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Etude Pixel IV : facteurs de risques pour les aidants de malades atteints d'Alzheimer

A l’occasion de la Journée Mondiale d’Alzheimer, le groupe pharmaceutique Novartis publie les premiers résultats de l’Etude Pixel IV, quatrième étape du programme engagé depuis 2001 visant à connaître la situation des aidants de personnes malades déments à domicile. Le nouveau volet de cette étude met en évidence les facteurs de risque pouvant accroître la vulnérabilité et la fragilité des aidants familiaux de malades atteints de la maladie d’Alzheimer.


Pixel IV s’inscrit dans la droite ligne des études éponymes menées depuis 2001 par le Dr. Philippe Thomas (Limoges). Ce quatrième volet vise à déterminer les paramètres influençant la vulnérabilité et la qualité de vie des aidants et à mesurer leurs conséquences. Elle a été conduite auprès de 1.410 aidants et proches de personnes malades entre septembre 2004 et janvier 2005.

Les études précédentes Pixel sur les familles de déments ont montré que celles-ci étaient en attente d’écoute, de reconnaissance et d’informations médicales. Elles souhaitent du répit, des possibilités de récréation, sous forme d’hôpitaux de jour, d’accueil de jour ou d’hospitalisation temporaire.

Comme le souligne le Docteur Thomas, cette fois-ci « il est particulièrement important de noter dans l’étude Pixel 4, le lien entre la détresse du malade et celle de son aidant, réalisant parfois une double fragilité. Le stress des aidants est fréquent et responsable de problèmes de santé chez l’un et l’autre, dépression et problèmes nutritifs par exemple. Il est lié aux difficultés croissantes et incontournables à gérer le quotidien et les contraintes dues à la maladie . »

Selon les résultats de cette étude, les aidants principaux vivent souvent au domicile de la personne malade et sont prioritairement des conjoints : 72% des aidants sont des épouses ou des époux et dans les trois-quarts (74%) des cas, les aidants vivent au domicile du malade.

Ainsi, se dessine une famille d’« aidants fragiles ». Les femmes y sont en première ligne. Elles représentent 59% des aidants dans leur ensemble et 71% de la sous population des « aidants fragiles » que l’étude fait apparaître. Il s’agit dans ce cas d’aidants en situation précaire avec une mauvaise qualité de vie. La moyenne d’âge des ces « aidants fragiles » s’établit à 68,4 ans et leur état de santé est souvent délicat. Presque tous (93%) se sentent épuisés, neuf sur dix se sentent déprimés, 79% se déclarent en mauvaise santé et l’ensemble (98%) estiment que s’occuper du malade entraîne un retentissement sur leur santé. Enfin, une personne sur deux n’est pas satisfaite de ses realtions avec le malade et presque une sur trois (28%) avaient perdu plus de 2 kg durant les 6 derniers mois qui précédaient l’enquête. Ces « aidants fragiles » connaissent aussi d’importantes difficultés concernant l’alimentation du malade : le temps de préparation des repas, notamment, est jugé trop long, l’alimentation du malade devant être plus souvent enrichie.

Dans l’ensemble, les difficultés des aidants ne sont pas liées directement à l’altération cognitive des malades mais à leurs troubles du comportement, leur dépendance ainsi qu’au stress généré par les aléas et les entraves rencontrées lorsque l’aide est de longue durée précise encore l’étude.

Concernant la qualité de vie des aidants, on constate une détérioration souvent significative : 71% d’entre eux ressentent un lourd fardeau ; 86% ont des difficultés dans la pratique de leurs loisirs et 84% s’estiment angoissés pour l’avenir.

La vulnérabilité est liée à la combinaison de deux facteurs majeurs. D’une part, les conséquences de la maladie démentielle sur l’aidant, s’agissant des problèmes dus aux troubles du comportement comme aux troubles cognitifs qui induisent un fardeau pour celui qui a à gérer la situation. D’autre part, les difficultés qui naissent chez l’aidant lui-même parce qu’il est âgé, parfois malade et que de multiples facteurs psychologiques interfèrent avec ce qu’il vit. L’usure vécue auprès des malades, l’impossibilité de laisser le malade à domicile, le temps journalier consacré au malade, la solitude de l’aidant et le poids de la culpabilité constituent les difficultés les plus souvent rencontrées.

Un besoin grandissant d’aide de la part des aidants. Cette aide semble notamment passer par la prise en charge thérapeutique des malades, l’éducation des aidants mais aussi, sur le besoin de soulager le stress lié à leur engagement. Quelques conseils peuvent être évoqués pour limiter ces risques : informer davantage l’aidant sur la maladie, développer des conseils relatifs à la nutrition, trouver des relais ou des solutions de garde à domicile pour leur permettre de retrouver un minimum d’activités sociales. Sur le plan psychologique, une aide doit leur être apportée pour combattre le sentiment de culpabilité et les réassurer sur leur avenir.

Méthodologie de l’étude

Le questionnaire a été élaboré par l’équipe du Docteur Thomas. Il a été distribué aux aidants à travers un encartage dans la revue Contact de l’Association France Alzheimer. Toutes les données ont été saisies de façon anonyme.

L’étude statistique portant sur 1.410 questionnaires colligés a été validée par le test de corrélation de Pearson, le test de Student, le test de Chi, la Manova ajustée sur la durée d’évolution de la maladie et sur l’âge du malade.

Les premiers résultats ont donné lieu à une publication dans Psychologie Neuro-Psychiatrie et Vieillissement, vol 3, n°3, septembre 2005.


Publié le Mercredi 21 Septembre 2005 dans la rubrique Santé | Lu 6560 fois