Jean-François Thébaut, président du SNSMCV et Jean-Claude Boulmer, président de la FNAMOC ont décidés ensemble d’engager leurs structures dans ce processus qui repose sur trois principes : l’engagement formel de deux acteurs de santé autour d’une charte et d’un contrat ; la transparence des relations entre les deux partenaires, concernant en particulier leurs objectifs respectifs ; et enfin, la vision partagée de réalisations concrètes à porter ensemble.

Les objectifs de ce partenariat (d’un an renouvelable) sont multiples et susceptibles d’être revus à la hausse. De un premier temps, il s’agit avant tout de sensibiliser le public aux maladies cardiaques et vasculaires, de contribuer à une meilleure connaissance et à une meilleure prise en charge de ces maladies et de favoriser les bonnes relations entre les malades et les professionnels de santé.

Accompagner la nouvelle citoyenneté du malade cardiaque
Du côté du syndicat des cardiologues, on souligne que l’amélioration de la qualité de la pratique professionnelle est une préoccupation constante qui, depuis la loi Kouchner, n’est plus concevable sans les patients. Ce constat a amené la profession et sa représentation à formuler, dans son 3ème Livre Blanc (2008/2015) différentes propositions dont celle d’accompagner la nouvelle citoyenneté du patient cardiaque.

Formaliser une démarche associant les patients n’est pourtant pas facile. Le SNSMCV a pris la décision de porter un effort particulier à la création d’un site internet pour l’information des patients. Partant de là, l’implication des associations de patients dans le procédé devenait naturelle. L’idée de coucher cette coopération avec la FNAMOC par écrit, d’en faire un contrat répond à l’impératif de transparence, tant envers les patients qu’envers les autorités de tutelle.

S’informer et participer à l’éducation thérapeutique : www.moncardio.org
La FNAMOC s’est montrée favorable à la création de cet outil. Ce site répond en effet à deux préoccupations majeures :
- fournir aux malades une somme considérable d’informations aisément disponibles ainsi que des avis, conseils et services validés par les professionnels de santé
- attirer l’attention du grand public sur une cause plutôt négligée, celle des maladies du coeur et des vaisseaux. Les problèmes de prise en charge sont loin d’être, en effet, résolus et la question des assurances et des prêts se pose toujours avec une acuité particulière

Le principe d’une coopération avec le syndicat professionnel pouvait paraître naturel. Il a cependant suscité, au sein du Conseil d’Administration de l’association des discussions dans la mesure où le principe du respect des expertises de chacun ne semblait pas forcément évident.

Le site internet « moncardio.org » sera activé au mois de janvier et proposera différentes rubriques dont notamment un forum de discussion. Son animation sera réalisée par une équipe dédiée, qui fournira des thématiques dirigées. En cas de questions récurrentes, les réponses seront apportées par un médecin ou un patient, selon la gravité du cas. Cet exercice, qui n’est pas une téléconsultation, s’annonce délicat mais les partenaires tiennent à essayer de faire vivre ce forum.

Jean-Claude Boulmer estime d’ailleurs que la parole y sera plus libre que dans le cabinet du cardiologue. Si cet essai s’avère concluant, les partenaires entendent étendre le partenariat aux domaines de la télémédecine, l’éducation thérapeutique du patient ou encore l’évaluation de la qualité et de la pratique. Des actions de communication auprès du grand public sont en tout cas prévues en 2010 pour asseoir la notoriété du site et changer la perception sociale des maladies cardio-vasculaires.

Le partenariat a un champ défini. Pour 2009 et 2010 il porte sur la conception du site internet
« moncardio.org ». Mais plus généralement il repose sur un triple objectif :
- mettre à disposition et partager de l’information, tant sur des aspects médicaux que sociaux ou sociétaux concernant la prise en charge des malades cardiovasculaires. Cette information aboutira, dans le temps, à la définition d’un projet d’éducation thérapeutique conjoint entre les cardiologues et les malades
- avancer en commun sur une réflexion et une mise en pratique des systèmes d’information technologiques constitués par la télémédecine et par le dossier médical cardiologique
- réfléchir ensemble aux conditions de soutien et d’assistance à l’obtention ou à la négociation d’assurances et de prêts pour les malades. La convention Aeras est, en effet, assez peu efficiente pour les patients qui se retrouvent économiquement hors jeu dès lors qu’ils souhaitent réaliser un projet entrepreneurial ou un investissement.

*FNAMOC (Fédération Nationale des Associations de Malades Cardiovasculaires et Opérés du Coeur)
**SNSMCV (Syndicat National des Spécialistes des Maladies du Coeur et des Vaisseaux)