« Par cette enquête, l’association France Côlon veut interpeller les pouvoirs publics sur l’importance de sensibiliser davantage le grand public aux symptômes du cancer colorectal pour favoriser le diagnostic précoce, de faire respecter les recommandations d’annonce du diagnostic par les professionnels de santé et d’améliorer la formation des pharmaciens aux différents aspects de ce cancer » indique Jean-Louis Bertou, président de l’association France Côlon.
L’aspect financier est une difficulté majeure rencontrée par les personnes interrogées : 20% des répondants indiquent avoir des difficultés financières, essentiellement les femmes (24% vs 16% des hommes) et les personnes âgées de moins de 65 ans (31% contre 5% des plus de 65 ans). « J’ai rencontré des problèmes financiers car, contrairement à ce qu’on m’avait annoncé, je n’étais pas couverte à 100%. J’ai eu beaucoup de frais supplémentaires », déplore Sandra Tivan, patiente.
Si la majorité des patients ne rapporte pas de difficultés majeures dans leur relation avec leurs proches, toutefois, ce cancer change considérablement le rapport à la dépendance aux proches pour la moitié d’entre eux, ainsi que la vie de couple, notamment la sexualité : 59 % des personnes interrogées déclarent ainsi que la fréquence de leurs rapports a diminué.
Dans cette enquête, les personnes actives indiquent que les séquelles de la maladie nuisent à leur capacité à effectuer leur travail : 39% affirment que le cancer et les traitements influent sur leur aptitude à travailler et 20% ont peur de perdre leur emploi.
Outre l’aspect purement professionnel, les résultats montrent que 19% des actifs (moins de 65 ans) ont recours à un suivi psychologique contre 5% des plus de 65 ans et 12% utilisent des psychotropes contre 9% des plus de 65 ans. Enfin, 12% des moins de 65 ans déclarent avoir des difficultés à accéder aux lieux de soins contre 3% des plus de 65 ans.
« Notre association doit réaliser davantage d’outils destinés aux actifs pour les aider à parler de leur maladie au travail et à mieux assurer leur retour à la vie professionnelle. Aujourd’hui, le vrai problème de ce cancer est le retour à la vie professionnelle car même guérie, la maladie laisse des traces. En effet, l’intestin ne fonctionne plus aussi bien qu’avant, en particulier en terme d’autonomie. Parfois, les personnes éprouvent une grande fatigue, souffrent de troubles de la concentration… Un dispositif d’accompagnement au travail doit être instauré pour que les patients retournent travailler à leur rythme sans avoir l’impression d’être en situation d’échec », indique Stéphane Korsia-Meffre, responsable de l’enquête « Vivre avec un cancer colorectal ».
Toujours selon cette enquête, les femmes éprouvent globalement plus de difficultés que les hommes. En effet, elles rapportent une qualité de vie moins bonne avec un score global de 1,33 contre 1,02 pour les hommes, en particulier en terme psychosocial (relations avec la famille, les amis et la vie professionnelle) où le score est de 1,63 contre 0,96 pour les hommes (plus le score est proche de 0, meilleure est la qualité de vie).
Elles ont toutefois davantage recours à un suivi psychologique que les hommes (21% des femmes contre 14% des hommes) ainsi qu’aux psychotropes (15% vs 7%). Un petit quart (24%) rencontre davantage de difficultés financières (contre 16% des hommes). Par ailleurs, 11% ont plus de difficultés à accéder au lieu des soins (vs. 5% des hommes) et sont confrontées à de plus longs délais d’attente (10% contre 5% des hommes).
Les résultats de l’enquête révèlent aussi que la moitié des patients a découvert la maladie avec l’apparition de symptômes spécifiques à ce cancer, principalement avec du sang dans les selles et de la fatigue. En tout, 18% ont eu connaissance de leur maladie après une hospitalisation en urgence, notamment ceux souffrant d’une forme métastatique (28%). Un gros tiers (37%) déclare avoir consulté moins d’un mois après l’apparition des symptômes. Cependant, 34% affirment avoir attendu plus de 6 mois avant de voir un professionnel de santé.
Les femmes sont les plus nombreuses à consulter dans le mois qui suit la survenue de symptômes (45% contre 39% des hommes) et à effectuer rapidement la coloscopie de confirmation (38% contre 22% des hommes, à moins d’une semaine après la consultation).
« Globalement, le cancer colorectal présente des symptômes digestifs plutôt courants comme la constipation, la diarrhée, le mal de ventre. Les personnes de plus de 50 ans n’imaginent pas que ces symptômes persistants peuvent être liés à un cancer colorectal. Ce manque de connaissances explique le retard de consultation et donc le stade parfois avancé du cancer lors du diagnostic. Les autorités de santé doivent mettre en place une campagne de sensibilisation pour que les personnes puissent consulter rapidement et que le cancer colorectal soit pris à temps », insiste Stéphane Korsia-Meffre.
Si 60% des patients affirment avoir été « satisfaits » de la manière dont l’annonce du diagnostic leur a été faite, 54% mettent en avant l’absence d’un proche à ce moment-là. Cette solitude est particulièrement présente chez les personnes souffrant d’un cancer colorectal métastatique (64% contre 46% des formes sans métastases). « Suite à ma coloscopie, le proctologue est venu m’annoncer que je souffrais d’un cancer du rectum à un stade avancé. J’étais seule au moment de l’annonce ; je le connaissais bien donc il est allé droit au but et m’a tout de suite dit de consulter en urgence un chirurgien et un oncologue. J’ai vite compris que c’était grave », explique Sandra Tivan.
Lors de l’annonce, 46% des patients déclarent être sous le choc, 40% sont inquiets et 18% se disent résignés. Des sentiments qui évoluent une fois l’annonce passée : 42% ressentent un grand abattement mais 40% se disent prêts à se battre et 24% restent confiants. « J’ai eu un excellent rapport avec mon oncologue qui a été très pédagogue sur ma prise en charge : l’opération, la chimiothérapie, la poche... Je lui ai posé beaucoup de questions lors de notre première consultation car je trouvais qu’il n’allait pas assez dans les détails. J’avais besoin d’en savoir plus » indique Sandra Tivan.
Malgré ce niveau d’informations satisfaisant, les deux-tiers (65%) des sondés affirment avoir recherché des informations complémentaires : 48% ont effectué des recherches en ligne et sont satisfaits à 83% ; 36% se sont tournés vers leur médecin généraliste ; 18% ont consulté d’autres professionnels de santé et 15% ont sollicité leur entourage. A noter que seulement 8% des patients ont fait appel aux associations de patients avec un taux de satisfaction de 78%. Seulement 6% des sondés se sont tournées vers leur pharmacien pour obtenir des informations supplémentaires après l’annonce du diagnostic (avec un taux de satisfaction de seulement 40%).
Pour garder le moral lors de leur prise en charge, les patients plébiscitent la vie de famille à 73%, les amis à 52% ; ils pratiquent une activité physique ou sportive à 31%, ont une activité professionnelle (27% des personnes interrogées sont actives), s’adonnent à la relaxation à 11% ou ont une activité sexuelle pour 8% des patients. « Comme pour le cancer du sein, la pratique d’une activité physique régulière chez les personnes souffrant d’un cancer colorectal permet de mieux vivre son traitement et de diminuer le risque de récidive de 20 % à 30 %. Mais seul un tiers des patients s’y adonne, ce qui est insuffisant », affirme Stéphane Korsia-Meffre.
« Les patients ont exprimé des demandes très claires : des informations sur la maladie, du soutien au quotidien et la défense des droits des patients auprès des autorités de santé. Ces résultats nous confortent dans notre position d’être la voix des patients, surtout de ceux qui sont en difficultés » poursuit Stéphane Korsia-Meffre.
Et d’ajouter : « cette enquête nous a permis de mettre le doigt sur les principales difficultés rencontrées ainsi que sur les populations concernées même si, globalement, les patients sont satisfaits de leur prise en charge. Nous devons renforcer nos actions auprès des femmes, notamment sur le plan psychologique, et donner des outils aux personnes actives pour mieux préparer leur retour professionnel et faciliter leur rapport avec leurs collègues »,.
Avec 43.068 nouveaux cas en France en 2015 dont 54,6% survenant chez les hommes, le cancer du côlon-rectum se situe, tous sexes confondus, au 3ème rang des cancers les plus fréquents après le cancer de la prostate et le cancer du sein. En 2015, 17.833 personnes sont décédées des suites de ce cancer. Pourtant, dépisté à temps, il guérit dans plus de 90% des cas (contre 50% en cas de dépistage tardif).
*Enquête « Vivre avec un cancer colorectal » réalisée par l’association France Côlon, avec le soutien financier de la Fondation Roche et l’intervention d’Epidaure, auprès de 225 patients atteints d’un cancer colorectal (âge moyen 61 ans avec 51 % de femmes) avec questionnaires remis dans les services hospitaliers ou disponibles en ligne – de septembre 2014 à septembre 2015.
L’aspect financier est une difficulté majeure rencontrée par les personnes interrogées : 20% des répondants indiquent avoir des difficultés financières, essentiellement les femmes (24% vs 16% des hommes) et les personnes âgées de moins de 65 ans (31% contre 5% des plus de 65 ans). « J’ai rencontré des problèmes financiers car, contrairement à ce qu’on m’avait annoncé, je n’étais pas couverte à 100%. J’ai eu beaucoup de frais supplémentaires », déplore Sandra Tivan, patiente.
Si la majorité des patients ne rapporte pas de difficultés majeures dans leur relation avec leurs proches, toutefois, ce cancer change considérablement le rapport à la dépendance aux proches pour la moitié d’entre eux, ainsi que la vie de couple, notamment la sexualité : 59 % des personnes interrogées déclarent ainsi que la fréquence de leurs rapports a diminué.
Dans cette enquête, les personnes actives indiquent que les séquelles de la maladie nuisent à leur capacité à effectuer leur travail : 39% affirment que le cancer et les traitements influent sur leur aptitude à travailler et 20% ont peur de perdre leur emploi.
Outre l’aspect purement professionnel, les résultats montrent que 19% des actifs (moins de 65 ans) ont recours à un suivi psychologique contre 5% des plus de 65 ans et 12% utilisent des psychotropes contre 9% des plus de 65 ans. Enfin, 12% des moins de 65 ans déclarent avoir des difficultés à accéder aux lieux de soins contre 3% des plus de 65 ans.
« Notre association doit réaliser davantage d’outils destinés aux actifs pour les aider à parler de leur maladie au travail et à mieux assurer leur retour à la vie professionnelle. Aujourd’hui, le vrai problème de ce cancer est le retour à la vie professionnelle car même guérie, la maladie laisse des traces. En effet, l’intestin ne fonctionne plus aussi bien qu’avant, en particulier en terme d’autonomie. Parfois, les personnes éprouvent une grande fatigue, souffrent de troubles de la concentration… Un dispositif d’accompagnement au travail doit être instauré pour que les patients retournent travailler à leur rythme sans avoir l’impression d’être en situation d’échec », indique Stéphane Korsia-Meffre, responsable de l’enquête « Vivre avec un cancer colorectal ».
Toujours selon cette enquête, les femmes éprouvent globalement plus de difficultés que les hommes. En effet, elles rapportent une qualité de vie moins bonne avec un score global de 1,33 contre 1,02 pour les hommes, en particulier en terme psychosocial (relations avec la famille, les amis et la vie professionnelle) où le score est de 1,63 contre 0,96 pour les hommes (plus le score est proche de 0, meilleure est la qualité de vie).
Elles ont toutefois davantage recours à un suivi psychologique que les hommes (21% des femmes contre 14% des hommes) ainsi qu’aux psychotropes (15% vs 7%). Un petit quart (24%) rencontre davantage de difficultés financières (contre 16% des hommes). Par ailleurs, 11% ont plus de difficultés à accéder au lieu des soins (vs. 5% des hommes) et sont confrontées à de plus longs délais d’attente (10% contre 5% des hommes).
Les résultats de l’enquête révèlent aussi que la moitié des patients a découvert la maladie avec l’apparition de symptômes spécifiques à ce cancer, principalement avec du sang dans les selles et de la fatigue. En tout, 18% ont eu connaissance de leur maladie après une hospitalisation en urgence, notamment ceux souffrant d’une forme métastatique (28%). Un gros tiers (37%) déclare avoir consulté moins d’un mois après l’apparition des symptômes. Cependant, 34% affirment avoir attendu plus de 6 mois avant de voir un professionnel de santé.
Les femmes sont les plus nombreuses à consulter dans le mois qui suit la survenue de symptômes (45% contre 39% des hommes) et à effectuer rapidement la coloscopie de confirmation (38% contre 22% des hommes, à moins d’une semaine après la consultation).
« Globalement, le cancer colorectal présente des symptômes digestifs plutôt courants comme la constipation, la diarrhée, le mal de ventre. Les personnes de plus de 50 ans n’imaginent pas que ces symptômes persistants peuvent être liés à un cancer colorectal. Ce manque de connaissances explique le retard de consultation et donc le stade parfois avancé du cancer lors du diagnostic. Les autorités de santé doivent mettre en place une campagne de sensibilisation pour que les personnes puissent consulter rapidement et que le cancer colorectal soit pris à temps », insiste Stéphane Korsia-Meffre.
Si 60% des patients affirment avoir été « satisfaits » de la manière dont l’annonce du diagnostic leur a été faite, 54% mettent en avant l’absence d’un proche à ce moment-là. Cette solitude est particulièrement présente chez les personnes souffrant d’un cancer colorectal métastatique (64% contre 46% des formes sans métastases). « Suite à ma coloscopie, le proctologue est venu m’annoncer que je souffrais d’un cancer du rectum à un stade avancé. J’étais seule au moment de l’annonce ; je le connaissais bien donc il est allé droit au but et m’a tout de suite dit de consulter en urgence un chirurgien et un oncologue. J’ai vite compris que c’était grave », explique Sandra Tivan.
Lors de l’annonce, 46% des patients déclarent être sous le choc, 40% sont inquiets et 18% se disent résignés. Des sentiments qui évoluent une fois l’annonce passée : 42% ressentent un grand abattement mais 40% se disent prêts à se battre et 24% restent confiants. « J’ai eu un excellent rapport avec mon oncologue qui a été très pédagogue sur ma prise en charge : l’opération, la chimiothérapie, la poche... Je lui ai posé beaucoup de questions lors de notre première consultation car je trouvais qu’il n’allait pas assez dans les détails. J’avais besoin d’en savoir plus » indique Sandra Tivan.
Malgré ce niveau d’informations satisfaisant, les deux-tiers (65%) des sondés affirment avoir recherché des informations complémentaires : 48% ont effectué des recherches en ligne et sont satisfaits à 83% ; 36% se sont tournés vers leur médecin généraliste ; 18% ont consulté d’autres professionnels de santé et 15% ont sollicité leur entourage. A noter que seulement 8% des patients ont fait appel aux associations de patients avec un taux de satisfaction de 78%. Seulement 6% des sondés se sont tournées vers leur pharmacien pour obtenir des informations supplémentaires après l’annonce du diagnostic (avec un taux de satisfaction de seulement 40%).
Pour garder le moral lors de leur prise en charge, les patients plébiscitent la vie de famille à 73%, les amis à 52% ; ils pratiquent une activité physique ou sportive à 31%, ont une activité professionnelle (27% des personnes interrogées sont actives), s’adonnent à la relaxation à 11% ou ont une activité sexuelle pour 8% des patients. « Comme pour le cancer du sein, la pratique d’une activité physique régulière chez les personnes souffrant d’un cancer colorectal permet de mieux vivre son traitement et de diminuer le risque de récidive de 20 % à 30 %. Mais seul un tiers des patients s’y adonne, ce qui est insuffisant », affirme Stéphane Korsia-Meffre.
« Les patients ont exprimé des demandes très claires : des informations sur la maladie, du soutien au quotidien et la défense des droits des patients auprès des autorités de santé. Ces résultats nous confortent dans notre position d’être la voix des patients, surtout de ceux qui sont en difficultés » poursuit Stéphane Korsia-Meffre.
Et d’ajouter : « cette enquête nous a permis de mettre le doigt sur les principales difficultés rencontrées ainsi que sur les populations concernées même si, globalement, les patients sont satisfaits de leur prise en charge. Nous devons renforcer nos actions auprès des femmes, notamment sur le plan psychologique, et donner des outils aux personnes actives pour mieux préparer leur retour professionnel et faciliter leur rapport avec leurs collègues »,.
Avec 43.068 nouveaux cas en France en 2015 dont 54,6% survenant chez les hommes, le cancer du côlon-rectum se situe, tous sexes confondus, au 3ème rang des cancers les plus fréquents après le cancer de la prostate et le cancer du sein. En 2015, 17.833 personnes sont décédées des suites de ce cancer. Pourtant, dépisté à temps, il guérit dans plus de 90% des cas (contre 50% en cas de dépistage tardif).
*Enquête « Vivre avec un cancer colorectal » réalisée par l’association France Côlon, avec le soutien financier de la Fondation Roche et l’intervention d’Epidaure, auprès de 225 patients atteints d’un cancer colorectal (âge moyen 61 ans avec 51 % de femmes) avec questionnaires remis dans les services hospitaliers ou disponibles en ligne – de septembre 2014 à septembre 2015.
