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Appel à témoin pour la 2ème Journée mondiale de l'urticaire

La deuxième Journée Mondiale de l’Urticaire se déroulera le 1er octobre 2015. Pour l’occasion, un appel à témoin est lancé sur le thème « Urticaire, il y a des jours avec et des jours sans… », afin de donner la parole à des patients qui se sentent souvent incompris, isolés et désorientés. Trois histoires seront sélectionnées par un jury et illustrées par la dessinatrice Marie Crayon qui a réalisé l’affiche de la journée, avant d’être publiées sur le site internet www.journee-urticaire.fr.


L’urticaire, une pathologie qui peut sembler banale car assimilée dans le langage courant à une démangeaison intense, n’est pourtant pas anodine… C’est aussi l’une des affections dermatologiques les plus fréquentes à ce jour : 15 à 20% de la population en présente au moins une poussée aiguë au cours de sa vie.
 
Dans sa forme chronique, elle a des répercussions importantes sur la qualité de vie des personnes atteintes. Or, ces plaques rouges et irritantes sont souvent associées à tort à des allergies et 80% des patients souffrant de la forme chronique devront consulter jusqu’à quatre professionnels de santé avant d’être diagnostiqués et traités.
 
« L’urticaire chronique altère la qualité de vie. La plupart du temps, l’urticaire chronique est spontanée et n’a pas de cause identifiée. La prise en charge des patients atteints d’urticaire nécessite l’expertise clinique dermatologique permettant d’affirmer le diagnostic et de prescrire le traitement nécessaire. La majorité des urticaires chroniques spontanées sont sensibles aux antihistaminiques (anti-H1). Et les urticaires chroniques spontanées résistantes ont d’autres solutions thérapeutiques » explique le Pr Annick Barbaud du Département de Dermatologie et d'Allergologie au sein des Hôpitaux Brabois (Vandoeuvre-les-Nancy), présidente du GERDA.
 
Et le Dr Christine Sauvage, chef de service d’allergologie à l’hôpital St Vincent de Paul (Lille) de compléter : « L’urticaire est une pathologie qui ne cesse d’augmenter. Elle représente une part notable des demandes de consultation en allergologie. Cette pathologie est extrêmement invalidante. Heureusement des progrès ont été accomplis ces dernières années à travers la création de nouvelles consultations adaptées, l’adaptation de nouvelles thérapeutiques et le développement de l’éducation thérapeutique ».

​L’urticaire en quelques mots…

L’urticaire se manifeste par l’apparition de boutons, de papules/plaques et/ou d’angio-oedème. Les papules et les plaques sont mobiles et le plus fréquemment localisées sur les bras et les jambes. Elles se caractérisent par un gonflement de la peau, une rougeur et provoquent des démangeaisons importantes.

’angio-oedème (apparition d’un gonflement plus profond de la peau ou des muqueuses) est généralement localisé au niveau du visage (paupières, lèvres, langue…), des mains ou des pieds et des organes génitaux externes avec des lésions pâles et douloureuses pouvant persister 48 à 72 heures.
 
Cette dermatose inflammatoire motive 1 à 2% des consultations de dermatologie et d’allergologie en France et est plus fréquente chez les personnes atteintes de maladies atopiques, comme la rhinite allergique, l’asthme allergique ou la dermatite atopique.
 
L’urticaire se présente sous différentes formes :
- l’urticaire aiguë, quand la durée des symptômes est inférieure ou égale à 6 semaines
- l’urticaire chronique qui évolue pendant plus de 6 semaines. La majorité (66 à 93%) des urticaires chroniques est dite spontanée car il n’y a pas de facteur déclenchant unique spécifique.

En cas d’urticaire chronique, l’apparition et la durée des crises sont imprévisibles, ce qui est un facteur d’angoisse pour les patients. Près de la moitié d’entre eux souffre d’ailleurs de répercussions psychologiques, en particulier d’anxiété (63%). L’intensité des démangeaisons, qui peut aller jusqu’à la sensation de brûlure, a un impact délétère sur les tâches de la vie quotidienne telles que l’entretien de la maison, le choix des vêtements, etc…
 
L’augmentation des démangeaisons (prurit) le soir et la nuit, détériore également la qualité et à la quantité de sommeil ainsi que la vie sexuelle. L’apparition de plaques rouges disgracieuses altère également l’image de soi des patients qui préfèrent éviter les événements sociaux. Associée aux démangeaisons, l’urticaire chronique génère un absentéisme professionnel : selon une étude, plus de la moitié des patients étaient absents au moins un jour sur une période de 4 semaines.
 
Sophie (49 ans) qui souffre d’urticaire sans cause identifiée depuis 3 ans, témoigne « Il suffit que je m’appuie sur un dossier de chaise, que j’ai un vêtement un peu serré ou que je tienne un stylo pour que des plaques apparaissent en fin de journée sur le torse, les jambes et un peu partout sur le corps. Elles me démangent tellement que je ne peux plus dormir, ni m’habiller, ni me chausser à cause des oedèmes. Epuisée physiquement et moralement, j’ai même dû prendre des antidépresseurs. C’est très difficile à comprendre, même pour l’entourage. Je n’ose plus sortir, même au cinéma, de peur d’avoir des crises ou parce que je ne sais plus comment me vêtir ».
 
L’urticaire chronique soulève une autre difficulté dans sa prise en charge globale en raison de l’errance diagnostique. Le parcours du patient se révèle souvent aléatoire entre médecin généraliste, allergologue et dermatologue. Les patients sont en recherche d’informations sur les causes et les solutions envisageables. Certains s’astreignent à des régimes d’éviction non seulement contraignants mais surtout inefficaces.
 
« Ce que j’attends de cette journée mondiale de l’urticaire ? Que l’on communique davantage sur cette maladie car les patients n’osent pas en parler, ils sont résignés et incompris. Je souhaite aussi qu’il y ait davantage de recherche pour mieux traiter l’urticaire » conclut Sophie.

​L’appel à témoin

Les responsables de cette journée ont lancé un appel à témoignages et invitent les patients ou leurs proches à adresser un texte de 2 pages maximum (5 000 signes) sur le thème « Quand ça démange, il y a des jours avec et des jours sans… » afin de mieux comprendre le quotidien lié à l’urticaire : ses impacts physiques, psychologiques ou sociaux.
 
Les témoignages devront être adressés sous format Word par email ou courrier postal avant le 15 septembre 2015 minuit. Ils devront comporter les nom, prénom, coordonnées postales, téléphoniques et adresse email et être envoyés à urticaire@directmedica.com ou Appel à témoignages – Journée Mondiale de l’urticaire, Direct Medica, 31, rue des Longs Prés, 92100 Boulogne Billancourt. Le règlement, qu’il convient de consulter avant de participer, est disponible sur le site internet journee-urticaire.fr.
 
*à l’initiative de l’Association Asthme & Allergies et du Groupe d’Études et de Recherches en Dermato-Allergologie (GERDA), avec le soutien du laboratoire Novartis.


Publié le Jeudi 27 Août 2015 dans la rubrique Santé | Lu 2128 fois