maladie) qu’ils apportent, les aidants sont souvent à bout de force. Ils sont menacés d’épuisement. Pas question cependant pour les aidants fragilisés (par une situation d’accompagnement prolongée dans le temps), comme pour les personnes malades (vulnérables en raison de leurs déficiences), de réclamer une « quelconque charité publique ».
 
Derrière la maladie, il est avant tout question de prendre en compte les besoins singuliers de citoyens « fragilisés » et « vulnérables », mais disposant des mêmes droits que tout citoyen « à la santé préservée ». Les personnes malades comme les aidants ne sont pas « des sous-citoyens » !
 
La solidarité d’ordre familial, les aidants l’assument ainsi depuis des années et entendent bien continuer à l’assumer. Ils attendent juste des pouvoirs publics que soit reconnu et soulagé l’effort qu’ils consentent spontanément. Un effort pesant car quand le diagnostic de la maladie tombe, préconiser la seule solidarité familiale limite la prise en soin à une espèce de « huis clos » familial, lourd à assumer.
 
Est-ce bien raisonnable de limiter l’accompagnement des personnes malades à la seule sphère privée et ainsi engendrer une double peine pour les familles : celle de la maladie et celle des solutions à trouver pour assumer la prise en soin et les charges qui s’y ajoutent ? Notre société doit donc prendre ses responsabilités et assumer pleinement ses valeurs citoyennes d’équité et de solidarité entre les Hommes qui constituent l’un de ses fondements. Il appartient aussi à nos dirigeants, nos représentants, nos élus, de mieux " accompagner » les aidants pour faire, comme ils l’ambitionnent, de la vie à domicile une priorité. A moins que l’équité et la solidarité s’arrêtent là où commencent la vulnérabilité et la fragilité ? 

En continuant à faire de l’aidant le pivot d’une prise en soin efficace et adaptée, la future loi devra donc donner aux familles les moyens matériels et humains, de poursuivre leur engagement et d’alléger leur fardeau. Ce n’est pas le cas à l’heure actuelle !
 
Il faut anticiper, il faut agir. « Anticipation », voici un autre mot-clé de cette nécessaire prise de conscience collective. Pourquoi anticiper ? Les grandes lignes de la réponse à cette question viennent d’être exposées ; les données ci-après la complètent : entre 2010 et 2040, le nombre de bénéficiaires de l’actuelle Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA) pourrait croître de 60 % (Source DREES 2011).
 
Une chose est sûre : la barre des 2 millions de bénéficiaires sera franchie en 2040. Parmi eux, malheureusement, peut-être vous, un membre de votre famille, un voisin, un ami, un ancien collègue… Preuve que la solidarité familiale comme elle existe aujourd’hui est un enjeu d’envergure nationale et doit être soutenue comme tel ! Il faut agir. Mais les détenteurs des pouvoirs publics semblent aujourd’hui confondre vitesse et précipitation. Sur le fond, personne ne peut aujourd’hui évaluer le contenu de la loi – le manifeste produit par France Alzheimer ambitionne cependant de l’enrichir et de la rendre plus efficace - mais sur la forme, la méthode envisagée par les pouvoirs publics est, elle, bien critiquable.
 
Aucune « phase test » des futures mesures de la loi dans le cadre d’une possible expérimentation n’est prévue. Il serait dommageable, tant pour les familles que pour les finances publiques, de devoir revenir quelques mois plus tard sur un dispositif dont on constaterait les limites… Il en va tout simplement de l’efficience des politiques publiques. Comment ne pas s’interroger non plus sur une loi articulée en silos ? La mise en oeuvre « au compte-gouttes » de ces dispositions ne permettra pas de prendre efficacement et de manière globale toute la mesure de cet enjeu d’envergure nationale.
 
Il ne tient qu’à nous, et à nos représentants, d’avoir une conception exigeante de la démocratie sanitaire, d’avoir une compréhension plus juste des droits des personnes vulnérables dans la maladie, et en particulier de celles qui se trouvent en situation de perte d’autonomie, d’avoir une évaluation plus adaptée des besoins des proches fragilisés.


Publié le Vendredi 21 Février 2014 dans la rubrique Santé | Lu 517 fois