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Douleur chronique : un 4ème plan pour une amélioration de sa prise en charge… (partie 2)

A l’occasion d’un colloque organisé au Sénat, les associations de patients, le corps médical et le monde politique ont appelé à la mise en oeuvre d’un nouveau plan national consacré à la douleur chronique. En effet, au terme des trois plans précédents, la douleur chronique (qui ne cesse de croitre avec l’augmentation de la longévité) n’est toujours pas reconnue comme étant une maladie à part entière... Avis d’experts.


Martine Chauvin, Présidente de Association Francophone pour Vaincre les Douleurs : il faut reconnaître le rôle des patients experts

« Parler de la douleur est généralement le premier pas vers son soulagement. J’en ai pris conscience avant même la création de l’association en 2006, en échangeant avec des patients en détresse thérapeutique. J’ai vécu moi-même une période de deux ans sans pouvoir marcher à cause de la douleur, suite à deux opérations du dos. Quelles que soient les causes de douleur, les similitudes sont nombreuses dans le vécu au quotidien. Après des mois, parfois des années de douleur chronique, les personnes se coupent de leur entourage, famille, collègues... Ils en viennent à ne plus pouvoir assumer un travail.

Notre premier rôle en tant qu’association est de les aider à reprendre confiance, redevenir acteurs de leur vie et se réconcilier avec leur entourage, en cessant de voir la douleur comme une fatalité. Nous intervenons en première intention, apportant de l’écoute au malade, jusqu’à ce qu’il reprenne suffisamment confiance pour reprendre en main sa douleur, qu’il pensait irrémédiable. Notre travail est complémentaire de celui des médecins.

Ce que les patients n’osent pas ou n’ont pas le temps de dire au médecin, les répercussions de la douleur sur leur vie sociale et affective par exemple, ils nous le disent à nous. Les médecins reconnaissent le bien-fondé de notre démarche, et l’amélioration de la prise en charge qui résulte de notre collaboration. C’est une véritable synergie.

Nous souhaiterions une reconnaissance et un soutien plus fort dans notre rôle de « patients experts ». Nous sommes prêts à travailler avec tout le monde, les patients, les médecins comme les pouvoirs publics pour trouver des solutions, pour que les patients souffrent moins, moins longtemps, donc avec moins de conséquences. C’est lorsqu’on pense que la douleur est une fatalité que la chronicité s’installe, qu’elle entraîne la désinsertion et qu’elle coûte le plus cher
. »

Laurence Carton, vice-présidente de l’Association française de lutte antirhumatismale : la douleur renforce les inégalités

« Les maladies rhumatologiques, dont les lombalgies, sont la première cause de douleurs. Pour tous les patients atteints de ces maladies, la priorité est de répondre à leur demande de soulagement par une compréhension des causes de la maladie et un traitement adapté, mais aussi par une aide à lutter et vivre avec la douleur. C’est aussi une attente de la société, car les maladies génératrices de douleur chronique sont des causes majeures de dépendance, et le seront de plus en plus avec l’accroissement de la longévité. De plus, les lombalgies représentent la première cause d’inaptitude au travail chez les moins de 45 ans.

Les solutions à rechercher sont d’ordre médical, humain mais aussi socio-économique. L’objectif est qu’aucun malade ne puisse plus se dire qu’« il n’y a rien à faire ». Nous souhaiterions que les pouvoirs publics et les ARS reconnaissent et utilisent pleinement la compétence des patients experts que nous formons, dans le cadre d’une démocratie sanitaire de proximité. On en est encore loin, notamment parce que les patients manquent d’informations et que les médecins traitants ne sont pas formés pour identifier les patients

qui relèvent des Centres de la douleur. De plus les inégalités s’accroissent avec la douleur. Il faut savoir que les femmes et les hommes ne vivent pas la douleur de la même façon : les femmes l’expriment plus mais en ont moins peur, à l’inverse des hommes. La ruralité comme la pauvreté renforcent l’inégalité d’accès aux soins et structures adaptés.

Toutes les professions ne sont pas égales face à la douleur non plus. Il est temps au 21e siècle de connaître les professions qui génèrent le plus d’incapacités douloureuses. Il importe aussi de sortir d’une conception du handicap culturellement trop centrée sur la lésion visible. Les personnes douloureuses sont le plus souvent invisibles pour la société. L’environnement fonctionnel pourrait être adapté, qu’il s’agisse des transports en commun, du poste de travail… Dans des professions comme celles du bâtiment, il faut pouvoir proposer des évolutions de carrière qui évitent l’aggravation puis la chronicisation de la douleur
. »

Pr Alain Serrie, service de médecine de la douleur et médecine palliative, CHU Lariboisière : la douleur est une exclusion de la société

« La douleur dépasse très largement la préoccupation des soignants. C’est une question qui concerne le citoyen. Parce qu’elle altère la qualité de vie, la capacité de travailler, la grande douleur est véritablement une exclusion de la société, a fortiori pour les personnes déjà en situation de précarité.

L’accroissement de la longévité va amplifier encore ce phénomène. Au demeurant, la douleur n’atteint pas que les personnes âgées, puisque beaucoup de personnes souffrant de douleurs neuropathiques ont moins de 55 ans et une grande partie d’entre elles sont en arrêt de travail depuis plus de 6 mois.

La France est le seul pays d’Europe à avoir clairement considéré la douleur comme priorité de santé publique, et à avoir inclus la douleur dans la formation initiale des médecins. Mais un nouveau plan ou un programme de lutte contre la douleur serait souhaitable et bienvenu. Car même après trois plans douleur, des sujets réclament toute notre attention. Il faut ainsi améliorer la prise en compte de la douleur chez le sujet âgé, une douleur souvent muette pour laquelle l’hétéroévaluation doit se doubler d’une autoévaluation.

Une autre préoccupation majeure concerne la lutte contre la douleur iatrogène, autrement dit les gestes thérapeutiques qui engendrent de la douleur. Il existe pourtant des recommandations mais qui ne sont pas toujours appliquées, faute de formation suffisante des soignants. La prise en charge de la douleur chez les personnes atteintes de pathologies mentales doit devenir également une priorité. Par ailleurs, des progrès sont à accomplir dans le dépistage sur le lieu de travail et la prévention en général
. »

Dr Françoise Laroche, centre de la douleur, CHU Saint-Antoine : La demande ne cesse de croître

« A l’hôpital, les moyens et le personnel des centres douleurs demeurent insuffisants pour répondre à l’accroissement de la demande. Le centre de la douleur de l’hôpital où je travaille connaît une croissance d’environ 5 % de son activité de consultations externes par an. De ce fait, il est devenu indispensable ces dernières années, d’optimiser les prises en charge localement, en améliorant notamment la coopération avec les associations de patients, les réseaux de soins et en développant l’éducation thérapeutique. »

Sénateur Alain Houpert, médecin et sénateur de la Côte-d’Or : La prise en charge doit reposer sur la formation et la coordination

« La douleur constitue une priorité pour plus de la moitié des Français3. Les pouvoirs publics se sont mobilisés avec trois programmes nationaux de lutte contre la douleur entre 1998 et 2010. Le dernier de ces plans (2006-2010) reconnaît la nécessité de mieux prendre en charge les douleurs chroniques en tant que sources de handicap, de dégradations majeures de la qualité de vie, et de coûts importants pour la société.

En 2007, le Plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques a souligné que la prise en charge de la douleur était la première attente des associations de patients. Des recommandations de la HAS ont été élaborées par la suite en 2008.

Cette dynamique doit se poursuivre avec un nouveau plan pour l’amélioration de la prise en charge et une collaboration effective interprofessionnelle et inter-réseaux. Ceci doit permettre de surmonter les obstacles de mise en pratique des recommandations et des réglementations. L’objectif est d’améliorer la qualité de vie des personnes présentant une douleur chronique, partant du principe que toute douleur exprimée doit être entendue et suivie d’un traitement adapté.

La prise en charge de la douleur en France est encore celle d’une pratique fondée sur l’expérience, alors qu’elle doit reposer sur la formation et la coordination. Le nombre d’heures pour la formation initiale doit être renforcé, de même que le déploiement des outils d’évaluation et des thérapeutiques, et la dimension relationnelle et humaine des soins. La réflexion doit se poursuivre sur la reconnaissance de la prise en charge de la douleur en tant que spécialité médicale : cette pratique ne peut être isolée, elle est transversale. Enfin, ce combat mériterait plus de transversalité avec les autres pays européens
. »

Interview du Dr Michel Lantéri-Minet, Département d’Evaluation et Traitement de la Douleur / CHU de Nice et président de la Société Française d’Etude et de Traitement de la Douleur (SFETD) : « Un affichage politique clair est souhaitable »

Pouvez-vous nous présenter la SFETD ?

« La Société Française d’Etude et de Traitement de la Douleur (SFETD) est depuis 2000 la seule organisation multiprofessionnelle et multidisciplinaire en France dédiée à la douleur. Elle compte environ 1.300 membres : des médecins, des chercheurs, des infirmiers et des psychologues mais aussi des dentistes, des kinésithérapeutes et des travailleurs sociaux.

Quels sont ses projets actuels ?

Depuis sa création, un des grands objectifs de la SFETD est de travailler avec les pouvoirs publics à une meilleure organisation de la prise en charge de la douleur en France. Cette meilleure organisation passe tout d'abord par la définition des rôles de chacun car la douleur est en fait plurielle. Il existe un problème de perception récurrent chez les décideurs politiques et/ou administratifs, qui restreignent encore trop souvent la douleur à la terrible équation « douleur = cancer = soins palliatifs ».

Si la douleur liée au cancer est un problème de première importance, le cancer est loin d’être la seule cause de douleur aiguë ou chronique. La douleur aiguë (qu’elle soit post-opératoire, liée aux soins ou survenant dans le cadre de l'urgence) est quasiment ubiquitaire et elle a grandement bénéficié du fait que la Haute Autorité de santé a retenu l'évaluation de la douleur (et sa traçabilité) comme un critère de qualité et un des éléments de la certification des établissements de santé. La douleur chronique doit, elle, être considérée dans une double perspective.

En effet, la douleur chronique modérée à sévère, qui touche environ 20% de la population4 relève avant tout des soins primaires, les patients souffrant des formes les plus sévères qualifiées de « rebelles » relevant d'une prise en charge plus spécialisée ne serait-ce parce que dans ce cas la douleur est une maladie chronique en tant que telle et ce de façon indépendante de son étiologie. Cette prise en charge spécialisée est du ressort des structures douleur. Il en existe 379 dans notre pays, comprenant trois niveaux : les consultations douleur, les unités douleur et les centres douleur. Selon une étude réalisée en 2009 par la DGOS en partenariat avec la SFETD, la « file active » de patients traités dans ces structures a été estimée à environ 200 000 par an, dont 20% hospitalisés et 80% issus de l’extérieur.


Que préconise la SFETD pour simplifier cette organisation des structures douleur ?

La SFETD poursuit actuellement son partenariat avec la DGOS en vue d’une organisation plus simple qui comprendrait deux niveaux : d’une part des consultations, d’autre part des centres affichant clairement leur expertise spécifique en termes de pathologies douloureuses et de techniques offertes aux usagers. Il convient également de favoriser l'interface entre ces structures et la médecine de ville afin de rendre cohérente l'offre de soins dans la douleur avec la loi HPST.

Cette réflexion doit se concevoir idéalement à une échelle régionale et une des originalités de la SFETD est de disposer d'une représentation régionale au travers d'un trinôme de correspondants (un médecin, un psychologue, un infirmier) élu tous les trois ans au sein de chaque région. Une telle représentation doit permettre à chaque Agence Régionale de Santé de définir la meilleure coordination régionale de l’offre de soins en s'appuyant sur les professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de la douleur.


Quelles sont pour vous les autres priorités de la lutte contre la douleur ?

Un autre dossier majeur qui nous occupe est celui de la formation. Ainsi, chaque année, la SFETD organise un congrès annuel réunissant plus de 2000 professionnels de santé, deux Journées Thématiques Douleur et Trois Universités respectivement ouvertes aux médecins en formation sur la prise en charge de la douleur, au corps infirmier et aux psychologues. Au-delà des actions de formation qui lui sont propres, la SFETD a favorisé et accompagné le développement de l'enseignement facultaire qui comprend actuellement un module de 20h, « douleur et soins palliatifs », inclus dans la formation initiale des médecins, et un diplôme d'étude spécialisé complémentaire (DESC) de deux ans proposé au internes en fin de cursus. En revanche, la douleur manque d'une reconnaissance universitaire complète. Dans des modalités qui restent encore à préciser, la création d'une valence douleur au sein du Conseil National des Universités devrait y remédier et la SFETD milite en ce sens.

Cette reconnaissance universitaire complète est importante à plus d'un titre. Elle doit permettre à terme de créer des postes de Chef de Clinique Assistant ainsi que de Professeur des Universités-Praticiens Hospitaliers spécifiquement dédiés à l'enseignement de la douleur, d'intégrer la douleur dans la réforme LMD des études universitaires et, enfin, de favoriser le développement de la recherche.


La recherche sur la douleur n’est donc pas suffisamment développée ?

En effet, parmi les insuffisances françaises en matière de lutte contre la douleur, il convient d'insister sur la faiblesse de la recherche clinique dans ce domaine. La SFETD a toujours soutenu cette recherche en offrant plusieurs bourses en partenariat avec l'industrie pharmaceutique et des fondations.

Le Conseil d'Administration de la SFETD récemment élu a souhaité être plus volontaire et s'est rapproché du Réseau Douleur mis en place par l'Institut National pour la Santé et la Recherche Médicale afin de favoriser une réflexion translationelle de la recherche sur la douleur. Ce rapprochement va se traduire par une session d'une journée consacrée à la recherche translationnelle lors du congrès annuel et la création d'un appel d'offres recherche translationnelle douleur d'un montant de 100k€.

Enfin, la SFETD discute actuellement avec plusieurs associations de patients afin de développer un partenariat pérenne. Ce partenariat va déjà se traduire par la mise en place en mars 2012 d'une Journée Thématique Douleur consacrée à la place des patients dans la prise en charge de la douleur chronique et le possible développement d'un programme national d'Education Thérapeutique.


En quoi un nouveau plan douleur soutiendrait-il ces projets ?

Ces différents champs d'intervention illustrent la volonté de la SFETD d'être un acteur incontournable de l'amélioration de la prise en charge de la douleur. Cette amélioration ne peut se concevoir que s'il existe une volonté politique la supportant. Un tel affichage politique clair s'est traduit par les trois précédents plans gouvernementaux, faisant que la France a beaucoup oeuvré dans la lutte contre la douleur en comparaison d’autres pays. Néanmoins, beaucoup reste à faire et il est important de maintenir cet affichage politique au travers d'un nouveau programme gouvernemental qui aiderait à relever de nouveaux défis dans le domaine de la prévention de la douleur chronique, de la formation et du développement de la recherche. Dans cette perspective, la SFETD est bien évidemment prête à offrir toutes ses forces. »


Publié le Jeudi 21 Juillet 2011 dans la rubrique Santé | Lu 2411 fois