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Alzheimer, regards Croisés : perceptions, opinions et attitudes du grand public, des aidants proches et des aidants professionnels

« Regards croisés sur la maladie d’Alzheimer » s’annonce comme la première synthèse d’études qui compare les perceptions, opinions et niveaux d’information du grand public, des aidants proches et des professionnels rattachés à des services d’aide ou de soin à domicile. Les travaux réalisés par l’Inpes fournissent donc des indications inédites sur la façon dont la population générale et les spécialistes perçoivent et comprennent ces maladies neurodégénératives.


Si les idées associées à la maladie d’Alzheimer sont pour tous les publics de l’enquête la perte de mémoire, la dépendance et la perte des capacités intellectuelles, l’importance accordée à ces dimensions varie. En population générale comme chez les proches, c’est la perte de mémoire qui est citée en premier, alors que les professionnels insistent davantage sur la dépendance. L’ampleur épidémiologique et sociale de la maladie, son caractère inévitable et incurable sont également unanimement reconnus.

Ces perceptions se traduisent, dans le grand public, par une crainte importante d’être atteint soi-même de cette maladie. Ainsi, 31% des profanes se déclarent mal à l’aise face à une personne malade d’Alzheimer et près de la moitié des proches se sentent exclus par la maladie d’Alzheimer de leur proche. Le niveau d’information déclaré sur la maladie d’Alzheimer est pourtant globalement élevé.

Les pertes de mémoire, la dépendance et la perte des capacités intellectuelles associées à Alzheimer
Invitées à citer, de façon spontanée et libre, les trois mots, idées ou images qui leur viennent à l’esprit quand on dit « maladie d’Alzheimer », près de sept personnes sur dix mentionnent la perte de mémoire en premier, deuxième ou troisième position ; la dépendance est citée par la moitié de l’échantillon, et enfin la perte des capacités intellectuelles par un tiers.

La maladie d’Alzheimer vue comme le nouveau fléau moderne

La maladie d’Alzheimer est vue par tous comme le nouveau fléau qui touche au hasard, sans discrimination sexuelle, ethnique ou sociale. Quatre personnes sur dix (38% en population générale et 45% chez les aidants professionnels) déclarent connaître, dans leur entourage proche, une personne atteinte de cette maladie.

Tous sont d’accord également pour affirmer qu’une personne de 40 ans peut avoir une maladie d’Alzheimer, même si cette opinion est plus marquée chez les professionnels. Outre l’ampleur de la maladie, c’est le caractère inévitable et inéluctable de cette pathologie qui ressort de ces enquêtes.

La moitié des aidants professionnels et des profanes interrogés pensent qu’on ne peut rien faire pour éviter d’avoir la maladie d’Alzheimer et peinent à se prononcer sur les comportements ou facteurs diminuant le risque de développer cette pathologie. Seuls 28% du grand public, 25% des aidants professionnels et 16 % des aidants proches estiment qu’il existe des traitements efficaces contre la maladie d’Alzheimer.

Enfin, les effets dévastateurs de cette pathologie sur l’entourage sont reconnus et admis par la quasi-totalité des répondants toutes cibles confondues.

Une maladie crainte pour soi-même et pouvant être stigmatisante

Par ailleurs, 59% des personnes interrogées déclarent craindre de développer la maladie d’Alzheimer. C’est la troisième maladie crainte en population générale, après le cancer et les accidents de la vie courante. Cette crainte personnelle est davantage exprimée par les aidants proches (78%) qui sont également nombreux à ressentir le poids social de la maladie.

En effet, plus du tiers d’entre eux (37%) déclarent qu’ils se sont déjà sentis exclus par la maladie de leur proche ; pour 14% des répondants, cette situation arrive « souvent ». Ce sont le plus fréquemment des membres de la famille ou des amis qui sont à l’origine de ce sentiment.

Une information qui pourrait être améliorée

Alors que la population générale s’estime très bien informée sur des thèmes tels que le tabac (94%), l’alcool (89%) ou sur le cancer (82%), seules 62% des personnes interrogées expriment le même sentiment à l’égard de la maladie d’Alzheimer.

Le niveau d’information global est logiquement plus élevé chez les aidants proches (75%) et chez les aidants professionnels (82%) qu’en population générale. Cependant, seul 60% des aidants proches s’estiment bien informés sur la prise en charge de la maladie d’Alzheimer et seuls 42% des aidants professionnels estiment qu’ils connaissent bien les causes de cette pathologie.

Les attentes à l’égard du gouvernement : soulagement des familles et effort sur la recherche

Pour la population générale, les trois objectifs prioritaires de l’État en matière de lutte contre la maladie d’Alzheimer devraient être : la recherche de nouveaux traitements (65%), le soulagement des familles qui prennent en charge une personne atteinte de la maladie (60%), et le développement d’établissements d’hébergement spécialisés (52%). NB : Le maintien à domicile des personnes malades n’a été cité comme objectif prioritaire que par 39% des personnes.

L’amélioration du regard porté sur la maladie d’Alzheimer et la lutte contre la stigmatisation devraient donc emprunter des voies ambitieuses et ne pas se limiter à une seule stratégie : elles passeront autant par des programmes d’éducation pour la santé ciblés sur la maladie d’Alzheimer que par une modification des représentations de la vieillesse et du vieillissement. Parler d’avantage des stades débutants ou modérés de la maladie semble également une voie intéressante pour déconstruire certains stéréotypes.

Sur ce dernier axe, plusieurs actions ont déjà été initiées qu’il serait intéressant de renforcer et de faire connaître : participation accrue des personnes malades à l’élaboration de programmes ou aux décisions politiques, prises de parole dans l’espace public par l’intermédiaire d’ouvrages, de conférences, de sites Internet, création d’associations de patients Alzheimer.

Pour rappel, qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer ?

En France, on estime qu’entre 400 000 et plus de 800 000 personnes sont aujourd’hui atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée.

Une forte augmentation du nombre de personnes malades est attendue dans les années à venir : d’une part consécutive au vieillissement démographique de la population française - on prévoit qu’en 2050 la France comptera plus de onze millions de personnes âgées de 75 ans et plus et cinq millions de plus de 65 ans, soit trois fois plus qu’aujourd’hui ; d’autre part, due aux avancées réalisées ces dix dernières années dans le domaine de la connaissance, du diagnostic (de plus en plus précoce) et du traitement de la maladie d’Alzheimer.

La maladie d’Alzheimer est une maladie dégénérative du système nerveux central qui touche les zones du cerveau intervenant dans la mémoire et dans la reconnaissance des informations brutes telles que les sons ou les images.

L’évolution de la maladie se traduit par l’installation insidieuse d’un syndrome démentiel qui se caractérise par un affaiblissement de la mémoire (amnésie), du jugement, de l’attention et de la capacité à résoudre des problèmes. Il est suivi par des troubles du langage (aphasie), une difficulté à effectuer certains gestes (apraxie) et une perte de la reconnaissance des objets (agnosie). On parle ainsi de maladie des quatre « A ».

On reconnaît trois grands stades dans la progression de la maladie :

- le stade de début (troubles, notamment de la mémoire et du langage, discrets mais pouvant altérer l’accomplissement de tâches quotidiennes…) ;
- le stade modéré (les troubles s’accentuent, désorientation temporelle et spatiale nette, jugements et affectivité perturbés) ;
- le stade sévère (perte de la mémoire, langage déstructuré, fonctions exécutives nulles, comportement perturbé…).

Les médicaments disponibles aujourd’hui n’empêchent pas la progression de la maladie, mais permettent d’améliorer ou de ralentir le déclin de l’attention, des capacités mnésiques et des capacités à acquérir de nouvelles informations. L’évolution de la maladie, des premiers symptômes jusqu’au décès, se constate sur une durée médiane variant de 6 à 8 ans selon les études.


Publié le Lundi 27 Septembre 2010 dans la rubrique Santé | Lu 2974 fois