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Alzheimer et aidants familiaux : le point avec France Alzheimer

Ils accompagnent leur proche malade. Ils exercent aussi, en parallèle, une activité professionnelle. Preuve qu’à la maison comme au travail, la maladie ne les quitte jamais ! Et c’est là que le bât blesse pour ces aidants en activité professionnelle en proie au stress, à l’usure psychologique, à la fatigue physique, à l’isolement social et professionnel…


46%... A lui seul, ce pourcentage souligne l’« hyperactivité » dont font preuve, bien malgré eux, les aidants accompagnant un proche malade d’Alzheimer. De fait, près d’un aidant sur deux exercerait toujours une activité professionnelle, parallèlement à son rôle d’aidant. Une situation complexe, difficile à vivre pour les familles et qui illustre parfaitement les répercussions de la maladie sur la vie quotidienne des aidants. Et ce, même lorsqu’ils évoluent dans un autre environnement que leur domicile.
 
« La maladie ne nous quitte jamais. Le matin, c’est la première chose à laquelle nous pensons. La journée, elle se rappelle constamment à nous. Le soir, avant de nous coucher, nous prenons nos dispositions pour passer une nuit sereine et ne pas souffrir des possibles conséquences de la maladie. Et la nuit, quand elle ne nous réveille pas, elle s’invite dans nos rêves. » Voilà comment un aidant décrivait récemment l’impact de la maladie sur sa vie familiale et professionnelle.
 
Et si elle concerne aujourd’hui « seulement » un actif sur douze, cette situation devrait se renforcer dans les années à venir. Quatre raisons à cela : le vieillissement de la population, l’expansion des maladies chroniques, l’entrée plus tardive sur le marché du travail, l’allongement de la durée du travail.
 
Résultat : de plus en plus d’entreprises sont confrontées aux conséquences indirectes d’une situation qui voit une partie de leurs collaborateurs devoir concilier responsabilités professionnelles et accompagnement d’un proche malade.

« On a pris l’habitude de parler de double vie avec la maladie. Il faudrait même, à mon sens, parler de triple vie quand vous y ajoutez les responsabilités familiales des aidants. En effet, ces aidants en activité professionnelle font partie de cette génération pivot coincée entre un parent malade, un époux ou une épouse malade et des enfants adolescents ou jeunes adultes. Au regard de cette situation, vous prenez toute la mesure des problèmes rencontrés ou qui vont se poser et donc toute la nécessité à soutenir et accompagner concrètement les aidants en général et ce type d’aidants en particulier », explique Judith Mollard-Palacios, psychologue chez France Alzheimer et maladies apparentées.
 
Ce constat, voilà déjà plusieurs mois que Jean-François en fait l’amère expérience, lui qui accompagne son épouse malade de 53 ans. Si ce cadre dans une entreprise agroalimentaire se dit pleinement « satisfait de pouvoir encore être aux côtés de son épouse et de vivre des moments intenses malgré la maladie », il avoue que sa double vie de salarié et d’aidant est éreintante.

« Être aidant ne s’arrête pas aux limites du foyer. C’est téléphoner sur l’heure du déjeuner pour voir si tout va bien ; c’est prendre une demi-journée de RTT pour l’accompagner chez le médecin ; c’est parfois quitter le travail en urgence car ma femme ne répond plus au téléphone ; c’est être aux petits soins après le travail et le weekend ; c’est faire les courses le samedi, etc. » Sans oublier les responsabilités professionnelles…
 
Du côté des employeurs, si la problématique n’est pas encore au cœur des préoccupations, elle n’est pas pour autant inconnue. Il faut dire que la maladie n’ignore personne, y compris les employeurs qui peuvent être amenés à faire face personnellement à la maladie. Pour les autres concernés indirectement, cette question s’inscrit dans une gestion efficiente des ressources humaines et dans la mission de tout employeur de veiller au bien-être et à l’épanouissement professionnel de ses collaborateurs. Il faut dire que les conséquences directes sur l’entreprise ne sont pas négligeables.
 
« Quand on parle des conséquences pour le collaborateur et l’entreprise, nous parlons de fatigue physique, de perte de concentration, d’absentéisme, de sentiment d’isolement, de stress, d’irritabilité. Cette situation n’est pas saine pour l’entreprise. Aucun employeur ne peut accepter qu’une telle situation s’installe et perdure », explique Judith Mollard-Palacios. Une chose est sûre, la mise en place d’un système plus souple au sein des entreprises permettrait notamment de lutter efficacement contre les difficultés identifiées.
 
« C’est un vrai sujet de responsabilité sociale (RSE) pour les entreprises, au même titre que la politique pour les salariés parents. Dans les entreprises qui en sont dotées, les assistantes sociales et médecins du travail internes sont en première ligne pour alerter les responsables hiérarchiques. Ces derniers devront ensuite réfléchir à aménager le poste de travail du collaborateur aidant avec, par exemple, la mise en place d’arrivées et départs décalés, de congés exceptionnelles avec maintien de salaire provisoirement », explique Emmanuelle Lièvremont, directrice Diversité et Santé chez L’Oréal.
 
Sensibiliser les managers, informer l’ensemble des collaborateurs et accompagner les salariés aidants apparaît donc essentiel. « Bon nombre d’aidants n’osent pas parler de leur situation par peur d’être estampillés salariés à problème avec absences et congés intempestifs », précise de son côté Judith Mollard-Palacios. Quitte à voir leur situation professionnelle en pâtir et leurs ambitions être revues à la baisse. En effet, le rôle d’aidant apparait clairement comme un frein à la mobilité. Certains aidants refusant une responsabilité supérieure ou des déplacements professionnels pour ne pas être mis en difficulté.
 
Concilier responsabilités professionnelles et accompagnement d’un proche malade : c’est l’équation compliquée que doivent résoudre, au quotidien, les aidants en activité. D’autant plus compliquée que les dispositifs d’aide actuels restent encore limités, ne répondant que partiellement à leurs attentes. Peu ou pas rémunérés, peu connus et peu flexibles, ces dispositifs (congé de solidarité familiale, congé de proche aidant) favorisent des absences ponctuelles alors que les aidants en activité professionnelle ont besoin de flexibilité au quotidien et sur un temps long.
 
Voilà pourquoi les entreprises devraient être davantage associées et impliquées à la mise en place de dispositifs en faveur des aidants salariés (télétravail, horaires aménagés sur le même modèle que ce qui est fait à l’attention des jeunes parents…).

Source France Alzheimer et maladies apparentées


Publié le Mardi 6 Septembre 2016 dans la rubrique Santé | Lu 1982 fois