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Existerait-il deux « types » de malades d’Alzheimer - les « jeunes actifs » méritant nos efforts... et les autres ? par Jérôme Pellissier

Lors de son allocution à l’occasion de la journée mondiale Alzheimer (Cité des Sciences et de l’Industrie, Paris, le 21 septembre 2007), Nicolas Sarkozy, président de la République, a mis l’accent sur la situation particulière des « malades jeunes »… d’une manière qui nous interroge quelque peu…


Quand le président de la République parle des malades d’Alzheimer...

Après avoir précisé que ces malades jeunes sont ceux « âgés de moins de 60 ans », Nicolas Sarkozy indique : « Les malades jeunes ont une forme de maladie qui, au fond, n’a pas grand-chose à voir avec celle qui frappe nos aînés. »

Que faut-il entendre par ce « au fond » ?

Il n’existe en effet aucune différence anatomo-pathologique entre les atteintes du cerveau des personnes souffrant d’une maladie d’Alzheimer avant ou après cet âge de 60 ans ! La maladie est bien la même, comme l’ont précisée les spécialistes depuis de nombreuses années.

La maladie est la même, ce qui n’empêche pas l’existence d’une forme particulière, très particulière, génétique, qui se transmet de parent à enfant, avec une mutation autosomique dominante qui prédispose à l’apparition de la maladie généralement entre 30 et 40 ans (parfois jusqu’à 50 ans). Cette forme-là concerne quelques milliers de familles dans le monde !

Ainsi, créer une distinction entre des « malades jeunes de moins de 60 ans », et des « malades vieux de plus de 60 ans », n’a aucun sens – ou plutôt n’a que le sens de deux archaïques et absurdes réflexes : celui posant ces 60 ans comme une limite entre l’âge adulte et la vieillesse ; celui faisant de ces 60 ans une barrière administrative entre les droits sociaux des « adultes handicapés » (malades de moins de 60 ans) et des « personnes âgées dépendantes » (malades de plus de 60 ans).

Ces 60 ans distinguent des « vieux » et des « jeunes » : étonnante résurgence, en 2007, d’une perception dépassée depuis plusieurs décennies, qui avait du sens alors, quand dans notre pays la soixantaine marquait pour beaucoup l’âge d’entrée dans la vieillesse.

Ces 60 ans séparent des « malades vieux » des « malades jeunes » : étonnante scission à l’heure même où l’ensemble des professionnels concernés et des administrations, CNSA en tête, oeuvrent pour la reconnaissance des situations de maladie ou de handicap quel que soit l’âge et militent pour l’abandon définitif des barrières discriminatoires (par ailleurs interdites par la loi et différentes conventions internationales signées par la France).

Derrière la mise en avant de ces « 60 ans », apparaît un autre distinguo, plus subtil, entre les « actifs - personnes en activité professionnelle » et les autres.

Le discours lu par le président de la République le souligne en effet : ces malades jeunes, ce sont en fait ceux qui « travaillent » et ont parfois « des enfants en bas âge ». Certes, dans notre pays en effet, les personnes de plus de 60 ans travaillent moins que celles de 30 (malgré l’important taux de chômage des trentenaires), et leurs enfants sont généralement déjà grands.

Devrait-on alors conclure qu’une dame jeune, si elle n’a ni travail ni enfant, rejoint les « autres malades d’Alzheimer » ? À moins qu’il faille en conclure qu’un monsieur de 63 ans, travaillant et ayant des enfants jeunes, peut rejoindre les « malades jeunes » ?

Mais, continuons.

« C’est le choc de deux modèles de la vie que notre société ne peut accepter : la perte de la mémoire en plein cœur de la vie active ! » Est-ce là aussi une manière implicite de dire que notre société peut accepter cette perte de la mémoire quand elle advient en l’absence de vie active professionnelle, quand elle touche un chômeur ou un retraité ? Et faut-il vraiment considérer « la perte de la mémoire » et « la vie active » comme des « modèles de vie » ?

C’est en effet là que réside l’originalité du discours présidentiel. Ce n’est pas tant l’âge de « 60 ans » qui discrimine, que le rapport à la « vie active » : c’est bien la distinction entre « celui qui travaille » et « celui qui ne travaille plus » qui est au cœur de la distinction entre deux types de malades. (Comme elle est au coeur de tous les travaux de ces économistes calculant la valeur économique des vies humaines et concluant, bien entendu, que la vie d’un chef d’entreprise quadragénaire vaut plus que celle d’un octogénaire à la retraite.) Nous passons bien, incidemment, d’une distinction apparemment scientifique (deux « formes » de la maladie) à une distinction idéologique (deux « types » de personnes malades que distingue leur situation sociale).

« Je veux que les personnes atteintes de formes précoces de la maladie d’Alzheimer bénéficient de mesures spécifiques. » Bien sûr : s’il s’agit de répondre aux difficultés spécifiques auxquelles ces personnes sont confrontées (perte de salaire et grandes difficultés financières ; énormes difficultés pour le conjoint qui souvent travaille et éduque également les enfants ; absence criante de structures d’accueil temporaire ou de longue durée adaptées…).

Mais faudrait-il implicitement penser que les malades âgés de plus de 60 ans peuvent se passer de mesures spécifiquement adaptées à leur situation (parmi lesquelles beaucoup sont communes, en particulier toutes les insuffisances en termes de compétences, de moyens humains et financiers, de lieux d’accueil, etc.) ? Et faudrait-il croire que la vie sociale et familiale des personnes de plus de 60 ans, qui bien souvent prennent soin et/ou aident leurs propres parents, leurs enfants et leurs petits-enfants, est moins bouleversée par la maladie ?

Parmi ces mesures spécifiques, Nicolas Sarkozy cite un « centre de référence » qui « veillera à développer le diagnostic de ces formes très précoces de la maladie. C’est un diagnostic difficile qui doit utiliser différentes techniques médicales. Il faut offrir à ces malades un accès immédiat à toute nouvelle thérapeutique susceptible d’agir sur l’évolution de leur maladie et sur leur confort de vie. Il est souhaitable, en respectant les droits des malades, de les connaître tous pour leur donner accès à tout test qui pourrait différencier les formes de leur maladie. »

Ces exigences devraient-elles être réservées à ces seuls malades ? Rappelons que :
- le diagnostic des formes « non précoces » est aussi difficile et nécessite aussi de nombreuses techniques et compétences ;
- cela signifie-t-il qu’il ne faudrait pas offrir aux malades de plus de 60 ans le même « accès immédiat à toute nouvelle thérapeutique susceptible d’agir sur l’évolution de leur maladie et sur leur confort de vie », et donc les condamner à subir sans traitement toutes les conséquences de leur maladie ?
- cela signifie-t-il qu’il n’est pas nécessaire de donner à tous les malades de plus de 60 ans un égal « accès à tout test qui pourrait différencier les formes de leur maladie » et qu’ils n’auraient droit qu’à une prise en soin indifférenciée, alors même que les conséquences de ces différentes formes des maladies de type Alzheimer ne sont pas identiques ?

Suite du discours :
« Le défi que nous lancent les malades jeunes est aussi celui de la prise en charge. La manière de pallier leurs souffrances personnelles et familiales n’est pas la même que celle destinée aux personnes âgées. »

Il est certain qu’il serait absurde de proposer les mêmes aides financières et humaines à une malade, mère de deux enfants de 5 et 15 ans, obligée d’arrêter de travailler, qu’à un monsieur de 80 ans dont les enfants en ont 60 et disposant d’une retraite que sa maladie ne lui empêche pas de continuer à percevoir.

Mais que vient faire l’âge là-dedans ?

Existerait-il une « échelle de souffrances » permettant de différencier celles d’une épouse d’un malade de 61 ans en activité et père d’un enfant de 12 ans de celles d’une épouse d’un malade sans enfant de 57 ans ? Avoir plus de 60 ans rendrait-il de surcroît la maladie d’Alzheimer plus « supportable personnellement » ?

Les chemins de l’enfer sont pavés de bonnes intentions.

Il faut absolument, comme la majorité des personnes malades, des familles, des professionnels, le répètent depuis des années, des évaluations capables de mesurer la spécificité de la situation de chaque personne malade, quel que soit son âge. Il faut absolument que les droits soient les mêmes pour tous, mais que les réponses d’aides et de soins soient différenciées, s’adaptant au plus près de chaque situation. De chaque situation, de chaque famille, de chaque vécu, de chaque équilibre, de chaque souffrance, que la personne malade ait 45 ans ou 95 ans.

Ne faisons pas de l’âge, une fois de plus, une variable discriminatoire – ou même simplement signifiante : ce n’est pas d’avoir 55 ans ou 65 ans qui différencie la situation de deux personnes atteintes de la même maladie, mais le stade d’évolution de la maladie, les activités professionnelles, les situations de famille, les habitudes, l’environnement matériel, la manière de vivre la maladie, etc.

Espérons qu’il n’y aura pas dans les années à venir deux types de malades d’Alzheimer : les uns médiatiquement et politiquement défendables, socialement insérés, actifs, économiquement pourvus, au stade débutant de la maladie et intéressants à étudier pour la recherche, et les autres, les très vieux, les très malades, les retraités économiquement modestes ou en difficulté.

Et espérons que ne se développeront pas des lieux pour les uns (lieux de diagnostics spécialisés ; lieux d’accueil spécialisés avec des personnels nombreux et formés…) et des lieux pour les autres (maisons de retraite ne disposant ni des moyens nécessaires, ni des locaux adaptés, ni des personnels qualifiés).

Bref, espérons que ce que souhaite le président de la République pour ce « malade jeune » soit bien entendu ce qu’il souhaite à tous les malades, quel que soit leur âge. Autrement, ce serait confirmer explicitement, quasi officiellement, qu’une sélection sociale est opérée, un tri qui, en fonction de l’âge, de l’activité et des ressources, distinguera des malades respectables et des malades de seconde zone, et attribuera aux uns (en termes d’aides, de soins, de droits et de respect) ce qu’elle refusera aux autres. Nous sommes assurés que tel ne peut être le souhait du président de la République. N’a-t-il pas en effet déclaré dans ce même discours : « C’est envers les personnes dont la maladie est la plus avancée que nous avons les plus grands devoirs. »

Catherine Ollivet, présidente de l’association France Alzheimer 93.
et
Jérôme Pellissier, écrivain et chercheur en psycho-gérontologie.

Pour aller plus loin, rendez vous sur le site Internet de Jérôme Pellissier


Publié le Mercredi 3 Octobre 2007 dans la rubrique Chroniques | Lu 3631 fois