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Alzheimer : un nouveau guide pour affronter le diagnostic

Alors que la maladie d’Alzheimer préoccupe de plus en plus de Français, les éditions John Libbey Eurotext poursuivent la parution de leurs ouvrages consacrés à cette pathologie dans leur collection « Guides pratiques de l’aidant ». Le dernier en date vient de sortir et s’intitule : « La maladie d’Alzheimer, affronter le diagnostic ».


« Pour affronter le diagnostic de la maladie, il est indispensable de connaître les situations difficiles et angoissantes que vous allez rencontrer afin de faire face aux difficultés, de les gérer et de les surmonter au mieux » indiquent les éditeurs en préambule.

Car l’aidant est bel et bien l’autre « victime » de la maladie d’Alzheimer. De fait, ils sont aussi nombreux (850 000 aidants) que les malades d’Alzheimer. L’aidant vit dans l’ombre du malade mais sa présence est capitale pour affronter la maladie. Il signe un contrat à durée indéterminée et à plein temps qui le confronte à de multiples problèmes d’organisations, d’angoisses, économiques et psychologiques pour mener deux vies, la sienne et celle du malade.

Lorsqu’un proche est atteint de la maladie d’Alzheimer, cette situation entraîne des modifications dans une vie et dans la relation avec le malade qui vont s’accentuer avec la progression de la maladie.

Dans cet esprit, ce guide rédigé par les auteurs des précédents ouvrages (1, 2, 3 et 4) aborde cinq moments clés dans la vie du malade et de son proche. Cinq moments qui possèdent, tous, un environnement et des conséquences qui leur sont propres. Cinq moments qui nécessitent une prise de conscience et des décisions. .../...
Alzheimer : un nouveau guide pour affronter le diagnostic

Les cinq moments clés dans la vie du malade et de son aidant :

• Affronter le diagnostic, c’est apprendre que l’un de ses proches souffre d’une maladie d’Alzheimer
C’est un bouleversement de sa vie, de la vôtre et de celle de toute la famille. C’est un choc psychologique qui requiert du temps pour être assimilé… mais qui n’impliquera pas de grandes modifications immédiates dans votre vie quotidienne lorsque le diagnostic est posé relativement tôt.

• Affronter le diagnostic quand votre proche perd sa capacité de prise de décisions, autrement dit sa compétence, est un autre défi
C’est la remise en question de ses responsabilités, de ce qui forme la base de son estime personnelle. C’est poser la question de son droit à l’auto-détermination. Quand faut-il la limiter ? Est-il incompétent totalement ou seulement pour certaines activités ? Faut-il demander une mesure de protection judiciaire pour ses biens ? Ce qui est en jeu, c’est la restriction de ses prérogatives au sein de la famille et de la société.

• Affronter le diagnostic à la phase de démence sévère
C’est faire face, bien sûr, à des troubles importants des fonctions cognitives qui rendent les activités de la vie courante de plus en plus difficiles, voire impossibles à pratiquer seul, mais c’est affronter aussi la survenue de troubles du comportement, de l’humeur et psychiatriques. L’aidant alors s’épuise, à moins de créer un réseau de soutien qui lui permette de continuer sa prise en charge.

• Affronter le diagnostic lors de l’institutionnalisation
C’est décider du placement de votre proche dans un établissement. C’est bien souvent ne pas prendre en considération le souhait qu’il a émis de mourir chez lui. C’est aussi le vécu d’un échec de sa prise en charge, d’une séparation douloureuse qui provoque un sentiment profond de culpabilité. Le mot « alzheimer » ferme bien des portes dans la recherche d’une maison de retraite. L’aidant alors s’épuise, à moins de créer un réseau de soutien qui lui permette de continuer sa prise en charge.

• Affronter le diagnostic lors de la période de fin de vie
C’est l’un des moments de la maladie de votre proche que vous vivrez le plus douloureusement. Vous le vivrez seul ou entouré de votre famille… et en fonce de vos propres croyances. Vous le vivrez le plus souvent dans l’établissement où votre proche est hébergé. C’est l’heure de faire des choix cruciaux qui affectent directement sa vie.

La maladie d'Alzheimer : affronter le diagnostic
Jacques Selmès et Christian Derouesné
Collection : Guides pratiques de l'aidant
Editions John Libbey Eurotext
141 pages
20 euros


Publié le Lundi 10 Septembre 2007 dans la rubrique Aides à domicile | Lu 8354 fois