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Cancer du sein : Ressources et vous, parce qu’au-delà de la maladie, il y a la vie

Dans le cadre d’Octobre Rose, et surtout, pour tenter de répondre aux attentes des patientes atteintes d’un cancer du sein métastatique, le laboratoire Novartis Oncologie, en partenariat avec trois associations de patientes Etincelle, Europa Donna et Vivre comme avant, a lancé en septembre dernier, le projet : « Ressources & Vous – Parce qu’au-delà de la maladie il y a la vie ». Détails.


Les rencontres patientes et proches : « Ressources & Vous – Parce que vous n’êtes pas seules dans ce parcours »

Il s’agit d’une série de rencontres à destination des patientes et de leurs proches qui sont organisées dans quatre grandes villes de France : Paris : 5 novembre 2013, Lille : 3 décembre 2013 ; Lyon : 13 février 2014 et Nantes : 20 mars 2014.

 
L’objectif de ces réunions est de permettre aux patientes d’échanger, de rompre leur isolement et d’obtenir des conseils pour mieux vivre la maladie au quotidien : la relation avec les proches, la vie professionnelle, la précarité, les démarches sociales ou tout autre sujet que les patientes souhaiteraient aborder.
 
Ces rencontres seront animées par deux femmes qui connaissent bien les problématiques de ces patientes :

- Catherine Cerisey, ancienne patiente, auteure du blog « Après mon Cancer du sein », consultante santé et membre d’Europa Donna.
- Catherine Adler-Tal, onco-psychologue et Vice-Présidente de l'association Etincelle IDF.
 
Le coffret d’information : « Ressources & Vous – Parce qu’au-delà de la maladie il y a la vie »

Le coffret « Ressources & Vous » est un outil d’information spécialement conçu pour les femmes atteintes d’un cancer du sein métastatique. Ce coffret, qui se veut positif et féminin, contient quatre brochures ponctuées de conseils et de recommandations sur la maladie métastatique et les problématiques essentielles de la vie de ces femmes :

- Mieux comprendre sa maladie métastatique, réalisé avec le support du Pr. Mario Campone, médecin oncologue à l’Institut de Cancérologie de l’Ouest

- La place des proches à vos côtés, élaboré avec l’apport de deux psycho-oncologues, Catherine Adler-Tal (Etincelle) et Natacha Espié (Europa Donna)

- Rester femme, rédigé avec le soutien de Christine Vecchionacci, psycho-socio-esthéticienne à l’Institut Gustave Roussy, et Carine Larchet, maquilleuse professionnelle

- Démarches sociales et administratives.
 
Ce coffret sera remis aux patientes lors des rencontres patientes et proches. Il sera également disponible auprès des associations partenaires et des professionnels de santé, à partir de septembre 2013.
 
Des femmes désarmées face au cancer du sein métastatique

Le projet « Ressources & Vous » est né d’un constat : malgré la forte mobilisation médiatique et la quantité d’information disponible sur le cancer du sein, les femmes atteintes de la forme métastatique peuvent ne pas être suffisamment informées et se sentir seules et désarmées face à leur maladie.
 
En effet, une enquête menée en octobre 2012 par Rose Magazine auprès d’une centaine de patientes a permis de mettre en lumière les attentes spécifiques de ces femmes :

- Peu satisfaites par la prise en charge : selon les résultats, 34% des femmes ne sont pas satisfaites de la prise en charge et de l’écoute de l’équipe médicale lors de l’annonce du diagnostic : « J’ai dû me battre pour avoir une information claire et complète sur l’avancement du cancer, sa dangerosité », « ils ont tourné autour du pot… ».

Entre une annonce « brève », « au téléphone », ou « dans le couloir, entre deux consultations », elles regrettent le manque de temps accordé à ce moment, et se tournent vers « d’autres sources d’informations comme internet (forums, sites spécialisés…), la presse… ».
 
- Désarmées face à la maladie : selon cette enquête, certaines femmes atteintes d’un cancer du sein métastatique peuvent se sentir souvent « désarmées », et « isolées ». Elles basculent brutalement, dans un autre monde, celui de la maladie au long cours. « Seules face au cancer », « impuissantes », elles se sentent « différentes des autres femmes ». Selon cette enquête, elles aimeraient être davantage écoutées, « prises en considération », « chouchoutées » mais, surtout ne pas faire « l’objet de pitié ».
 
- Femmes avant tout : l’enquête Rose magazine révèle également que les patientes atteintes d’un cancer du sein métastatique considèrent les soins de beauté et de détente comme essentiels pour conserver une « bonne relation avec leur corps », « accepter les changements physiques qui s’opèrent », et se « sentir mieux dans leur peau ». Se sentir belle et féminine leur donne « le goût de vivre » et contribue pour 78% d’entre elles à mieux gérer la situation. Il en est de même pour le soutien psychologique, auquel 65% des patientes métastatiques interrogées ont eu recours.
 
- Leurs attentes : être durablement et efficacement soutenues, et accompagnées, pour « apprendre à vivre avec cette maladie chronique » mais pas à n’importe quel prix. Selon cette enquête, l’important pour ces femmes, c’est de pouvoir préserver leur féminité et leur qualité de vie. C’est la raison pour laquelle elles souhaitent être accompagnées aux examens par leurs proches, aidées dans les tâches du quotidien (ménage, devoirs, garde des enfants) mais aussi et c’est essentiel préserver leur féminité. « Il est essentiel de prendre tout l’environnement de la patiente en compte ». Anne Lesur, onco-sénologue au Centre Alexis Vautrin, Nancy.

Le cancer du sein métastatique en quelques mots

Le cancer du sein est le cancer le plus fréquent chez la femme avec 53.000 nouveaux cas recensés en France en 2011. Parmi ces femmes, on estime qu’au moins 30% développeront une forme métastatique dans les cinq ans qui suivent le diagnostic. Malgré les avancées de la recherche et l’augmentation des taux de survie dans le cancer du sein, à l’heure actuelle, on ne peut pas parler de guérison au stade métastatique. Certaines femmes doivent alors apprendre à vivre avec une forme « chronique » de la maladie. Or très peu d’informations existent sur le sujet et les patientes concernées peuvent se sentir seules, désarmées et incomprises tant par leur entourage que par l’équipe médicale.


Publié le Mardi 15 Octobre 2013 dans la rubrique Santé | Lu 1057 fois