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France Alzheimer : pour une réforme adaptée aux besoins des familles (partie 1)

L’association France Alzheimer vient de publier un manifeste intitulé « Mobilisation pour une réforme adaptée aux besoins concrets des familles ». Interviews, regards croisés, témoignages, et bien sûr, contributions de France Alzheimer…


74 ans en 1980… 76 ans en 1990… 79 ans en 2000… 81 ans en 2010…
 
Plus les années passent et plus la durée moyenne de vie s’allonge.
 
Il est donc raisonnable de penser en se fondant sur ces statistiques que nous vivrons plus vieux que nos parents ; nos enfants vivront plus vieux que nous ; nos petits-enfants vivront plus vieux que nos enfants…
 
Pour autant, une réflexion de fond sur les notions du « bien vieillir », « d’un accompagnement efficace des personnes fragilisées », « d’une autonomie préservée malgré les déficiences », « d’une prise en soin adaptée » induit une réalité plus sournoise.
 
A y regarder de plus près, l’espérance de vie prend rapidement les contours d’un cadeau empoisonné si l’on envisage un autre paramètre : celui de « la déficience » psychologique, cognitive et physique qui va remettre en cause le principe d’égalité entre les Hommes !
 
Cette déficience qui va rendre les personnes malades plus vulnérables que les autres et leurs aidants plus fragiles que les autres. Le vieillissement n’est en aucun cas une maladie mais un facteur réel de risque de déficiences.
 
Du diagnostic jusqu’à la fin de vie

Vivre plus vieux ne dit malheureusement pas vivre forcément « en bonne santé ». C’est le paradoxe de cette « espérance » de vie en constante augmentation qui voit croître avec elle le nombre de personnes atteintes de maladies chroniques. Même si, en ce qui concerne la maladie d’Alzheimer, cette évolution résulte de l’absence de traitement curatif et de l’inexistence d’une démarche de prévention.
 
A la différence de plusieurs maladies chroniques, la maladie d’Alzheimer fait apparaitre une évolutivité du processus morbide. Face à la maladie et aux déficiences qu’elle provoque, le principe d’égalité entre les Hommes ne peut être naturellement avancé et attendu. Cependant, notre société se doit de préserver, coûte que coûte, le principe d’équité entre les Hommes. Autrement dit soutenir et accompagner de manière évolutive les familles fragilisées pour leur permettre de « bien vieillir » mais surtout « de mieux vivre avec la maladie et ses conséquences », et ce du diagnostic jusqu’à la fin de vie.
 
C’est tout l’enjeu de la future loi d’orientation et de programmation pour l’adaptation de la société au vieillissement, annoncée fin 2013 par le Premier ministre, et appelée à être votée fin 2014. Acteur majeur et reconnu dans la prise en soin et l’accompagnement des personnes malades et des familles, France Alzheimer (et maladies apparentées) se doit, face à un tel enjeu, d’enrichir la réflexion par des prises de position nourries de son expérience de terrain.
 
Dans ce contexte, l’association a souhaité transposer ces prises de position sous la forme de propositions concrètes qui pourront alimenter la future loi. D’autant plus que ces propositions sont aujourd’hui partagées par d’autres structures (institutionnelles, associatives, privées) impliquées dans les secteurs de la prise en soin et de l’accompagnement.
 
Plus qu’une démarche isolée, la présente contribution s’inscrit dans une logique de réflexion collective et commune. La question de la dépendance dépassant largement le périmètre de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées !
 
Association porte-voix des 3 millions de personnes directement concernées par la maladie (personnes malades et proches aidants), France Alzheimer s’engage et milite en 2014 pour une meilleure prise en compte des situations humaines et financières vécues par les personnes malades et leurs familles. L’Association souhaite prendre part au débat et entend, au travers des propositions concrètes contenues dans ce manifeste, apporter une contribution active au contenu du projet de réforme sur l’autonomie.
 
Au-delà de ces sept contributions, France Alzheimer a fait appel à l’expertise de plusieurs personnalités reconnues. Leur point de vue, apporté en toute neutralité, nourrit la réflexion globale au même titre que les témoignages des familles, criants de vérité.


Publié le Jeudi 20 Février 2014 dans la rubrique Santé | Lu 533 fois