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Alzheimer : 30.000 malades de moins de 60 ans en France

La maladie d’Alzheimer concerne bien évidemment les personnes âgées… Mais elle touche également des individus plus jeunes… Ainsi, le plus jeune malade est âgé d’à peine vingt ans ! Et ils sont plus de 30.000 à avoir moins de 60 ans en France. Jusqu’à ce jour, aucun établissement n’était adapté à leurs besoins spécifiques ! Dans le meilleur des cas, ils étaient accueillis en maison de retraite… Mais le plus souvent, ils restaient à domicile et leur famille était alors confrontée à de grandes difficultés...


Alzheimer : 30.000 malades de moins de 60 ans en France
Face à la détresse des malades et des familles, l’association Espoir Alzheimer rassemble depuis 2003 de nombreux sympathisants qui soutiennent cette cause. Plusieurs personnalités l’ont rejointe dont certaines sommités médicales au sein d’un comité scientifique. Leur espoir ? Retarder les effets de la maladie, mais aussi, changer le regard sur le patient en proposant un accompagnement adapté et spécialisé.
 
Ils ont quarante ou cinquante ans et un jour, leur vie professionnelle, familiale et sociale bascule : le diagnostic tardif de la maladie aggrave encore leur situation, rendant leur comportement incompréhensible, voire inacceptable pour autrui…
 
Une série d’événements s’enchainent alors, inexorablement. Le climat familial se tend et conduit parfois à des séparations, le conjoint doit renoncer à son emploi, les enfants rencontrent des difficultés à l’école, la perte de leur emploi pour faute professionnelle les accablent, les fragilisent et appauvri la famille. Le maintien des relations sociales n’est plus possible.
 
Devant l’urgence, ils sont sans solution. Aucune structure ne répond à leurs besoins ! Dans le meilleur des cas, ils sont accueillis en maison de retraite -pourtant inadaptée à leur situation. La plupart du temps, ils restent chez eux, leur famille est alors confrontée à de grandes difficultés…

Janine était journaliste dans une grande chaine de télévision française. Atteinte par la maladie et âgée de 54 ans, elle n’avait plus une autonomie suffisante pour rester chez elle du fait de ses difficultés à se repérer dans le temps et à s’orienter. Sa mère a été également victime de la maladie étant  jeune. Sa grand-mère aussi. Il s’agit probablement d’une forme génétique de la phatologie. Janine a une fille adulte d’à peine 18 ans qui s’inquiète d’être à son tour malade. En rejoignant la Résidence le Chemin (Cesson), Janine trouve enfin un lieu qui prend soin d’elle. Les thérapies non médicamenteuses qui y sont pratiquées contribueront, elle l’espère, à retarder les effets de la maladie en lui apportant un plus grand confort de vie.

Danièle, atteinte de la maladie d’Alzheimer, a également rejoint la résidence. Agée seulement de 42 ans, elle est maman d’un petit garçon de dix ans. Comptable dans une grande entreprise, elle a été confrontée aux premiers symptômes par des difficultés à se concentrer entrainant de nombreuses erreurs dans son travail. La maladie n’a pas été détectée à temps, la médecine du travail n’a pas été saisie en vue de la reconnaissance d’une inaptitude. Elle a été licenciée pour insuffisance professionnelle.
 
Peu à peu, elle s’est rendue à l’évidence : elle ne pouvait plus s’occuper de son enfant en toute sécurité ; son mari devait prendre la relève. Il assure désormais seul le revenu de la famille mais ne peut prendre en charge son épouse qui requiert une surveillance constante. L’ouverture de la Résidence le Chemin est une vraie chance pour ces personnes, car c’est la première fois en France qu’une solution d’hébergement adapté est proposée aux jeunes malades.  

Alain vient d’avoir 60 ans, il a quatre enfants et deux petits enfants. Apres un congé maladie longue durée, il a dû quitter l’Education Nationale et son métier d’instituteur. Les difficultés d’élocution ont été les premiers symptômes, puis une forme de dépression s’en est suivie. Ce n’est qu’après trois longues années d’errance médicale et après avoir consulté sept médecins -y compris des spécialistes-, que sa maladie a été diagnostiquée. Il y a un an seulement. Sa famille refuse toujours ce diagnostic pourtant confirmé.
 
A défaut de trouver un établissement adapté, Alain est actuellement hospitalisé en clinique psychiatrique ! Il sait accomplir les actes de la vie quotidienne mais ne dispose plus d’une autonomie de décision. Par exemple, il apprécie les visites de sa petite-fille de trois ans mais obéit systématiquement à ses « ordres ». Il a besoin de se sentir en sécurité et protégé.
 
Pour être admis à la Résidence le Chemin, il faut être âgé de moins de 60 ans (comme le prévoit la réglementation des Foyers d’Accueil Médicalisés). Une fois admis par contre, il n’y a heureusement plus de limite d’âge. Alain ne pourra peut-être jamais rejoindre la résidence... En effet, il n’est pas sûr que son dossier ait été instruit dans les délais (avant l’âge de 60 ans) par une des trois assistantes sociales auquel il a eu à faire ces dernières années…
 
Il devra donc trouver une autre une solution car les séjours en cliniques psychiatriques ne peuvent être de très longue durée. Alain devra probablement rejoindre une maison de retraite pourtant inadaptée à ses besoins.


Publié le Mercredi 20 Mai 2015 dans la rubrique Santé | Lu 1201 fois