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Santé

Alzheimer : de la prévention aidant-aidé avec France Alzheimer


Pour cette 19e édition, l'association a choisi le thème « Prévenir et aider pour mieux vivre la maladie ». Dans cet esprit, l’association revient ci-dessous en détails, sur les actions à mettre en place pour vivre « au mieux » la maladie, autant du côté de l’aidé que de l’aidant…


Prévenir : la désocialisation et l’apathie chez les personnes malades

Baisse des capacités cognitives, diminution de l’autonomie, troubles du comportement, les symptômes évolutifs de la maladie d’Alzheimer sont particulièrement déstabilisants et fragilisent plus ou moins rapidement les personnes qui en sont atteintes.

Pour autant, l’un des enjeux pour leur permettre de mieux vivre la maladie est de lutter contre ces seules représentations déficitaires. En effet, s’il est essentiel que la famille, les proches repèrent les difficultés de la personne malade et en tiennent compte pour ne pas la placer en situation d’échec, il est également important de ne pas considérer, à la place de la personne malade, qu’elle n’est plus capable de faire certaines choses.

Si les capacités cognitives de la personne malade diminuent, ses possibilités d’expressions émotionnelles et affectives persistent longtemps. Elle peut même développer de nouvelles habiletés jusque-là inexpérimentées et trouver énormément de plaisir à suivre des ateliers corporels ou artistiques comme ceux proposés par France Alzheimer en halte relais ou en accueil de jour.

Les actions de prévention

Les Haltes relais France Alzheimer proposent aux personnes malades et à leurs proches un lieu de soutien, d’écoute, de compréhension et d’échanges au travers de temps d’activités et de convivialité à réaliser conjointement ou séparément.

Les familles témoignent

« Aussi terrible que soit cette maladie, elle génère quelque chose de positif dans la relation à l’autre. L’être humain, même malade, a des facultés d’adaptation incroyables. (…) Mon mari a toujours été sensible aux regards, aux caresses, à la tendresse… »
« J’ai découvert la peinture après mon diagnostic. L’art m’apporte la possibilité d’exprimer ce que je suis dans l’incapacité de formuler. A l’annonce du diagnostic, j’ai eu le sentiment de me retrouver face à un mur. Le malade se trouve dans une place indéfinissable. Il doit porter l’étiquette du dément. »

Anticiper l’épuisement de l’aidant familial

Si la maladie d’Alzheimer bouleverse la vie de la personne qui en est atteinte, elle a aussi des répercussions directes et durables sur celle de son aidant le plus proche qui l’accompagne quotidiennement. De plus, l’interaction émotionnelle et psychologique entre un aidant et son aidé n’est pas négligeable, un aidant qui va bien, c’est aussi une personne malade qui va mieux, et vice-versa.

Aujourd’hui, les facteurs qui vont contribuer aux situations d’épuisement de l’aidant, pouvant entraîner de mauvais traitements, sont connus : l’isolement, l’absence de soutien social, une mauvaise connaissance de la maladie, une ignorance des conséquences de celle-ci sur l’autonomie… Pour faire face à la situation et ne pas s’épuiser, il est donc indispensable pour les aidants familiaux d’acquérir une meilleure connaissance de la maladie et de ses évolutions, de comprendre l’expression des troubles et ses répercussions sur l’autonomie de la personne malade. Cette connaissance aidera l’aidant à prendre la distance nécessaire pour accompagner quotidiennement son proche. Elle lui permettra de ne pas négliger ses propres besoins et d’organiser un quotidien qui lui laisse des plages de répit, indispensables pour un engagement dans la durée.

La formation des aidants, les groupes de parole, les réunions d’informations, les colloques proposés par France
Alzheimer mais aussi l’ensemble de la documentation éditée par l’association à destination des familles peuvent aider l’aidant à surmonter cet épuisement.

Les actions de prévention

Par la diffusion de « bonnes pratiques d’accompagnement », la formation des aidants, composée de cinq modules différents, permet aux proches d’une personne malade d’acquérir les attitudes et les comportements adaptés aux situations de la vie quotidienne. Les groupes de parole réunissent des familles qui souhaitent échanger sur les problématiques vécues au quotidien auprès d’une personne atteinte d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Cet espace permet aux participants de partager un vécu difficile, d’exprimer une charge émotionnelle et de découvrir des stratégies pour mieux accompagner leur proche.

Les familles témoignent

« Après sept années d’errance, de solitude et d’angoisse depuis le début de la maladie de ma femme, j’ai eu la chance de participer à une session de cinq séances de formation des familles. Chaque séance a apporté des informations sur un thème précis et permis aux participants d’intervenir en faisant part de son expérience et de ses difficultés. Depuis que je suis devenu un « aidant naturel », une bien jolie expression, la vie a repris un sens. »

Alerter sur les risques d’isolement social et de repli sur soi du couple aidant-aidé

Etre atteint d’une pathologie neuro-dégénérative restreint progressivement le champ des activités de la personne et de son aidant familial le plus proche. mais il est risqué de renoncer à toutes les activités qui participaient à la qualité de la vie, alors que beaucoup de choses restent possibles si elles sont adaptées. Les activités de loisirs et de convivialité, les activités socioculturelles doivent être poursuivies. Pour répondre à ce besoin, France Alzheimer propose aux familles des sorties culturelles et conviviales mais aussi des Séjours vacances-Répit Alzheimer.

De même, la solitude est un facteur de vulnérabilité, c’est pourquoi il est nécessaire d’inviter les familles et les personnes malades à dépasser un sentiment de honte parfois présent, et à se rapprocher le plus tôt possible d’une association France Alzheimer. Elles pourront y rencontrer des familles vivant une situation similaire. les haltes relais, les cafés mémoire font partie des actions mises en place par l’association qui leur permettront de recréer du lien et de la solidarité.

Les actions de prévention

Les séjours Vacances-répit Alzheimer sont organisés de mai à octobre dans différentes régions touristiques de France. Les familles qui y participent profitent de loisirs adaptés, d’excursions et d’activités festives. Encadrés par des bénévoles et des professionnels formés, ces séjours permettent notamment aux aidants de se ressourcer et de prendre du temps pour eux dans un cadre agréable.

Les sorties culturelles et conviviales sont destinées à la fois aux personnes malades et à leurs proches. Les activités proposées sont propres à chaque association locale qui les met en place, cela peut être de visites de musées, des sorties au cinéma, des pique-niques, etc.
Animés par un psychologue et par des bénévoles, les cafés mémoire France Alzheimer offrent un espace d’écoute et d’expression aux personnes touchées par la maladie. Dans une atmosphère détendue, chacun est convié à partager son expérience. Organisés dans des lieux publics, ces cafés mémoire visent également à faire évoluer le regard de la société sur la maladie afin que familles et personnes malades se sentent bienvenues partout.

Les familles témoignent

« J’ai eu la chance de participer à un séjour. Je dois dire que ce furent de vraies vacances avec mon épouse, mais avec une liberté d’esprit que je n’avais pas connue depuis longtemps. L’intérêt est aussi le contact avec d’autres personnes confrontées à la maladie. Pouvoir échanger des impressions, confronter les réactions face aux problèmes est formidablement enrichissant ».

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Publié le Vendredi 31 Août 2012


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