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Canada - L'Association 'Baluchon Alzheimer', ou comment aider les personnes en charge d'un malade

L'association "Baluchon Alzheimer" a fêté, en juillet dernier, le quatrième anniversaire de son premier "baluchonnage". Cette action consiste à remplacer temporairement une personne en charge d'un malade atteint par la maladie d'Alzheimer. L'objectif visé par cette initiative : lui permettre de décompresser et de prendre un peu de repos durant une ou deux semaines. Pendant ce temps, la "baluchonneuse" loge au domicile du patient et lui procure les soins nécessaires. Aujourd'hui, cette association jouit d'une renommée non négligeable au Canada. Son concept commence à intéresser l'Europe - la France et la Belgique en tête. Pour en savoir plus, nous avons posé quelques questions à Marie Gendron, fondatrice de "Baluchon Alzheimer".


Quel est le but de l'association ? D'où vient le terme

L'association a pour but d’aider les personnes en charge d’un parent atteint par la maladie d’Alzheimer, de lui permettre de prendre un peu de repos en toute tranquillité durant une semaine ou deux sans avoir à transférer le malade hors de son domicile. Durant son absence, l'intervenante (la baluchonneuse) demeure chez la personne atteinte de la maladie, d’où le nom du projet : Baluchon Alzheimer©. De plus, l'association souhaite soutenir les « aidants » (NDLR : personnes en charge d'un malade atteint par Alzheimer) dans l’accompagnement de leurs parents en leur proposant des pistes de réflexion et des stratégies d'intervention adaptées à leurs propres situations, parfois difficiles et en leur fournissant une évaluation des capacités cognitives et de l'autonomie fonctionnelle du malade.
Canada - L'Association 'Baluchon Alzheimer', ou comment aider les personnes en charge d'un malade

Comment cette structure a-t-elle été mise en place ?

Nous avons créé cet organisme à but non lucratif en 1999. Nous avions reçu un don de 25 000 $ de la part d’un homme d’affaires qui croyait en notre projet. Le premier groupe, était formé à l'époque de trois personnes. Autrement la majorité de nos revenus provient de dons : entreprises, fondations ou bien encore des particuliers, mais aussi des familles faisant appel aux services de Baluchon Alzheimer©. Nous récoltons également des fonds via des conférences, des formations, des soirées et via notre fondation. Nous proposons aussi des livres spécialisés comme par exemple "Questions et réponses sur la maladie d’Alzheimer" (Éditons de l’homme, 1994) et "Alzheimer et spiritualité" (Editions Fides, 2002), auxquels j'ai collaboré comme co-auteur. Cependant malgré nos demandes, nous n’avons jamais reçu aucune subvention gouvernementale.

Vous venez de fêter votre quatrième anniversaire. Quel bilan faites-vous de l'action conduite par l'association ?

De juillet 1999 à octobre 2000, nous avons mené une étude intitulée "Recherche-action", auprès des quatorze familles ayant eu recours à nos services. Douze personnes se sont adressées à notre organisme car elles ne voulaient pas utiliser les services d'hébergement temporaire d'un Centre hospitalier de soins de longue durée. Pendant la période de répit (10.6 jours en moyenne), les aidants apprécient particulièrement le fait de se retrouver seuls et libres, dégagés de responsabilité et capables de dormir en toute tranquillité. Cette étude démontre que BA répond au besoin de répit et d'accompagnement de ces aidants. Les données que nous recueillons depuis le début de notre action vont toutes dans le même sens.

Combien de membres compte l'association ? Combien de

L’association compte 10 membres bénévoles et sept baluchonneuses rémunérées. Nous en formerons deux autres courant août.

Comment devient-on 'baluchonneuse' ?

Pour devenir baluchonneuse, il faut avoir acquis une certaine expérience auprès de ces malades, se sentir bien avec eux, les aimer. Il faut aussi une certaine maturité pour faire face à toutes sortes de situations, un sens aigu de l’adaptation -nous changeons constamment de maison-, être débrouillardes et disponibles -nous demeurons chez les gens entre sept et quatorze jours. Bref, il faut être à la fois marginale et passionnées par son travail.

60 dollars par jour, le prix est-il fixe ou peut-il varier en fonction des revenus des familles ?

Le montant de 60 dollars canadiens (NDLR : 36 euros environ) est identique pour toutes les familles. Certaines peuvent cependant être aidées par leur Centre local des services communautaires (CLSC).

Quels types de soins procurez-vous aux malades ? Êtes-vous aidés ou conseillés par des médecins ou des spécialistes ?

Pour répondre à votre dernière question, je possède un doctorat en gérontologie et 23 ans d’expérience auprès des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. En tant que directrice, je forme et supervise les baluchonneuses. Mais nous consultons aussi des médecins ou des neurologues quand nous sommes confrontées à un problème médical.

Pour bien comprendre ce que nous faisons, il faut d'abord saisir le déroulement d’un "baluchonnage" :
Dans un premier temps, nous prenons un contact avec la personne à remplacer afin qu’il nous décrive sa situation. Puis nous lui envoyons un document où elle doit consigner diverses informations : personnes à contacter en cas d’urgence, le nom des médecins, données relatives aux médicaments et aux besoins du malade… Enfin, l’aidant dresse une liste des situations difficiles auxquelles il est confronté. Celle-ci a pour but de permettre à l’intervenante de mieux observer ces situations "in situ" et ainsi pouvoir l'aider davantage. Cette collecte d'informations constitue un des éléments essentiels au succès de l’intervention.

Notre action débute réellement par une cohabitation de 24 heures avec l’aidant et le malade. Au cours de cette période, l’aidant et l’intervenante révisent en détail les documents transmis. C’est souvent au cours de cette période que la relation de confiance entre le malade et l’aidant commence à se tisser.

Au cours de son intervention, la baluchonneuse fournit un encadrement 24 heures sur 24 au malade, pour une durée variable (une à deux semaines) et rédige quotidiennement un "Journal d'accompagnement". Destiné à l’aidant, il rapporte en détail les activités réalisées avec le malade, ses réactions aux événements, des propositions de stratégies, le résultat des évaluations de l’autonomie et des capacités cognitives, etc. Il arrive fréquemment que l’intervenante suggère des ressources d’aide aux familles : certaines démarches pour obtenir des appuis matériels, adaptation de l’environnement, subventions pour une aide pécuniaire, etc. Ce "Journal d’accompagnement" constitue la pièce maîtresse de notre action.

Après le séjour à domicile, l'intervenante complète et envoie ce journal à l’aidant. Nombreux sont ceux qui le transmette aux autres membres de leur famille pour que ces derniers soient bien au fait de la situation. Certains aidants demandent aussi que le journal soit envoyé au médecin de famille du malade et à son neurologue.

Deux semaines après son retour, l’intervenante effectue un suivi téléphonique et assure la poursuite de l’accompagnement, le cas échéant. Le but de la relance est de s’enquérir de la compréhension du "Journal d’accompagnement", de l’application et de l’efficacité des stratégies proposées, des effets du répit sur le bien-être de l’aidant, etc.

Le concept de 'Baluchon Alzheimer' existe-il en France ?

Il est vrai que ce type de service n’existe pas encore en France, même si certains organismes s’y intéressent. Nous sommes d'ailleurs en contact avec eux. Quant à la Belgique, nous nous y rendons, à leur demande, fin octobre afin d'étudier de quelle manière "Baluchon Alzheimer©" pourrait être exporté ou adapté à leur réalité.

Quelles seraient selon vous les mesures à mettre en place au Québec comme en France pour améliorer les choses ?

Cette question demanderait une longue réflexion de part et d’autre de l’Atlantique. Mais ce qui est universel est le changement de regard que nous devons porter sur les personnes atteintes. Nous devons leur laisser leur dignité et les traiter comme des êtres humains.

Quels sont les projets de l'association ?

Proposer le service au plus grand nombre de familles possible, ce qui suppose l’engagement de nouvelles "baluchonneuses" ou de nouveaux "baluchonneurs". Donc, il faut assurer la survie financière de notre organisme et trouver des donateurs fidèles. Idéalement un mécène…


Publié le Jeudi 7 Août 2003 dans la rubrique Divers | Lu 7912 fois