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Carenity ou le réseau social au service du patient atteint d’une maladie chronique

En ligne depuis avril 2011, Carenity (www.carenity.com) est le premier réseau social en France dédié aux personnes concernées par une pathologie chronique. Ce site gratuit, au concept original et qui s’inscrit parfaitement dans l’air du temps, s’adresse à la fois aux malades et à leurs proches : famille, conjoint, amis, aidants, etc. Lorsque Michael Chekroun, fondateur de Carenity, a voulu aider un membre de sa famille atteint de troubles bipolaires, il s’est retrouvé confronté à une information de santé abondante et de qualité discutable.


La visite de plusieurs forums et blogs santé sur Internet, anxiogènes et peu structurés, ne lui ont pas permis de trouver de réponses satisfaisantes à ses questions, notamment sur la prise en charge et les traitements médicamenteux.

Michael, après une expérience de dix années dans le conseil en stratégie pour le secteur de la santé, a alors eu l’idée de créer un site web communautaire répondant à un besoin universel : trouver une aide concrète directement auprès de personnes partageant les mêmes questions de santé au quotidien. Inspiré de modèles nord-américains à succès, Carenity ambitionne de s’imposer comme la première plate-forme collaborative de patient à patient en France, facilitant le partage d’informations de santé entre membres de manière anonyme, sans tabou et sans limite territoriale.

Complémentairement aux portails d’information santé, aux blogs ou forums de discussion et aux sites des associations de patients, Carenity se positionne comme le premier site web communautaire s’adressant aux personnes à la recherche d’une information sur leur santé d’une part et désireuses de s’impliquer dans le partage d’expériences et dans le suivi de leur pathologie d’autre part.

Carenity vise à fournir une réponse concrète aux attentes des patients et de leur entourage. Face à une information toujours plus abondante, notamment sur le web, les patients et leurs proches recherchent de nouveaux relais de connaissance. L’internaute y recherche principalement des informations sur ses symptômes, sur une pathologie, un diagnostic ou un traitement prescrit.

D’après le Pew Research Center, la santé et le bien-être au sens large sont le sujet le plus discuté sur la toile : 20% des messages publiés sur les blogs et les forums, quel que soit leur thème, mentionnent un médicament ou une maladie. Selon le même institut, la disponibilité d'informations de santé sur le web est utile, mais c'est souvent pour accéder plus facilement à leurs pairs que les internautes utilisent ce média.

Aux Etats-Unis, près d'un internaute sur cinq s'est rendu sur la toile en quête de personnes souffrant d'un problème de santé similaire au leur. Un ratio qui monte à un sur quatre pour les individus touchés par une maladie chronique. Les personnes concernées manifestent leur volonté de créer des réseaux entre patients pour échanger des informations de santé et mieux suivre l’évolution de leur maladie grâce à des outils ad hoc. On assiste ainsi à l’émergence d’un patient « acteur » de sa santé.

Dans ce contexte, Carenity utilise les atouts du Web social pour répondre aux nouvelles attentes des patients. Nous assistons en effet à l’avènement d’un patient « acteur de sa santé » devenant progressivement « expert » de sa pathologie, notamment lorsqu’il s’agit d’une maladie chronique, qui n’hésite plus à s’informer et à plus s’impliquer dans son suivi thérapeutique.

Par ailleurs, le lancement de Carenity coïncide avec « l’année du patient et de ses droits ». Promue par le ministère de la Santé pour l’année 2011, l’un des objectifs affichés est d’encourager la responsabilisation d’un patient ayant vocation à devenir plus proactif dans sa prise en charge médicale. Mais, à ce jour, peu de moyens concrets ont été mis en face de cette volonté…

Carenity se positionne donc comme une solution concrète permettant au patient de mieux appréhender et suivre, s’il le souhaite, sa condition de santé. L’objectif est de faciliter le partage d’itinéraires de malades et montrant comment ceux-ci font face dans leur vie quotidienne aux changements induits par la maladie.

Les maladies chroniques, un véritable enjeu de santé publique

15 millions de Français touchés par une maladie chronique en 2011 :
- Les maladies chroniques représentent un double enjeu national. D’une part, il s’agit d’un véritable enjeu de santé publique puisque plus de 15 millions de personnes, soit près d’un Français sur quatre, doivent faire face à une pathologie ayant un retentissement sur leur vie quotidienne. D’autre part, sur le plan économique, la prise en charge des maladies chroniques représente un défi majeur pour notre système d’assurance maladie. Selon la CNAMTS, les dépenses consacrées à la prise en charge des ALD (affections longue durée) atteignent 89 milliards d’euros en 2011, soit 68.5% des remboursements de l’assurance Maladie (environ 7 400 € par an et par patient).
- L’allongement de la durée de vie et la généralisation de comportements à risque, notamment une alimentation déséquilibrée, la sédentarité, le tabagisme ou la consommation d’alcool, vont accroître la prévalence des maladies chroniques qui deviendront inévitablement un enjeu de société majeur dans les années à venir.
- L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) estime à 35 millions le nombre de décès annuels causés par les maladies chroniques dans le monde, essentiellement les maladies cardio-vasculaires, les maladies respiratoires chroniques et le diabète. Environ deux-tiers de ces décès prématurés seraient évitables, en particulier par des interventions efficaces visant à réduire le niveau d'exposition des populations aux facteurs de risques de ces maladies.
- Leurs évolutions et leurs conséquences restent largement tributaires de l'accès des patients à une information fiable, à une prise en charge adaptée, à des innovations sociales et à de nouvelles formes de solidarité. Une prise en charge de qualité doit par conséquent être de plus en plus centrée sur le malade et pas uniquement sur la maladie.

Dans ce contexte, de nombreuses actions sont en cours afin d‘améliorer la prévention, la prise en charge et les conditions de vie des patients. A titre d’exemple, le programme Sophia, un service d’accompagnement et de suivi des diabétiques, est expérimenté par l’assurance maladie depuis 2008. Ces actions sont l‘occasion de partenariats de plus en plus importants avec des acteurs privés comme les laboratoires pharmaceutiques ou les assureurs.

L’accroissement continu du nombre de patients chroniques a ainsi poussé les pouvoirs publics à mettre en oeuvre des actions d’envergure. A ce titre, le Plan 2007-11 pour l’amélioration de la qualité de vie des malades chroniques a fixé 4 axes de développement pour leur prise en charge : mieux connaître sa maladie pour mieux la gérer ; élargir la médecine de soins à la prévention ; faciliter la vie quotidienne des malades ; et enfin, mieux connaître les besoins des patients.

Ce Plan reconnaît que les besoins des malades affectés par une pathologie chronique sont essentiellement de suivre régulièrement sa maladie et être conseillés sur les actions spécifiques à réaliser en fonction de son évolution. Ce plan reconnait également la nécessité d’avoir accès à des conseils sur sa maladie et de pouvoir échanger avec d‘autres patients.

Compte tenu de l’impératif de maîtrise des dépenses de santé, l’émergence d’un patient acteur et responsable de sa santé sera de plus en plus encouragée par les pouvoirs publics dans les années à venir. Dans ce contexte, Carenity se positionne comme un outil unique de communication de patient à patient, de prévention, d’éducation thérapeutique et de meilleur suivi de sa santé.

Carenity : pour chaque pathologie, une communauté dédiée
À ce jour, douze communautés de patients sont en ligne chacune étant structurée autour d’une pathologie chronique.. Une trentaine de communautés supplémentaires seront disponibles d’ici fin 2011 en fonction des demandes des utilisateurs. L’objectif est à terme de couvrir les quelques 80 maladies chroniques recensées par l’OMS avec autant de communautés de patients.

Les prochaines communautés incluront notamment les inflammations chroniques (polyarthrite rhumatoïde, l’arthrose et la spondylarthrite ankylosante), les maladies rénales chroniques, la maladie de Parkinson, les cancers, le lupus, le psoriasis, la schizophrénie ou encore le sevrage tabagique. Par ailleurs, en cas de demande spécifique de la part de groupes de patients, il est envisagé de créer des communautés autour de maladies rares, comme par exemple la maladie de Crohn.

Communautés déjà actives (entre parenthèses, le nombre de patients atteints en France) :
- Diabète de type 1 (250 000)
- Diabète de type 2 (2,6 millions)
- Obésité (6,5 millions)
- Hypertension artérielle (11 millions)
- Maladies cardiovasculaires (n/a)
- Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive (3 millions)
- Asthme (3,5 millions)
- Epilepsie (500 000)
- Sclérose en Plaques (80 000)
- Fibromyalgie (1,4 million)
- Dépression (3 millions)
- Troubles bipolaires (600 000)

Comment s’inscrire sur Carenity ?
A son inscription, l’internaute choisit son statut (patient ou proche) et sa communauté (sa pathologie principale). Il ne peut être membre que d’une seule communauté à la fois. Carenity ayant été conçu avec un souci absolu du respect de l’anonymat, l’utilisateur est encouragé à utiliser un pseudonyme et un avatar. Il remplit ensuite son formulaire santé et définit le niveau de visibilité de ses informations de santé qu’il peut partager soit avec l’ensemble des membres de sa communauté, soit avec ses contacts (amis) uniquement ou bien il peut choisir de ne pas les rendre visibles.


Publié le Jeudi 30 Juin 2011 dans la rubrique Santé | Lu 2566 fois