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EPDA : une campagne pour mettre en évidence les symptômes négligés de la maladie de Parkinson

A l'occasion du deuxième Congrès mondial sur la maladie de Parkinson qui s’est tenu à Glasgow, l'EPDA (European Parkinson's Disease Association) a annoncé le lancement de sa campagne de sensibilisation paneuropéenne baptisée « Vivre avec la maladie de Parkinson : les symptômes non moteurs »,


Des études récentes ont révélé que près de 90% des personnes atteintes de la maladie de Parkinson présentaient au moins un symptôme non moteur et environ un quart avait trois symptômes non moteurs. Rappelons que les symptômes non moteurs sont une cause importante de morbidité chez les sujets souffrant de la maladie mais qu’ils restent sont souvent mal reconnus...

Selon Susanna Lindvall, vice-présidente de l'EPDA : « la campagne Vivre avec la maladie de Parkinson : les symptômes non moteurs vise à renforcer la compréhension des symptômes non moteurs de la maladie chez un large public, y compris chez les personnes souffrant de la maladie, leurs familles et amis, les professionnels de la santé et les décisionnaires politiques. Nous espérons que cette campagne contribuera à améliorer la reconnaissance et la compréhension de ces symptômes pour que les personnes concernées demandent des conseils et des traitements le plus tôt possible ».

Rappelons que la maladie de Parkinson est une maladie dégénérative du cerveau qui peut toucher l'appareil locomoteur de la personne, entraînant les symptômes bien connus de tremblements, de raideur, de lenteur dans les mouvements et de troubles de l'équilibre. On estime qu'environ quatre millions de personnes vivent dans le monde avec cette maladie qui touche généralement les personnes âgées de plus de 60 ans. Toutefois, plus d'une personne sur dix atteintes de Parkinson est diagnostiquée avant l'âge de 50 ans.

Moins connus mais tout aussi importants : les symptômes qui ne sont pas liés aux mouvements. Ces signes, désignés sous le terme « symptômes non moteurs » peuvent comprendre la perte de l'odorat, la dépression, les troubles du sommeil, la constipation, l'incontinence et des douleurs. Ils peuvent survenir à n'importe quel stade de la maladie et beaucoup d'entre eux surviennent plusieurs années avant un diagnostic formel de la maladie. Ces symptômes peuvent finir par dominer l'état du patient à mesure que la maladie progresse et avoir ainsi un impact énorme sur la qualité de vie.

Jo Collinge, résidente du Royaume-Uni à qui l'on a diagnostiqué la maladie il y a un an, quelques jours avant son 47ème anniversaire, a déclaré : « J'étais à la fois perplexe et inquiète lorsque j'ai ressenti des symptômes non moteurs. Je trouvais dans l'ensemble difficile de faire face à la vie et j'éprouvais des difficultés pour dormir avant que mes symptômes moteurs ne commencent. Je ne savais pas, à ce stade, qu'ils étaient liés à la maladie de Parkinson. Lorsque j'ai réalisé qu'ils y étaient liés, j'ai vu toutes les pièces du puzzle s'emboîter. Un projet comme la campagne « Vivre avec la maladie de Parkinson : les symptômes non moteurs » nous aurait aidées, moi et ma famille, à comprendre ce qui se produisait et m'aurait amené à demander une assistance médicale immédiatement ».

En effet, un récent sondage réalisé sur plus de 5.000 personnes du grand public de toute l'Europe a montré pourquoi la campagne « Vivre avec la maladie de Parkinson : les symptômes non moteurs » était urgente. Les résultats de ce sondage brossent un tableau préoccupant de l'absence de connaissances et de compréhension des symptômes non moteurs liés à la maladie de Parkinson.

Il montre que si 62% des personnes interrogées associaient la dépression avec la maladie de Parkinson, seulement 6% d'entre elles la considéraient comme un véritable sujet de préoccupation. La dépression est pourtant un symptôme non moteur dominant de la maladie et affecte 40 à 50% de la population. 91% des personnes en général ne pensent pas qu'elles se sentiraient isolées par la maladie en dépit des effets physiques et psychologiques qu'elle a sur les relations, l'indépendance et la confiance.

Pour Mary Baker, présidente de l'EPDA : « Les résultats de cette enquête montrent à quel point la population comprend peu de choses sur les symptômes non moteurs de la maladie de Parkinson. Avec la campagne « Vivre avec la maladie de Parkinson : les symptômes non moteurs », l'EPDA vise à combler les vides de connaissances et cherche à aider les gens à reconnaître les symptômes qui pourraient aboutir sur la maladie. Ce projet a pour but d'encourager les personnes souffrant de symptômes non moteurs à consulter leur médecin afin d'obtenir un diagnostic plus tôt et, au besoin, commencer le traitement. Plus les symptômes sont gérés tôt, moins ils auront d'impact sur la qualité de vie ».

L'EPDA (European Parkinson's Disease Association) compte 44 organisations membres et se positionne comme défenseur des droits et des besoins des 1,2 millions de personnes atteintes par la maladie de Parkinson et leurs familles en Europe. Son objectif est de sensibiliser pour s'assurer que toutes les personnes atteintes de Parkinson et leurs familles aient accès à une bonne gestion de la maladie et au bon traitement au bon moment. Sa vision consiste à permettre une vie pleine avec Parkinson tout en soutenant la recherche de soins.


Publié le Jeudi 7 Octobre 2010 dans la rubrique Santé | Lu 2281 fois